أقر مجلس النواب في جلسته أمس جملة من التوصيات المتعلقة بمرضى السكلر، أهمها تنفيذ توصيات صاحب السمو الملكي رئيس الوزراء بتقليل ساعات انتظار مرضى السكلر بقسم الطوارئ وتحويلهم للأجنحة، وإصدار تعميم بأن يحق للأخصائي تحديد الجرعات بدلاً من تقييده بالقرارات، فيما طلب وزير الصحة صادق الشهابي من مجلس النواب سن تشريع «يجيز إجهاض المرأة التي يتبين إصابة جنينها بالسكلر خلال فترة مبكرة من الحمل أسوة بدول أخرى مثل قبرص»، بما يسهم في القضاء على المرض في البحرين.وتضمنت توصيات النواب، إعطاء المرضى العلاج المناسب بعد ترخيصهم، وإنشاء سجل وطني للمصابين والحاملين للمرض، وتشديد التشريعات المتعلقة بالفحص قبل الزواج، وإصدار تقارير طبية من المراكز الصحية تبين مدى إعاقتهم للاستفادة من خدمات المعاقين، والعمل على العلاج النفسي لمرضى السكلر، وتهيئة مركز الطوارئ، وتوفير برامج تدريبية لمرضى السكلر، ومتابعة المرضى غير المترددين وتدريب الطاقم الطبي، وفحص دوري للمرضى.وكان مجلس النواب ناقش أمس استيضاح سياسة الحكومة حول تزايد حالات عدد وفيات مرضى السكلر التي بلغت 28 حالة خلال العام الماضي، مع طلب حضور وزير الصحة، وقد وعد الوزير صادق الشهابي بدراسة جميع التوصيات ومدى إمكانية تنفيذها.واستنكر النائب علي العطيش عدم علم الوزارة بعدد مرضى السكلر بالبحرين واحتياجها لمساعدة الجمعيات الأهلية، وتساءل أين استراتيجيتها كيف تبني خططها إذا كانت لا تعرف الأعداد؟، لا يوجد علاج للمرض والعلاج هو المسكنات، وقد عقد مؤتمر برعاية سمو رئيس الوزراء العام الماضي وأصدر توصيات ممتازة ولكن أين تطبيق التوصيات؟.وانتقد العطيش تأخر افتتاح مركز أمراض الدم الوراثية، وبين أن الوزارة تذكر أنها تعتمد سلم علاج الألم المعتمد من منظمة الصحة العالمية، ولكن الوزارة أصدرت قراراً بتحديد الجرعات وقد «انتقدناه لأن الطبيب هو من يحدد كمية العلاج، الأطباء يقولون لا نستطيع إعطاءكم العلاج اللازم لأننا معرضون للمساءلة».وقال «الوزير يتنصل من القرارات، يومياً تطالعنا الصحف بفقدان شاب وهؤلاء كلهم من فئة الشباب يذهبون في طرفة عين وتكون الخسارة كبيرة، إذا كان لا يوجد علاج للمرض فلابد من إطلاق يد الطبيب، أين دور عيادة مرضى السكلر، لماذا نرى الدول التي تعاني من المرض وصلت لمراحل متقدمة في القضاء عليه مصل جمايكا وأمريكا والسعودية، لم لا نقتدي بها، لم تمتنع الوزارة من استقدام الاستشاريين اللازمين؟، تطرقت لدور اللجنة المشتركة بين وزارة الصحة ووزارة التنمية الاجتماعية، نطالب بتفعيل الدور وأن تعطي لمرضى السكلر تقريراً من المراكز الصحية يفيد مدى إعاقتهم، كما نطالب بتفعيل العلاج النفسي لمرضى السكلر.وطالب النائب أحمد قراطة بتركيز الإجراءات الوقائية التي اتخذتها الوزارة لتخفيف المعاناة، مبيناً أنه في الوقت الحاضر المريض بالطوارئ يرقد على الأرض ويصرخ ويعاني ولا سرير له.وقال النائب عيسى الكوهجي هناك قرار إداري بتقليل الجرعات، هل يعقل أن يقيد الطبيب في الطوارئ، الطبيب هو من يحكم ويجب أن تطلق يده في الطوارئ لكي نستطيع محاسبته لاحقاً إذا حدث خطأ، واتفق معه النائب خالد المالود.وذكرت النائب د.سمية الجودر أن البحرين قللت الإصابة بدون إجراءات تشريعية من 2.1% بعام 1985 إلى 0.4% عام 2012، وطالبت بخطة لتدريب الأطباء.ورد عليها النائب د.جمال صالح أن ذلك بسبب إلزامية الفحص الطبي قبل الزواج، هو التشريع الذي أحدث نقلة نوعية، والآن يتطلب منع الزيجات، علماء يقولون بأن ذلك يخالف الشرع والحرية الشخصية، لم لا نخرج بتشريع مثل ذلك لخفض النسبة إلى أقل من ذلك، وتساءل كم عدد الوفيات التي يعزيها إلى إهمال طبي أو تقصير أم بسبب المرض؟.النائب المصاب بمرض السكلر علي شمطوط بين في مداخلته أن مرضى السكلر يعانون في الطوارئ، ويشتكون الألم ويرد عليهم الطبيب بأنه ملزم بإعطاء العلاج كل 8 ساعات بسبب قرار إداري، وقد وجه صاحب السمو الملكي رئيس الوزراء لتقليل ساعات انتظارهم بالطوارئ، موضحاً أنهم سباقون لساعات وأيام على سرير متهالك.وقال شمطوط «قللت الجرعات من جرعة كل 4 ساعات إلى جرعة كل 8 ساعات، وأغلب من ماتوا في أول الليل، 32 شخصاً ماتوا العام الماضي، 90% يجيب الدكتور بأننا لا نستطيع أن نتجاوز البروتوكول وإذا فعلنا ينقلونا للجنة التحقيق، ليخرج تعميم بإطلاق يد الطبيب والاستشاري وتقليل ساعات الانتظار، هذا ما طلبناه، لم نطلب شيئاً آخر، ليخرج تعميم من الغد وينتهي الآمر».وأجاب وزير شؤون مجلسي الشورى والنواب عبدالعزيز الفاضل «نتعاطف مع مرضى السكلر ونتمنى لهم الشفاء، ولكن المرض ليس له علاج حالياً، من 12 عاماً بمجلس الشورى السابق تم إقرار قانون الفحص قبل الزواج، وهو ما خفض نسبة الإصابة بالمرض، ومجلسكم رفع اقتراحاً، بأن يكون الزواج بالمحكمة لأن القانون الحالي لا يمنع الزواج والقانون موجود بمجلس الخدمات، أردنا أن نبين أهمية التشريع، في بعض الدول كقبرص مثلاً يجهض الطفل إذا تبين إصابته بالمرض.من جانبه، قال وزير الصحة صادق الشهابي «يحكم علاج السكلر بروتوكول معتمد عالمياً ويبقى رأي الطبيب المعالج، هو الأهم».وأضاف الشهابي «النائب شمطوط انتقد أسرة الطوارئ، ولكن يجب العلم بأن أسرة الطوارئ مهيئة للطوارئ، وليست لساعات طويلة، وأسرتنا طبقاً للمواصفات المعتمدة عالمياً لأسرة الطوارئ، وهو يستقبل يومياً من 750-800 مريض، وإذا افتتح مركز عيادات السكلر سيخف الضغط، لأنه سيحتوي على قسم طوارئ، أما بشأن عدد مرضى السكلر، فهناك حالات لا تحضر للمستشفى، نحن نسجل المرضى المترددين.وتابع الوزير «توجيهات سمو رئيس الوزراء نفذت، وأمام النائب شمطوط الأسبوع الماضي 5 أطباء أكدوا لهم أنهم يعتمدون حالة المريض بالدرجة الأولى، مع مراعاة المشورة العالمية».