نظمت جامعة الخليج العربي مؤخراً محاضرة بعنوان "أهمية الأمراض النادرة في التعليم الطبي، والخدمات المجتمعية، والتوعية"، بحضور نخبة من الأكاديميين وطلبة الطب، بهدف تسليط الضوء على دور التعليم الطبي في تعزيز الوعي حول الأمراض النادرة وأهمية التشخيص المبكر.
قدمت المحاضرة استشارية الأمراض الوراثية بالجامعة ورئيسة الحملة البحرينية للأمراض النادرة، الدكتورة كريستينا سكريبنيك، حيث تناولت أهمية إدراج الأمراض النادرة في المناهج الطبية لمرحلتي البكالوريوس والدراسات العليا، بهدف تعزيز معرفة الكوادر الطبية المستقبلية، وتمكينهم من التشخيص المبكر والدقيق لهذه الحالات، مما يسهم في تحسين الرعاية الصحية وإدارة العلاج بشكل فعال.
إلى ذلك، نظمت جامعة الخليج العربي حملة الأمراض النادرة لأكثر من 12 عامًا، محققة تأثير واسع في التوعية المجتمعية حول هذه الأمراض، وذلك عبر تنظيم الفعاليات التوعوية، والندوات العلمية، وإطلاق حملات الدعم للمرضى وأسرهم. كما استقطبت الحملة عددًا كبيرًا من المتطوعين من الأطباء وطلبة الطب وأفراد المجتمع، مما أسهم في بناء شبكة دعم متكاملة للمصابين بالأمراض النادرة.
وفي هذا السياق، أكدت الدكتورة كريستينا سكريبنيك على أهمية استمرارية هذه الجهود، مشيرة إلى أن تعزيز وعي المجتمع الطبي والمجتمع العام بالأمراض النادرة يسهم بشكل مباشر في تحسين فرص التشخيص المبكر وتقديم الرعاية المناسبة للمصابين، مما ينعكس إيجابًا على جودة حياتهم.
هذا وتشير الإحصاءات إلى أن هناك أكثر من 7,000 مرض نادر معروف حتى اليوم، ويؤثر مجموع هذه الأمراض على نحو 300 مليون شخص حول العالم، أي ما يعادل 1 من كل 20 شخصًا. وبالرغم من ذلك، فإن غالبية المرضى يواجهون صعوبات كبيرة في الوصول إلى التشخيص الصحيح، حيث يستغرق الأمر في المتوسط 4 إلى 5 سنوات للحصول على تشخيص دقيق، وخلال هذه الفترة، يتلقى المرضى غالبًا تشخيصات خاطئة أو متأخرة. كما أن 80% من هذه الأمراض ذات أصل جيني، ونصف المصابين بها من الأطفال، مما يؤكد على الحاجة الملحة لتعزيز الوعي الطبي والمجتمعي بهذه الحالات النادرة.