كتب - طارق مصباح:عمل في شركة وكانت غياباته عنها كثيرة بسبب مرض السكلر الذي أنهك جسده النحيل.. فوجئ يوماً وهو ملقى على سريره في المستشفى برسالة إقالته من وظيفته! وفقد علي الخباز (26 سنة) بهذا عمله وأمله وزادت إقالته وطأة المرض عليه.. قال لي وهو يحبس في عينيه دموعاً ساخنة: بعد ذلك بمدة بسيطة جمعنا لقاء مع صاحب السمو الملكي رئيس الوزراء خليفة بن سلمان في رمضان الماضي قال لنا جملة مازالت إلى اليوم تؤثر في وجداني.. وهي: "أنا أحس فيكم”.. هذه الجملة التي نبعت من قلب هذا القائد الإنسان جعلتني أبكي فهناك من يشعر فينا ويتألم لألمنا.هذا المواطن الذي ابتلاه الله سبحانه وتعالى وغيره من آلاف المواطنين بمرض السكلر عاطل عن العمل اليوم بسبب المضايقات الكثيرة التي يتلقاها وزملاؤه في عملهم رغم حبهم وتفانيهم فيه إلا أن الظروف كانت أقسى من هذا الإخلاص!إقالات وظيفية!محمد عبدالعال (28 سنة).. مواطن آخر سأل عن نتائج لجان التحقيق في سبب وفاة مرضى السكلر، وقال "كل مرة نسمع بسقوط ضحايا بسبب مرض السكلر ويتم تشكيل لجان للتحقيق في الأمر، ولكن لا أحد سمع بنتائج هذه التحقيقات التي أجرتها هذه اللجان.. وقد تبقى النتائج حبيسة الأدراج.. فلماذا يحدث ذلك كله.. يا جماعة مشكلتنا حلها بسيط ولا تحتاج إلى هذه الضجة كلها”.هؤلاء المرضى يسمعون جعجعةً ولا يرون طحناً! هذا ما أضافه عبدالعال، وقال إن توجيهات القيادة العليا بشأن ضرورة العناية بمرضى السكلر واضحة منذ سنوات”، وضرب على ذلك مثالاً: أقر مجلس الوزراء منذ سنوات عدم احتساب الإجازات المرضية لمرضى السكلر ضمن رصيد الإجازات السنوية بعد استنفاد رصيد إجازاتهم المرضية ولكن هذا القرار لم ينفذ على أرض الواقع! وأنا واحد من مئات المواطنين الذين تضرروا من خصم إجازاتهم لأني استنزفت جميع رصيدي، ونحن اليوم نتابع الموضوع ولكن ليس هناك من يرحمنا.وهذا هو محمد موسى (26 سنة)، شق طريق الحياة بصبر وإصرار، تزوج ولديه اليوم بنت ولجأ إلى العمل في القطاع الخاص، انتقد بشدة المضايقات الاجتماعية التي يتعرض لها المرضى والتي تحدث أحياناً من بعض الأطباء والتي يتم من خلالها تعميم بعض السلوكيات الخاطئة من بعضهم على الجميع، كما رفض تسييس ملف مرض السكلر أو التعامل معه بروح طائفية.موسى أيضاً مازال بانتظار تطبيق ما أقره مجلس الوزراء على أرض الواقع، كما استغرب من كثرة الوعود التي تلقاها المرضى من وزراء تعاقبوا على وزارة الصحة رغم كون مطالبهم بسيطة ومحددة!السكلر والبندول!رئيس الجمعية البحرينية لرعاية مرضى السكلر زكريا الكاظم أشاد بمتابعة سمو رئيس الوزراء بملف مرضى السكلر، وقال: إن مواقف سموه الإنسانية لا يمكن أن ننساها.. زياراته لنا، متابعته لأحوالنا، يزورنا موظفون من مكتب سموه بنحو يومي ويرفعون له تقارير عن أحوالنا، من دون بهرجة إعلامية، "يا ريت كل المسؤولين والوزراء يقتدون بسموه وبحجم عطائه للمواطنين”.. لقد أخجلنا بمحبته لنا ولا نعرف كيف نرد له هذا الجميل الذي سعدنا به كثيراً.وذكر الكاظم أن جوانب القصور مازالت مستمرة في جانب عناية وزارة الصحة بمرضى السكلر، ملخصاً تلك الجوانب بنقاط ذكر منها أن مريض السكلر يحتاج إلى طبيب متخصص في علاجه منتقداً ما يجري اليوم من انتقال المرضى من طبيب إلى آخر فهذا للعظام وذلك للغدد وهكذا.وأشار إلى أنه عندما فصل الطب العام عن الخاص تسبب بقلة عدد الأطباء المعالجين الأمر الذي استدعي تحويل عدد من الكفاءات الطبية إلى استشاريين وأن يتم تدريب عدد من الأطباء لمعالجة مرضى السكلر ومتابعتهم، مشدداً على ضرورة التنسيق بين الأطباء عبر الاستغناء عن الأوراق في الملفات واستبدالها بإيصال المعلومات عبر الكمبيوترات منتقداً أسلوب وضع الأوراق في الملفات الأمر الذي قد يتسبب بضياعها!وانتقل الكاظم إلى نقطة أخرى وهي عدم تقديم مواعيد للمرضى من أجل المتابعة والمراجعة وتقديم التطعيمات إجراء الفحوصات، مبيناً أن المريض إذا لم تحدد له فحوصات دورية فإن وقت النوبة التي يتعرض لها ستجعله يلجأ سريعاً إلى الطوارئ في الوقت الذي تكون فيه حالته أقرب إلى الموت.بروتوكول علاجي موحدهؤلاء المواطنون ينشدون توحيد معاملتهم بحيث يكون هناك بروتوكول موحد في علاجهم، ورفض زكريا الكاظم أن يقال للمريض الذي يراجع المركز الصحي "اذهب إلى السلمانية”، كما انتقد إعطاء بعض المراكز الصحية مريض السكلر "البندول” لتخفيف ألمه، مطالباً بتوحيد بروتوكول التعامل مع المرضى في مركز السلمانية والمراكز الصحية بحيث يعطى المريض المورفين ثم السيلان ليتم بعد ذلك تشخيص درجة الألم، وقال ساخراً: "لا يمكن بأي حال من الأحوال تخفيف آلام السكلر بحبة بندول”!وذهب إلى ذلك أيضاً محمد موسى الذي ذكر لنا أن بعض المراكز الصحية تقبل مرضى السكلر وأخرى لا تقبلهم، بل إن الأمر وصل ببعض المراكز إلى أن يرفض بعض الأطباء معالجتهم!نطاق العلاجطالب مرضى السكلر بتوسيع نطاق علاجهم بحيث لا يقتصر فقط على طوارئ مركز السلمانية، فمن جانبه طالب محمد عبدالعال بإعادة فتح مركز كانو لعلاج مرضى السكلر ليخف الضغط على طوارئ السلمانية، كما استغرب من استقبال جناح 61 و44 لمرضى من غير حالات السكلر رغم تخصيصه لهم الأمر الذي أدى إلى التزاحم وطول الانتظار! واتفق معه محمد موسى الذي قال إن أطباء الطوارئ غير متخصصين في علاج السكلر. أما عيادة كانو فإنها أفضل مشيراً إلى أن مرضى السكلر يزاحمون المراجعين في قسم الطوارئ مما يسبب ازدحاماً كبيراً يربك العمل فيه.واتفق أمين سر الجمعية البحرينية لرعاية مرضى السكلر حميد مرهون مع هذه الفكرة وطالب بجعل قسم خاص في كل مركز صحي على مستوى المحافظات الخمس لمعالجة مرضى السكلر لكي تكون الأسرة في طوارئ السلمانية للحالات الأخرى.المورفين والإنسانية!بعض الأطباء والمسؤولين في وزارة الصحة يتهمون مرضى السكلر بأنهم "مدمنون” على إبرة المورفين، هذه الإبرة التي تخفف الألم أساء استخدامها بعض المرضى فأساؤوا إلى غيرهم..هذا ما أقره علي الخباز الذي دعا الأطباء إلى إعانة المرضى والأخذ بيد من أدمن منهم بالفعل على المورفين وأن يكون هناك تثقيف أكبر إلى جانب إعطاء الأدوية والحبوب بدلاً من أن يعتمد المريض فقط على أخذ الإبرة المهدئة وبالتالي يقتل نفسه تدريجياً.زكريا الكاظم قال إن معاملة مريض السكلر على أنه مدمن تفتقد إلى الجانب الإنساني لمن يريد علاجه والتخفيف من وطأة الألم الذي يعانيه، مضيفاً أن المرضى يحتاجون إلى لمسة إنسانية واحتضان ومحبة. أما محمد عبدالعال فقال إن إبرة المورفين ليست هي العلاج للمرض العضال ولكنها علاج مؤقت إما أن يأخذه المريض فتسكن آلامه لساعات أو أنه يلجأ إلى تحمل الآلام وذلك في الغالب أمر صعب قد يؤدي إلى الموت، مطالباً بإقامة مراكز تخصصية لعلاج السكلر في المملكة بدلاً من تقديم المسكنات فقط.بينما انتقد حميد مرهون وبشدة وصف مريض السكلر بالمدمن، وقال "كيف يعقل أن يصف بعض المسؤولين مريض السكلر بالمدمن والوزارة هي التي عودته على المورفين منذ أن كان صغيراً”.وعلق بمرارة: يعطون الأطفال المورفين منذ صغرهم وإذا كبروا قالوا عنهم إنهم مدمنون.. هذا لا يجوز”!قلة الحوار والمناقشاتحجم السعادة التي غمرت مرضى السكلر أثناء محادثتي لهم لا يوصف، وتقديرهم لعناية الصحافة بهم أمر لا يمكنهم التعبير عنه بكلمات الشكر والثناء، زكريا الكاظم قال إن مريض السكلر يحتاج إلى تعامل إنساني وبناء الثقة بينه وبين المجتمع وأتمنى أن يُعطى الوزير صادق الشهابي والوكيلة عائشة بوعنق الفرصة لتطوير الخدمات المقدمة لنا.وأشاد علي الخباز بجهود الشهابي وبوعنق مؤكداً جانب الشفافية في طرح القضية، ولكنه لفت إلى قلة الجلسات الحوارية بينهم وبين المسؤولين في الوزارة، وقال إن اللقاءات الاجتماعية والبرامج التثقيفية التي تعقدها جمعية السكلر لا يحضرها مسؤولو وزارة الصحة وهذا أمر يحز في النفس.وأضاف مستغرباً: "3 سنوات والجمعية تقيم الفعاليات والبرامج ولم أرَ مسؤولاً واحداً ممن وجهنا إليهم الدعوات يشاركنا”. وقال: "أتمنى أن يزورنا الأطباء ويسألوا عن حالنا.. فمتى ما فعلوا ذلك فإننا سنتعافى من جميع آلامنا”.مقترح للمرضىانطلاقاً من واجب خدمة المجتمع ومساعدة المواطنين أينما كانوا تقدم رئيس المجلس البلدي للمحافظة الوسطى عبدالرزاق عبدالله حطاب بمقترح قرار بمنح مرضى السكلر محال تجارية بشروط خاصة، وقال حطاب إنه تقدم بهذا الجهد المتواضع لتخفيف معاناة هؤلاء المواطنين الذين "لا يعقل أن يعيشوا بهذه الصفة دون اهتمام واضح بهم”.وأضاف حطاب أنه بعد الاطلاع على قانون البلديات رقم 35 للعام 2001م وعلى اللائحة التنفيذية، وبعد الاطلاع على القرارات المتعلقة بمنح تراخيص فتح المحال التجارية، ورغبة في مساعدة شريحة "مرضى السكلر” تقدم بمقترح إصدار قرار بمنح مرضى السكلر محال تجارية بشروط خاصة بحيث يكون المريض بحرينياً وبحسب التقارير الطبية الموثقة مريضاً بالسكلر، وأن يكون متقاعداً أو عاطلاً عن العمل.وبشأن شروط الخدمة، قال حطاب إنه يمنح مريض السكلر ممن تنطبق عليه الشروط في (أولاً) محلاً تجارياً واحداً في منزله بشرط أن يستفيد منه مريض السكلر شخصياً ولا يؤجره لغيره، ولا يشترط أن يكون طلب المحل على شارع تجاري ويحظر على المستفيد من هذه الخدمة إصدار التأشيرات لجلب العمالة الأجنبية بحيث تحدد البلدية الأنشطة المناسبة لهذه المحال وتعطي لوناً خاصاً لعناوين هذه المحال وتخطر الجهات المختصة باشتراطات مزاولة الأنشطة لهذه العناوين.وذكر حطاب أنه سيتم التنسيق مع إدارة السجل التجاري بوزارة التجارة لمنح المستفيدين من المشروع تراخيص لمزاولة الأنشطة في المحال المرخص لهم فيها وفق الشروط، مبيناً أنه يجوز للبلدية سحب الترخيص إذا أخل المستفيد بالشروط المنصوص عليها في هذا القرار، وسيعفى المستفيد من هذا القرار من الرسوم البلدية التي تفرض على المحال التجارية.وأضاف أن البلدية ستحدد الأنشطة المناسبة بمدى فائدتها لمرضى السكلر ومدى إمكانية استفادة المنطقة منها وتوجه نحو الأنشطة لتنمية المنطقة بحيث تكون نشاطات صناعية.وأوضح رئيس مجلس بلدي الوسطى أن المقترح وافق عليه المجلس البلدي ووافق عليه وزير البلديات وأحيل إلى الشؤون القانونية لإضفاء الصبغة القانونية عليه.ولاقى هذا المقترح قبولاً واسعاً من مرضى السكلر، إذ أشاد محمد عبدالعال بهذا الجهد وتمنى أن تحذو باقي الوزارات والمؤسسات في المملكة هذا الحذو، مؤكداً أن هذا المشروع سيخفف من المعاناة النفسية لمرضى من خلال توفير وظائف مناسبة لهم.أما علي الخباز فبمجرد سماعه هذا الخبر انفرجت أساريره، وقال: "أشعر براحة كبيرة وسعادة.. هذه الأخبار التي تشرح القلب”، وأكد ضرورة التنسيق بين وزارة البلديات والمرضى بحيث لا تُعطى المحال بحسب الأولويات بناءً على مدى صعوبة الوضع الاجتماعي للمريض.أما حميد مرهون فقال إن جمعية السكلر أبرزت طاقات إبداعية واسعة لدى الشباب والكبار من الرجال والنساء من منتسبي الجمعية وخير شاهد على ذلك هو إقامة "مهرجان همسة أمل” على مدى 3 سنوات على أيديهم من الألف إلى الياء، وأن هذا المشروع سيكون بلا شك تفريغاً لتلك الطاقات في شتى المجالات.ماذا يقول النواب؟شدد رئيس كتلة البحرين النائب أحمد الساعاتي على ضرورة أن تحقق لجنة يشترك فيها النواب في أسباب تزايد الوفيات بين عدد من المواطنين المصابين بالسكلر خلال الفترات الأخيرة، موضحاً أن عدد المسجلين رسمياً من مصابي السكلر بلغ 18 ألف شخص ولكن الأرقام غير الرسمية تصل إلى 40 ألف مصاب.وأكد أنه لا مناص من محاسبة الجهات المسؤولة داخل الوزارة خصوصاً أن جمعية السكلر تحدثت عن حالات إهمال وعدم تعاون من بعض الموظفين داخل مستشفى السلمانية، مطالباً بتشكيل لجنة تحقيق عاجلة وشاملة تبحث أسباب زيادة أرقام الوفيات التي وصلت خلال السنة الحالية إلى 16 حالة.وأوضح الساعاتي أن النواب سيمارسون أدواتهم الدستورية تجاه وزير الصحة في حال لم تحل مشكلة مرضى السكلر، بدءاً بالمساءلة وتشكيل لجنة للتحقيق، إضافة إلى الاستجواب. وتحدث عن قصور شديد في الخدمات الصحية المقدمة لمصابي السكلر خلال السنة الأخيرة، وهو ما يتطلب إجراءات بسيطة وتقديم حلول للمشكلات التي يعانيها المصابون. ودعا الساعاتي لتكاتف الجهود التشريعية من أجل تقديم أكبر مساعدة لمصابي السكلر، موضحاً أن المسؤولية لا تقتصر على وزارة الصحة، وأشاد بقرار مجلس الوزراء في جلسته الأخيرة بتشكيل لجنة لمتابعة موضوع مرضى السكلر، محملاً وزراء الصحة السابقين المسؤولية في عدم إشراك المجتمع المدني بمعالجة المرض وتمدده.إجراءات عاجلةوطالبت النائب سوسن تقوي الحكومة بدراسة الوضع جيداً وتحديد نسبة مصابي السكلر ومرضى السرطان المرتفعة جداً في المجتمع، والقيام بإجراءات عاجلة تناسب حجم انتشار المرض، ودعت لتخصيص ميزانية لإنشاء مستشفى متكامل بطاقم طبي متخصص وتجهيزات مناسبة للسرطان والسكلر.النائب جواد بوحسين تناول المشكلة من الجانب الشرعي، وقال: "إن من يرد أن يتزوج بفتاة وهما حاملان للمرض أو للجينات وأكد لهما الطبيب حصول الضرر فيحرم عليهما الزواج شرعاً، لأن المرض سينتشر بزواجهما وسوف تعاني منه الأجيال المقبلة”.وطالب النائب علي شمطوط بإعادة افتتاح عيادة كانو لأمراض السكلر لاستقبال الحالات الحرجة ولمدة 24 ساعة كما كانت من قبل، واستغرب عدم وجود استشاري واحد في وزارة الصحة متخصص في أمراض الدم الوراثية، مشيداً بالوعد الذي قطعته الوزارة على نفسها مؤخراً بالاستعانة بخبراء متخصصين من الولايات المتحدة الأمريكية.وأشار إلى أن مستشفى السلمانية لا يوجد فيه سوى 15 سريراً فقط بقسم العناية المركزة ما يؤدي إلى أن تتفاقم معاناة ذوي الحاجات الحرجة، كما إن العناية المركزة تفتقر إلى متخصصين في معالجة مرضى السكلر.المشكلة والحل البسيطملف مرضى السكلر بسيط ولا يحتاج إلى هذه الضجة كلها، فهؤلاء المواطنون يطالبون بإقرار القوانين التي تحمي وظائفهم ومراكز وعيادات يقوم عليها أطباء وممرضون متخصصون في علاج حالاتهم وبرامج مجتمعية وندوات تثقيفية تحمي المجتمع من انتشار المرض بين أبناء مجتمعنا البحريني.