?4 من مصابي السكلر فقط يترددون على المراكز الصحية يومياً?2.6 وفيات السكلر مقارنة بالأمراض المزمنةكتب - حسن الستري:أعلن وزير الصحة صادق الشهابي قرب افتتاح المبنى الجديد لمركز أمراض الدم الوراثية «السكلر» قبل فبراير المقبل، لافتاً إلى أن المبنى يتألف من 4 طوابق وبسعة 90 سريراً.وكشف الشهابي عن إعداد الوزارة مشروع قرار يرفع لمجلس الوزراء لإنشاء لجنة وطنية لفقر الدم المنجلي، سعياً لتعزيز مبدأ الشراكة مع الجهات ذات العلاقة، والعمل معها لوضع وتحديث التشريعات اللازمة لمواجهة المرض.وذكر أن مرض السكلر هو أحد أمراض الدم الوراثية تنتقل من الأبوين للأبناء، وتؤثر على التكوين الشكلي للخلايا، موضحاً أن 5% يحملون جينات أمراض الدم الوراثية.ولفت إلى وجود 5 آلاف مصاب بالسكلر مسجلين لدى وزارة الصحة، %4 منهم يترددون يومياً على منشآت الوزارة، و%96 يزورون المؤسسات الصحية عند نوبات الألم وبواقع مرة إلى مرتين سنوياً، وقال إن 300 ألف مولود يصاب سنوياً بأمراض الدم الوراثية المختلفة على مستوى العالم، مقابل 200 ألف مصاب بالسكلر.وأضاف الشهابي أن معدل المواليد المصابين بالسكلر انخفض من %2.1 عام 1985 إلى %0.4 عام 2012، بفضل سن تشريع قانون إلزامية الفحص قبل الزواج وجهود التوعية ذات الصلة.وقارن الوزير بين نسبة وفيات السكلر ووفيات مرضى السرطان والقلب وأمراض الجهاز التنفسي، لافتاً إلى أن نسبة الوفيات بسبب أمراض القلب والجهاز الدموي تبلغ %23.4 قياساً بمجمل الأمراض، بينما تبلغ وفيات السرطان %17.5، والجهاز التنفسي 18.4%، مقابل %2.6 مرضى السكلر.وبين الشهابي أن جميع حالات الوفاة تناقش في اللجان الفرعية للدوائر السريرية قبل تحويلها إلى اللجنة المركزية، وعند وجود أية شبهة إهمال أو خطأ فإن الموضوع يحال إلى مكتب رئيس الأطباء مع التوصيات الملائمة، مشيراً إلى أن الهيئة الوطنية لتنظيم المهن تبلغ بهذه الحالات، بغض النظر عما إذا كان هناك شكوى من أقارب المتوفى أم لا. وأقر الوزير بصعوبة معرفة السبب الحقيقي لوفاة السكلريين بصورة يقينية وثبوتية دون تشريح جثة المتوفى، لكنه لخص أهم الأسباب المؤدية للوفاة من خلال الفحص الظاهري في الانسداد المفاجئ الحاد في الرئتين، وانسداد الشعيرات الدموية في الدماغ، ونزول مفاجئ في نسبة الهيموجلوبين، والصدمة التسممية.وقال إن الوزارة تواجه بعض التحديات، أهمها خفض نسبة الإصابة بالمرض، تقليل نسبة المضاعفات والوفيات، استقطاب عدد أكبر من استشاريي أمراض الدم الوراثية، وإقناع المرضى للدخول في برامج تأهيلية للتخلص من الاعتماد على الأدوية المخدرة، وتحفيز وإقناع مرضى السكلر بالاعتماد على الوقاية كجزء مهم بمواجهة المرض، ووضع وتحديث التشريعات اللازمة للحد من انتشار المرض، وإلزامية التشريح لما بعد الوفاة لمعرفة أسبابها العلمية. وبخصوص استراتيجية الوزارة لمواجهة المرض، جدد الشهابي التأكيد بعدم وجود علاج نهائي لمرض فقر الدم المنجلي، موضحاً أن الاستراتيجية تقوم على الوقاية وعلاج النوبات الحادة ومضاعفات المرض.وبين أن الوقاية من المرض تشمل الفحص ما قبل الزواج وفحص المواليد وتقديم الدعم والإرشاد، أما علاج النوبات الحادة، فيتمثل في استخدام العقاقير المسكنة للآلام بأنواعها حسب سلم علاج منظمة الصحة العالمية، ويشمل أيضاً الفحوصات الإكلينيكية والمختبرية وتقديم العلاج حسب تقدير الطبيب المعالج ووفقاً لسلم علاج الألم المعتمد من المنظمة، ونقل أو استبدال الدم لنوبات قصور الدم الحاد «هبوط الهيموجلوبين»، وعلاج الالتهابات «المحتمل أن تكون سبباً رئيساً للنوبة» بالمضادات الحيوية، استخدام المحاليل الوريدية لعلاج الجفاف وزيادة سيولة الدم المسببة للآلام.ولفت الشهابي إلى وجود 26 مركزاً صحياً في جميع المحافظات، فيها 10 عيادات مخصصة لمرضى السكلر موزعة على محافظات تشهد كثافة سكانية أكبر من المصابين بالمرض، لافتاً إلى أن العيادات التخصصية تسهل حصول المصاب على الخدمات الصحية العلاجية والوقائية، وتضمن استمرارية المتابعة الصحية، وتقديم الفحص الدوري المختبري السريري والأشعة، والبرامج والتطعيمات الوقائية، والدعم والإرشاد النفسي والاجتماعي، وتقديم العلاج المبدئي لنوبات الألم الحاد في مراحل الرعاية الأولية. وقال إن مرحلة الرعاية الثانوية، تقدمها أقسام الطوارئ والحوادث، والعيادات الخارجية، والعيادة المتعددة التخصصات، وقسم الأمراض الوراثية، وقسم الخدمات الاجتماعية. ونبه إلى وجود 66 سريراً مخصصاً لمرضى السكلر في مستشفى السلمانية، 35 منها بقسم الطوارئ، وهناك فرق ولجان تطوير لعلاج مرضى السكلر. وأشار الشهابي إلى وجود 4 غرف معاينة ومعالجة، وطبيب طوارئ و4 ممرضات في كل نوبة، وخط العلاج السريع، و3 عيادات لاستبدال الدم الدوري، وعيادة خاصة لمتابعة الحوامل، وعيادتين للمتابعة الدورية للمصابين بأمراض الدم المختلفة، وهي تضم طاقماً متكاملاً من 8 تخصصات استشاري أمراض الدم، استشاري الأمراض الباطنية، استشاري الأمراض النفسية والتأهيل، جراحة العظام، علاج الألم، أخصائية تغذية، أخصائي علاج طبيعي، وأخصائية خدمات اجتماعية، لافتاً إلى أن جميع الاستشاريين يفحصون المريض ويعالجونه في وقت ومكان واحد. وأوضح أن خدمات الوزارة تتمثل في استشارة الفحص ما قبل الزواج، وإرشاد المصابين والمقبلين على الزواج، وتقديم الإرشاد والدعم النفسي والاجتماعي، والتواصل مع مؤسسات المجتمع المدني والهيئات الحكومية لتقديم الدعم المهني والأسري والمادي والتعليمي تحت إشراف 3 استشاريين تخصص أمراض الدم، إضافة لوجود طبيب مقيم في كل جناح للتدخل السريع في علاج المرضى، و160 من الكوادر الطبية والتمريضية المؤهلة، وفريق منسقي رعاية مرضى السكلر، ولجنة تنسيق علاج مرضى السكلر تحت إشراف الوزير، وقسم علاقات المرضى المختص بتلقي ومتابعة ملاحظات المرضى، وفريق تشخيص الجلطة الرئوية، وفريق دراسة أسباب الوفيات. وأضاف أن الوزارة استدعت خبراء مختصين من أمريكا والسعودية وجمايكا وألمانيا عام 2012، وتم توظيف بروفسور استشاري في علاج أمراض الدم الوراثية، ويجري العمل على توظيف 4 استشاريين آخرين.