كتب – عادل محسن:تلقت عائلة الأشقاء الأربعة المصابين بمرض نادر في جلدهم اتصالاً هاتفياً من ديوان صاحب السمو الملكي رئيس الوزراء للطلب من العائلة تسليم التقارير إلى اللجان الطبية بالنعيم تمهيداً لعلاج شقيقين في الخارج.وبعد وفاة الشقيق الأكبر "محمد” إثر مضاعفات حادة بعد أن نُقل إليه دم ملوث بحسب عائلته التي طالبت وزارة الصحة بالتحقيق، دخل الشقيق الثاني خلف في غيبوبة ويرقد بالمستشفى بعد أن توقف كبده عن العمل قبل أيام وتم إخراجه سابقاً من المستشفى بعد تحسن صحته بحسب الطبيب المعالج.وقالت العائلة إن مصير "خلف” قد يتبع شقيقه الأكبر محمد الذي ذهب، بعد العناية القصوى، إلى مقبرة الحنينية، إلا أن متابعة ديوان صاحب السمو الملكي رئيس الوزراء زرعت الأمل في نفوس العائلة التي ثمنت الأيادي البيضاء لسموه ومتابعته الدائمة لأحوال المواطنين والتوجيه لحصولهم على أفضل عناية طبية. وكانت "الوطن” نشرت قصة محمد وأشقائه الذين يعانون من مرض نادر وهو انتفاخات بأطراف أجسامهم -الوجه واليدين والرجلين- عند تعرضهم للشمس، ويتحول لونهم إلى الأحمر، وأصبح ثيمة للأشقاء المصابين بالمرض نفسه باختلاف مستوياته.أما شقيقه خلف فيعاني من زيادة انتفاخات جسمه بسبب تشمع الكبد وبعد أن يئس من انتظار العلاج في الخارج لإجراء عملية زراعة كبد والنظر في مشكلة جلده المشابهة لمرض أشقائه الذين ساءت حالتهم، وينتظر الشقيقان الأصغران الآن مصيرهما المجهول وما إذا كانوا سيعانيان الأمراض نفسها التي يعاني منها شقيقاهم الأكبران.