أكد رئيس مجلس إدارة المركز البحريني للحراك الدولي عادل سلطان المطوع استمرار دور تحقيق الشراكة المشتركة مع منظمات المجتمع المدني والجهات الحكومية والخاصة والسلطة التشريعية، وذلك بهدف تحقيق أهداف المركز الذي يرعى شريحة كبيرة من ذوي الإعاقة وأسرهم من أعضاء المركز وعموم المشاركين، لافتاً إلى إن المركز استضاف جمعية البحرين لرعاية مرضى السكلر وذلك لمد جسور التعاون من أجل رفع الوعي الصحي والتركيز على الجانب التثقيفي لأعضاء المركز فيما يتعلق بمرض السكلر وطرق التعامل معه، وذلك من خلال استضافة زكريا الكاظم الأمين العام للجمعية رئيس المنظمة الدولية لتضخيم صوت الخلايا المنجلية في أستراليا.
وأشار إلى إن التعامل مع مرض السكلر يتطلب رفع المستوى الوعي في طرق التعامل مع ما ينتج عن المرض من آلام شديدة ونوبات متكررة، وخاصة التأثير الكبير على الأطفال ومستواهم الدراسي ووضعهم الاجتماعي، ومستقبلاً في الجانب المهني، مشددا ًعلى إن ذوي الإعاقة في مملكة البحرين تمكنوا منذ عقود من كسر الحاجز مع المجتمع وأصبح ذوي الإعاقة اليوم فاعلين في مجتمعاتهم، ومن أصحاب الفكر والمعرفة والانجاز في مختلف المجالات بعد أن كانت هناك جهود كبيرة لإخراج شرائح منهم إلى المجتمع بعد أن كانوا في عزلة بسبب الظروف الاجتماعية المختلفة وتدني مستوى الثقافة، وغياب الأنشطة المتعلقة بهم والمراكز المعنية بهم لذلك يقوم المركز البحريني للحراك الدولي لأكثر من 40 سنة بدور هام في هذا الجانب.
وقال المطوع إن المركز يعمل على توسيع دائرة تعاونه مع مختلف الجهات كي يعود بالنفع على المجتمع، مثمناً دور جمعية البحرين لمرضى السكلر وتعاون أمينها العام السيد زكريا الكاظم في تقديم شرحاً متكاملاً عن المرض وتعريفه والدراسات الطبية المتعلقة بمحاولات إيجاد علاج للسكلر.
وأشار السيد زكريا الكاظم خلال الندوة بإن خريطة مرض السكلر في العالم ترتبط بالمناطق الزراعية، فهو موجود في دول كثيرة من العالم مثل البحرين والسعودية ومصر والسودان وتونس والهند وغيرها الكثير. لافتًا إلى أن عدد المرضى في البحرين 9 آلاف مريض من بين 27 مليونًا حول العالم.
كما تحدث عن أسباب تأسيس جمعية البحرين لرعاية مرضى السكلر وقال أ،ها ردة فعل على فقده المفاجئ لأحد طلابه الصغار الذي توفي دون أن يحصل على الرعاية اللازمة، مما دفعه للمضي في مشروع تأسيس الجمعية التي أُشهرت في العام 2006م. وأشار إلى أن عمل الجمعية كان قائمًا في البداية على التوعية والمحاضرات ثم بدأ يكبر المشروع ويأخذ دورًا أكبر سنةً بعد أخرى.
وكشف عن أن البحرين حققت منجزات كبيرة جدًّا في مجال رعاية مرضى السكلر؛ إذ ارتفع متوسط عمر المريض من 18 سنة إلى 42 سنة، وقد وصل الآن إلى 65 سنة، لافتًا إلى تطلعات جمعيته إلى ارتفاعه إلى 75 سنة. مضيفًا: لدينا الآن في البحرين 7 مواطنين مرضى أعمارهم فوق الـ90 عامًا، و16 مواطنًا في الثمانينيات من العمر، و26 سبعينيًّا. وتابع: كان معدل الوفيات 50 حالة وفاة سنويًّا في البحرين، ووصلنا به إلى 18 حالة وفاة في العام 2015.
وأردف الكاظم:" بفضل التوعية قل عدد المواليد المصابين بالسكلر من 4 في كل 100 مولود في العام 2010 إلى 4 في الألف في العام 2014، وإلى 6 مواليد من بين كل 10 آلاف مولود الآن.
وأشار إلى إن التعامل مع مرض السكلر يتطلب رفع المستوى الوعي في طرق التعامل مع ما ينتج عن المرض من آلام شديدة ونوبات متكررة، وخاصة التأثير الكبير على الأطفال ومستواهم الدراسي ووضعهم الاجتماعي، ومستقبلاً في الجانب المهني، مشددا ًعلى إن ذوي الإعاقة في مملكة البحرين تمكنوا منذ عقود من كسر الحاجز مع المجتمع وأصبح ذوي الإعاقة اليوم فاعلين في مجتمعاتهم، ومن أصحاب الفكر والمعرفة والانجاز في مختلف المجالات بعد أن كانت هناك جهود كبيرة لإخراج شرائح منهم إلى المجتمع بعد أن كانوا في عزلة بسبب الظروف الاجتماعية المختلفة وتدني مستوى الثقافة، وغياب الأنشطة المتعلقة بهم والمراكز المعنية بهم لذلك يقوم المركز البحريني للحراك الدولي لأكثر من 40 سنة بدور هام في هذا الجانب.
وقال المطوع إن المركز يعمل على توسيع دائرة تعاونه مع مختلف الجهات كي يعود بالنفع على المجتمع، مثمناً دور جمعية البحرين لمرضى السكلر وتعاون أمينها العام السيد زكريا الكاظم في تقديم شرحاً متكاملاً عن المرض وتعريفه والدراسات الطبية المتعلقة بمحاولات إيجاد علاج للسكلر.
وأشار السيد زكريا الكاظم خلال الندوة بإن خريطة مرض السكلر في العالم ترتبط بالمناطق الزراعية، فهو موجود في دول كثيرة من العالم مثل البحرين والسعودية ومصر والسودان وتونس والهند وغيرها الكثير. لافتًا إلى أن عدد المرضى في البحرين 9 آلاف مريض من بين 27 مليونًا حول العالم.
كما تحدث عن أسباب تأسيس جمعية البحرين لرعاية مرضى السكلر وقال أ،ها ردة فعل على فقده المفاجئ لأحد طلابه الصغار الذي توفي دون أن يحصل على الرعاية اللازمة، مما دفعه للمضي في مشروع تأسيس الجمعية التي أُشهرت في العام 2006م. وأشار إلى أن عمل الجمعية كان قائمًا في البداية على التوعية والمحاضرات ثم بدأ يكبر المشروع ويأخذ دورًا أكبر سنةً بعد أخرى.
وكشف عن أن البحرين حققت منجزات كبيرة جدًّا في مجال رعاية مرضى السكلر؛ إذ ارتفع متوسط عمر المريض من 18 سنة إلى 42 سنة، وقد وصل الآن إلى 65 سنة، لافتًا إلى تطلعات جمعيته إلى ارتفاعه إلى 75 سنة. مضيفًا: لدينا الآن في البحرين 7 مواطنين مرضى أعمارهم فوق الـ90 عامًا، و16 مواطنًا في الثمانينيات من العمر، و26 سبعينيًّا. وتابع: كان معدل الوفيات 50 حالة وفاة سنويًّا في البحرين، ووصلنا به إلى 18 حالة وفاة في العام 2015.
وأردف الكاظم:" بفضل التوعية قل عدد المواليد المصابين بالسكلر من 4 في كل 100 مولود في العام 2010 إلى 4 في الألف في العام 2014، وإلى 6 مواليد من بين كل 10 آلاف مولود الآن.