حقائق عن متلازمة داون في اليوم العالمي للمرض

أكد مدير مركز تفاؤل أسامة مدبولي، أن الأطفال ممن لديهم متلازمة داون قادرون على التعلم رغم الإعاقة الشديدة، من خلال اتباع الأساليب العلمية الحديثة في التعليم.وقال مدبولي في دراسة أعدها مؤخراً، إن 30ـ60% ممن لديهم متلازمة داون يعانون تشوهات خلقية بالقلب، مقابل 30% لديهم تشوهات في المعدة والأمعاء، بينما يعاني 75% منهم مشكلات سمعية. وأورد مدبولي حزمة حقائق عن متلازمة داون.ـ أقدم إنسان يحمل صفات متلازمة داون عاش في منطقة خليج المكسيك في الفترة ما بين 1500 ق.م إلى 30 ب.م.ـ في منتصف القرن العشرين تم اكتشاف جمجمة لطفل في منطقة بريفدون على هضاب إنجلترا، ودلت الأبحاث أنها تعود إلى القرن الثامن أو التاسع الميلادي وهي تحمل صفات متلازمة داون.ـ قدم جون لانكتونهايدونداون عام 1866 قائمة تحمل الأعراض والصفات المصاحبة لهذه المتلازمة.ـ سنة 1932 ظهر أن هناك جين وراء هذه المتلازمة وأطلق عليها المنغولية في تلك الفترة.ـ سنة 1960 قدم شعب منغوليا لمنظمة الصحة العالمية تقريراً بطلب تغيير الاسم، وتم تغيير الاسم فعلاً.ـ عضلات الأطفال ممن لديهم متلازمة داون يكون توترها العضلي منخفضاً.ـ قد يكون السبب الأساس لاندفاع اللسان إلى الأمام خارج الفم هو الانخفاض في توتر عضلة اللسان، ما يؤدي إلى انحراف في الشفة السفلى، وانخفاض في الفك السفلي وكذا انفتاح الفم.ـ تجويف الفم أقل من المعدل الطبيعي.ـ قد تكون الأذنان منخفضتين إلى الأسفل عن مستواهما الطبيعي.ـ هناك تقسيمات لمتلازمة داون طبقاً لأنواع الكروموسومات مثل: أ- الترايسومي ثلاثي الصبغي 21. ب‌- المنتقل أو الملتصق الذي لديه كسر أو خلع في الصبغي.ج - الفسيفسائي «المزييك». ـ هناك تقسيمات أخرى تتوقف على مدى تأثر الجسم بالغدد الصماء مثل:أ‌- النوع النخامي.ب‌- النوع الدرقي.ـ تقسيمات أخرى لمتلازمة داون:النوع الأول: الخضابي Pigmentالنوع الثاني: تيرنر Turnerالنوع الثالث: الضموري Atrophicـ هناك أنواع أخرى من التقسيمات الخاصة بمتلازمة داون تعتمد على السلوك الحركي.النوع الأول: قدرات حركية جيدة تكون أقرب إلى الطفل الطبيعي. النوع الثاني والثالث: لديه نقص في التطور في الجزء العلوي والسفلي.النوع الرابع: ضعف في جميع أجزاء الجسم، حيث إن التوتر العضلي يكون منخفضاً جداً وبشكل ملحوظ لدى هؤلاء الأطفال.ـ تختلف درجة القصور «الإعاقة» لدى الأطفال ممن لديهم متلازمة داون طبقاً لاختلاف إمكانات كل طفل ودرجة القصور عنده.ـ الأطفال ممن لديهم متلازمة داون قادرون على التعلم حتى لو كانت درجة إعاقتهم شديدة، من خلال اتباع الأساليب العلمية الحديثة في العملية التعليمية المقدمة إليهم وطبقاً لقدراتهم.ـ هناك نسبة تتراوح من 30 إلى 60% ممن لديهم متلازمة داون يعانون من تشوهات خلقية في القلب.ـ يعاني 30% من الأطفال ممن لديهم متلازمة داون من تشوهات في المعدة والأمعاء.ـ قد يعاني 75% من الأطفال ممن لديهم متلازمة داون من مشاكل في السمع.ـ قد يصاب من 50ـ70% من الأطفال ممن لديهم متلازمة داون بالتهاب في الأذن.ـ متلازمة داون ليست مرضاً، وإنما هي عدم انتظام في الصبغيات كنتيجة لوجود صبغي زائد في الزوج الحادي والعشرين.ـ هناك العديد من المتلازمات المختلفة الخاصة بالاضطرابات الصبغية، ولكن متلازمة داون تعد أكثرها شيوعاً وحدوثاً.ـ يستطيع الأشخاص ممن لديهم متلازمة داون الذهاب إلى المدرسة والعمل والمشاركة في القرارات الخاصة بهم.ـ التدخل المبكر منذ اللحظات الأولى من ميلاد الطفل يطور من قدراته ولو كانت درجة إعاقته شديدة وحدث لها تطور، أي أنها كانت ستكون أسوأ مما هي الآن إذا لم تقدم له برامج.ـ من السهل جداً التعرف ما إذا كان الجنين الذي ستنجبه الأم لديه متلازمة داون أم لا، ويحدث هذا ما بين الأسبوع 15 و20 من الحمل.ـ رغم أن الأطفال الذين لديهم متلازمة داون يبدون متشابهين في الشكل، إلا أن لدى كل منهم شخصية مختلفة ومتميزة وقدرات متفاوتة.ـ تحدث متلازمة داون في جميع المجتمعات والأجناس والأعراق والمستويات الاقتصادية.ـ أسباب الإصابة بمتلازمة داون حتى الآن غير دقيقة، ومعظمها تخمينات إلا في الحالات الوراثية.ـ لا يمكن لأي إنسان التدخل في الأقدار، ولا يمكن أن نمنع حدوث متلازمة داون من خلال الوقاية قبل الحدوث.ـ كل ما يمكن عمله للوقاية فقط، هو عمل دراسة للكروموسومات للمقبلين على الزواج ثم عمل إرشاد للأسرة.ـ يمر الطفل بالتطور الحركي للحركات الكبرى ويظهر لديه تأخر، ولكن لم يظهر أطفال لا يستطيعون المشي، ونجد أن طبيعة المشية وزمنها يختلف من شخص لآخر.ـ الشفاء من الخلل في الصبغيات «الكروموسومات» يعد من المستحيل ومن المعجزات في الزمن الحاضر.ـ من المستحيل علينا نحن بني البشر إزالة السبب وراء هذه المتلازمة ومجموعة العوارض المرافقة لها.ـ لم تصل قدرة البشر إلى التدخل في خلايا الجسم وإزالة أو تعديل الصبغيات الوراثية.ـ هذا المستحيل السابق يعدل بالتدريبات والتمرينات والأخذ في الاعتبار الآية الكريمة «إنا لا نضيع أجر من أحسن عملاً». ـ لا يوجد علاج لمشكلة متلازمة داون إلا إذا كان لديه أي عارض صحي كمشاكل في القلب أو الجهاز التنفسي أو غيرها من الأمراض الجسمية.ـ قد يوجد لدى الأطفال ممن لديهم متلازمة داون نقص في الهرمونات الجسمية، وفي هذه الحالة تعوض بإعطاء هرمونات معدة اصطناعياً أو استخدام مواد كيميائية تعمل على تحريض أو حث الغدد لزيادة إفرازاتها.ـ يجب عدم مساعدة الطفل إلا بمقدار ما يحتاج ولا يجب أداء المهام نيابة عنه، أي أننا نقوم بجزء من المهارة المطلوبة وتشجيعه على أن يفعل المزيد حتى يصل للاستقلالية.ـ الطفل ممن لديه متلازمة داون عادة يكون مخه سليماً «التلافيف المخية والخلايا المخية سليمة في معظم الحالات»، ولكن الأعصاب التي تحمل المعلومات من خليه عصبية إلى أخرى تكون رديئة العزل، ولا تحمل الرسالة بالسرعة التي تحدث عند الطفل الطبيعي.ـ يظهر دور المختصين جلياً في تنمية قدرات الأطفال ممن لديهم متلازمة داون من خلال التدخل المبكر في المقارنة بين حالتين لديهم متلازمة داون إحداهما تعرضت لتدخل مبكر وأخرى لم تتعرض للتدخل المبكر. ـ يعاني 10% من الأطفال ممن لديهم متلازمة داون من اضطرابات في الغدة الدرقية «زيادة أو نقصان».ـ تصل نسبة اضطرابات الغدة الدرقية إلى 50% عند سن البلوغ لدى الأشخاص ممن لديهم متلازمة داون.ـ لدى 50% من الأطفال ممن لديهم متلازمة داون عيوب في الجهاز التناسلي، مثل عدم نزول الخصية أو الخصيتين، أو أن الكيس فارغ بنسبة 27%.ـ 90% من الأطفال المصابين بمتلازمة داون، أقدامهم مسطحة بدرجات متفاوتة، ويمشون بقاعدة واسعة الخطوات، وغالباً ما يشتكون من آلام في الظهر والقدم.ـ تكوين الخط المنفرد في الكفين والذي لا يتعدى وجوده لسائر الأطفال ممن لديهم متلازمة داون من 54%-57%.ـ قصر وانحراف في الإصبع الخامس لدى 52% من الأطفال ممن لديهم متلازمة داون.ـ تكوين زوائد حول لحمية العين يوجد لدى 57% من الأطفال ممن لديهم متلازمة داون.ـ لدى حوالي 53-70% من الأطفال ممن لديهم متلازمة جفاف وتشققات في اللسان.ـ قد يلجأ عدد من الأطفال ممن لديهم متلازمة دوان، إلى الزحف على المؤخرة وهم جلوس باستخدام عملية الحبو أو حتى عدم حصولها وبالتالي تأخر في المشي.ـ الأطفال ممن لديهم متلازمة داون لديهم سمات مشتركة ولكن من الطبيعي أن يكونوا أكثر شبهاً لأفراد عائلاتهم.ـ قد تختلف القدرات والسلوكيات لأطفال متلازمة داون وقد يختلف أيضاً النمو البدني، ولكن من الواضح أنهم ينمون ويتعلمون وإذا تم تأهيلهم شغلوا وظائف وعاشوا بشكل مستقل واستمتعوا بأنشطتهم الترفيهية والاجتماعية.