كتب ـ عادل محسن:طالبت عائلة الأشقاء الأربعة المصابين بمرض نادر، مستشفى السلمانية بالتحقيق بملابسات وفاة ابنهم البكر محمد، عند نقل دم ملوث إليه إثر تدهور حالته الصحية في آخر أيام حياته.وأضافت "ما زلنا نذكر رسالته لنا "سأدخل غرفة العناية القصوى وقد لا أخرج منها”.وتساءلت أسرة محمد "كيف يخرج منها وهو لم يتلقَ العناية الطبية المطلوبة لحالته الصحية النادرة؟”، مشيرة إلى أن "ابننا كان يعاني من مرض نادر بتحول جلده للون الأحمر وارتفاع حرارة دمه وجسمه جراء تعرضه للشمس، ما جعل حياته وحياة أشقائه جحيماً لا يطاق”.وقالت: "بعد أن نشرت "الوطن” قصتنا، وجدنا تفاعلاً إنسانياً من البعض، ولكن لم يُترجم لعلاج محمد في الخارج”، متسائلة "ما الإمكانات الطبية التي قدمها مستشفى السلمانية لمحمد؟ هل استطاعت معالجة مرضه النادر وتضخم الطحال والكبد وزيادة تدفق الدم والسرطان في الغدة اللمفاوية؟ لماذا لم تبادر وزارة الصحة بإرساله للخارج وعلاجه لتخفيف معاناته اليومية؟ لماذا لم تتجاوب الوزارة مع الحالة وأبلغتنا بوضعه منذ البداية؟ أليس من واجبها حفظ صحة المواطن؟ لماذا لم تجهز تقريره الطبي لإرساله للخارج ومعرفة إمكانية العلاج من عدمه؟ هل يئسوا من حالته لدرجة أنهم وضعوه تحت الأجهزة ونقلوا له الدم إلى أن أصابته الجرثومة ومات؟”.وتابعت العائلة عرض شكواها "يجب أن يعرفوا أن ابننا عزيز علينا، ووفاته بهذه الطريقة غير مقبولة ولا اعتراض على ما كتبه الله، ولكن من واجبنا السعي وواجب الوزارة توفير الخدمات الطبية، وإن عجزت عن توفيره محلياً عليها تأمينه بالخارج ورصد الموازنات المطلوبة”.وأردفت "الأبناء يواجهون نفس مصير شقيقهم الأكبر، وإلى الآن لم نجد حلاً لحالتهم المستعصية، رغم أنها الأولى في البحرين إن لم تكن على مستوى الدول العربية، فلم نسمع بهذا المرض إلا نادراً وفي الأفلام السينمائية فقط، ولا نعرف كيفية التعامل معه ولسنا أصحاب خبرات”.وأشارت العائلة إلى أنها قرأت بين طيات أوراق محمد بعد وفاته عبارة يقول فيها "جوعان صار لي 3 أيام ما أكلت ممكن تسأل لي الدكتور (سولي واسطة)”، مبينة أن هذه العبارة ترجمة حقيقية لمعاناته في أيامه الأخيرة، و«يكفي دخوله غرفة العناية القصوى ولم يخرج منها إلا محملاً على الأكتاف لتشييعه ودفنه في مقبرة الحنينية طاوياً 21 عاماً كاملة من المعاناة والعذاب”.رحل محمد وحيداً في غرفة العناية القصوى مخلفاً وراءه 3 أشقاء يسيرون على درب مأساته وأصيبوا بصدمة نفسية بوفاة شقيقهم، بانتظار أن يخطفهم الموت في أية لحظة.وكانت "الوطن” نشرت قصته ومعاناته مع مرض لازمه منذ سن 3 أشهر وحتى دخوله المدرسة واختبائه الدائم من الشمس عدوه اللدود.وفي آخر لقاء له مع "الوطن” قال محمد إنه حين يتعرض للشمس ينتفخ جسمه وتزيد حرارة دمه وكأنه يغلي، ويبحث عن أي شيء يجعل جسمه بارداً، ولم يكن الماء ينفع، بل يزيده حرارة، وأحياناً لا يحتمل ويصرخ من الألم ويترقب لحظة رجوعه إلى المنزل، وكانت أصعب لحظات عمره انتظار الباص عند العودة، كان يكره المدرسة كثيراً وينتظر عطلة الأسبوع بفارغ الصبر كي يستريح من الألم، وأحياناً لا يتمكن من النوم، يضع على جسمه منشفة مليئة بالماء البارد ويحاول تبريد جسمه طوال الليل بعدها لا يشعر بنفسه وينام.وقال حينها "لا آكل كالآخرين وأعاني من حساسية القمح ويمنع عني أكل أي وجبة تحتوي على القمح أو الجيلاتين وعندما أتركه أصاب بالإمساك وعندما آكله أصاب بإسهال شديد، وفي عام 2007 لم أستطع تحمل الآلام في المدرسة وبدأت أصرخ منها ونقلت إلى المستشفى وعلموا أن لدي نقصاً في البوتاسيوم والصوديوم والكالسيوم وفقر الدم المنجلي، وجرى تزويدي بـ10 أكياس دم و24 كيس بلازما”.