تعتبر أمراض الدم الوراثية المتعلقة بالخضاب الصبغي ( الهيمغلوبين) من أكثر أنواع الأمراض الوراثية انتشاراً حول العالم، وهي أكثر تركيزاً في دول حوض المتوسط.
وفي هذا الاطار تقيم دول العالم والمنظمات الصحية في الأسبوع الأخير من شهر أكتوبر، فعالياتها التوعوية بأمراض الدم الوراثية ( Haemoglobinopathies )، حيث تهدف هذه الفعاليات العلمية والعملية والاجتماعية، الى تعزيز ثقافة الوعي الصحي بشأن أمراض الدم المنتقلة وراثياً من جيل لآخر، وطرق التكاتف والتعاون المجتمعي والطبي للحد من انتشارها للأجيال المقبلة، بالإضافة لتناول طرق رفع جودة حياة المصابين بها عن طريق المحافظة على استقرار وضعهم الصحي، وتجنب المضاعفات الشديدة قدر الإمكان عن طريق التحكم بالمتغيرات التي قد تفاقم الحالة.
ومن أبرز أمراض الدم الوراثية هي فقر الدم المنجلي ( السكلرSickle Cell Disease )، الثلاسيميا بنوعيها (Alpha & Beta )، مرض الهيموفيليا ( سيولة الدم )، ونقص الخميرة ( G6PD )، وجميعها أمراض ناتجة عن خلل وراثي في كريات الدم الحمراء يؤدي إلى ظهور أعراض مرضية تقلل من قدرة كريات الدم الحمراء على القيام بوظائفها الحيوية الهامة.
واستمرارًا لجهود مملكة البحرين في مكافحة الأمراض الوراثية فقد تم إنشاء مركز الجينوم الوطني في عام 2018؛ والذي يسعى بدوره إلى بناء سياسات صحية حديثة وشاملة، مبنية على نتائج الخارطة الجينية والتركيبية لمواطني مملكة البحرين، حيث تستهدف هذه السياسات دمج الطب التقليدي مع الطب الجيني والشخصي الذي يحسن من كفاءة الخدمات الوقائية والعلاجية لمثل هذه الأمراض.
كما ويهدف مركز الجينوم الوطني إلى تحديد الأمراض الوراثية المنتشرة والنادرة بين أفراد المجتمع البحريني لدراستها، والكشف عن التركيبة الوراثية للبالغين والمواليد، عن طريق تقنيات التسلسل الجيني الشامل Whole Genome Sequencing وذلك بالتعاون مع جامعة هارفارد الأمريكية في المراحل الأولى.
ويعكف مركز الجينوم الوطني على بناء القدرة المحلية للقيام بهذه الاختبارات الجينية ودمجها في الخدمات التي تمس المواطنين المصابين بالأمراض الوراثية والسليمين، من خلال فحوصات ما قبل الزواج، فحص المواليد، وفحوصات الصيدلية الجينية الدقيقة، وغيرها.
وفي أسبوع أمراض الدم الوراثية، ومن منطلق حرص وزارة الصحة بضمان توفير خدمات صحية شاملة ومتكاملة للجميع، يؤكد مركز الجينوم الوطني على أهمية الشراكة المجتمعية مع مختلفة فئات المجتمع للنهوض بفئة المصابين بأمراض الدم الوراثية، عن طريق مشاركتهم الفاعلة في مشروع الجينوم الوطني لما له من أهمية في إرساء قواعد العلاج الجيني في المستقبل القريب لهم، حيث تم جمع أكثر من 30,000 عينة في السنوات الماضية، ولايزال مجال المشاركة مفتوحاً أمام المواطنين عن طريق التوجه لقسم المختبر في المركز الصحي.
كما وتستمر وزارة الصحة في تنظيم فعاليات التوعية بشكل دوري على المستوى الأكاديمي للكوادر الطبية، ولجميع أفراد المجتمع من خلال عقد وإقامة المؤتمرات الطبية المتخصصة وتنظيم المحاضرات والندوات بالإضافة للفعاليات المجتمعية والترفيهية وحملات التبرع بالدم في سبيل مواصلة تقديم الدعم اللازم والعلاجات الطارئة والاكثر تطورا للمصابين بأمراض الدم الوراثية.
وفي هذا الاطار تقيم دول العالم والمنظمات الصحية في الأسبوع الأخير من شهر أكتوبر، فعالياتها التوعوية بأمراض الدم الوراثية ( Haemoglobinopathies )، حيث تهدف هذه الفعاليات العلمية والعملية والاجتماعية، الى تعزيز ثقافة الوعي الصحي بشأن أمراض الدم المنتقلة وراثياً من جيل لآخر، وطرق التكاتف والتعاون المجتمعي والطبي للحد من انتشارها للأجيال المقبلة، بالإضافة لتناول طرق رفع جودة حياة المصابين بها عن طريق المحافظة على استقرار وضعهم الصحي، وتجنب المضاعفات الشديدة قدر الإمكان عن طريق التحكم بالمتغيرات التي قد تفاقم الحالة.
ومن أبرز أمراض الدم الوراثية هي فقر الدم المنجلي ( السكلرSickle Cell Disease )، الثلاسيميا بنوعيها (Alpha & Beta )، مرض الهيموفيليا ( سيولة الدم )، ونقص الخميرة ( G6PD )، وجميعها أمراض ناتجة عن خلل وراثي في كريات الدم الحمراء يؤدي إلى ظهور أعراض مرضية تقلل من قدرة كريات الدم الحمراء على القيام بوظائفها الحيوية الهامة.
واستمرارًا لجهود مملكة البحرين في مكافحة الأمراض الوراثية فقد تم إنشاء مركز الجينوم الوطني في عام 2018؛ والذي يسعى بدوره إلى بناء سياسات صحية حديثة وشاملة، مبنية على نتائج الخارطة الجينية والتركيبية لمواطني مملكة البحرين، حيث تستهدف هذه السياسات دمج الطب التقليدي مع الطب الجيني والشخصي الذي يحسن من كفاءة الخدمات الوقائية والعلاجية لمثل هذه الأمراض.
كما ويهدف مركز الجينوم الوطني إلى تحديد الأمراض الوراثية المنتشرة والنادرة بين أفراد المجتمع البحريني لدراستها، والكشف عن التركيبة الوراثية للبالغين والمواليد، عن طريق تقنيات التسلسل الجيني الشامل Whole Genome Sequencing وذلك بالتعاون مع جامعة هارفارد الأمريكية في المراحل الأولى.
ويعكف مركز الجينوم الوطني على بناء القدرة المحلية للقيام بهذه الاختبارات الجينية ودمجها في الخدمات التي تمس المواطنين المصابين بالأمراض الوراثية والسليمين، من خلال فحوصات ما قبل الزواج، فحص المواليد، وفحوصات الصيدلية الجينية الدقيقة، وغيرها.
وفي أسبوع أمراض الدم الوراثية، ومن منطلق حرص وزارة الصحة بضمان توفير خدمات صحية شاملة ومتكاملة للجميع، يؤكد مركز الجينوم الوطني على أهمية الشراكة المجتمعية مع مختلفة فئات المجتمع للنهوض بفئة المصابين بأمراض الدم الوراثية، عن طريق مشاركتهم الفاعلة في مشروع الجينوم الوطني لما له من أهمية في إرساء قواعد العلاج الجيني في المستقبل القريب لهم، حيث تم جمع أكثر من 30,000 عينة في السنوات الماضية، ولايزال مجال المشاركة مفتوحاً أمام المواطنين عن طريق التوجه لقسم المختبر في المركز الصحي.
كما وتستمر وزارة الصحة في تنظيم فعاليات التوعية بشكل دوري على المستوى الأكاديمي للكوادر الطبية، ولجميع أفراد المجتمع من خلال عقد وإقامة المؤتمرات الطبية المتخصصة وتنظيم المحاضرات والندوات بالإضافة للفعاليات المجتمعية والترفيهية وحملات التبرع بالدم في سبيل مواصلة تقديم الدعم اللازم والعلاجات الطارئة والاكثر تطورا للمصابين بأمراض الدم الوراثية.