كشفت دراسة علمية بالجامعة الأهلية عن أن 42.80% يوافقون على سن قانون يلزم الزوجين (حاملي السكلر) على الإنجاب عن طريق تقنية «أطفال الأنابيب، فيما أيد 99.2% فحص الدم ما قبل الزواج للوقاية من الأمراض الوراثة.وأوضحت نتائج استطلاع رأي عام حول (قضية السكلر)، أعده مجموعة من طلبة الدراسات العليا بكلية الآداب – قسم الإعلام والعلاقات العامة بالجامعة الأهلية تحت إشراف د.زهير ضيف وبلغت عينة الدراسة 374 مفردة من الجمهور البحريني، أن 41.2% من العينة يرون أن فعالية مجلس النواب في الدفع بسن قوانين تخدم القضايا المتعلقة بمرضى السكلر غير مرضية.وأشارت الدراسة إلى أن نسبة المصابين أو الحامين لأحد الأمراض الوراثية ضمن العينة بلغت 32.9%، حيث أشار 17.1% إلى أنهم مصابون بمرض السكلر، و16.8% مصابون بمرض نقص الخميرة، و4.8% مصابون بمرض الثلاسيميا، و1.9% مصابون بأمراض وراثية أخرى.ويرى 69.8% أن الزواج من الأقارب يزيد احتمالية الإصابة بمرض السكلر، فيما رفض 88.8% زواج المصابين أو حاملي المرض من بعضهم البعض.وقال 39.8% من العينة إنهم لم يتلقوا التوعية الكافية عن الأمراض الوراثية من قبل الجهات المختلفة المعنية بالقضية، فيما أوضح 25.7% بأنهم لا يعرفون مخاطر مرض السكلر، وذات النسبة أكدت أنهم لا يعرفون أعراض مرض السكلر.وقدمت عينة الدراسة عدداً من المقترحات تمثلت في توفير مستشفيات خاصة بمرضى السكلر، وأطباء مختصين، ووظائف خاصة لمرضى السكلر، وسن قانون يلزم العلاج المجاني لهم، وقانون يحفظ حقوقهم، وقانون يلزم الشركات بتوفير وظائف لهم، واتخاذ إجراءات قانونية بحق الأطباء المهملين بمرضى السكلر.وأوضحت الدراسة بالدعوة لعقد مؤتمر وطني تشارك فيه كافة الأطراف الرسمية والشعبية للأعداد لبرنامج وطني شامل لمعالجة الآثار الناجمة عن انتشار مرض السكلر في المجتمع البحريني، تكثيف الجهود من خلال إقامة المؤتمرات والبرامج التي تنمي وعي الشباب في المجتمع البحريني بالمخاطر الناجمة عن انتشار مرض السكلر والآثار المستقبلية الذي يشكله على الأمن الوطني.وأشارت التوصيات إلى أهمية قيام وزارة التربية وبالتنسيق مع وزارة الصحة بتضمين بعض المقررات الأكاديمية بمعلومات كافية للتوعية بالأمراض الوراثية في مراحل التعليم الأساسية، القيام بحملات إعلامية صحية منظمة تستهدف فئة الشباب الراغبين بالزواج من المصابين والحاملين لتفادي الأعراض الجانبية لزواج مرضى السكلر، ترسيخ ثقافة الإحساس بالمسؤولية الأخلاقية والوطنية لجميع فئات المجتمع تجاه المشاركة في الحد من انتشار المرض بين المواطنين والنظر بعين الاحترام والتقدير لمعاناة المصابين، وتزويد المراكز الصحية بوحدات إسعاف خاصة لمرضى السكلر أثناء النوبات مع ضرورة اتخاذ الأساليب الرادعة للمحاسبة على أي قصور من قبل الطاقم الطبي في المستشفيات تجاه المرضى.مقدمةيعتبر فقر الدم المنجلي أو «السكلر» أحد أنواع فقر الدم الذي يصيب كريات الدم الحمراء, و هو من أشهر أمراض الدم الوراثية الانحلالية الذي يسبب تكسر كريات الدم الحمراء. ويعود سبب المرض إلى حدوث خلل وراثي أثناء اصطناع الهيموغلوبين (خضاب الدم) في الجسم, حيث تأخذ الخلايا الحمراء شكل هلالي بسبب هذا العيب الوراثي, تتحطم هذه الخلايا بسرعة أكبر من الخلايا الطبيعية, مما لا يعطي فرصة لوصول الأكسجين إلى أعضاء الجسم بالكميات اللازمة، وبالتالي يصاب الشخص بفقر الدم المنجلي, هذه الخلايا المنجلية قد تعيق مرور الدم خلال الشعيرات الدموية الدقيقة مما قد يؤدي إلى انسداد في عروق الدم فتسبب آلام مبرحة في أجزاء مختلفة من الجسم خاصة في عظام الأطراف والظهر , كما قد تسد كريات الدم الحمراء المنجلية أي عرق من العروق الدموية في الرئتين أو في البطن أو حتى في المخ والذي يسبب الجلطات، كما إن له مضاعفات أخرى متعددة وخطيرة تؤثر على سير حياة المريض وذويه.لقد شغلت قضية «السكلر» وتداعياته الرأي العام البحريني لاسيما وأن البحرين بها نسبة عالية من «السكلر» ما بين حامل للمرض ومصاب به. وقد تناولت وسائل الإعلام قضية «السكلر» عبر عدة زوايا, إلا أن ما يهمنا هنا هو مدى نجاح تلك الوسائل في تسليط الضوء على قضية «السكلر» بصورة تخدم القضية وأصحابها, سواء أكان ذلك من الناحية التوعوية أم من الناحية الوقائية أم العلاجية أم التشريعية.ولذلك فقد قام مجموعة من طلبة وطالبات الدراسات العليا في الإعلام والعلاقات العامة في الجامعة الأهلية وبإشراف من الدكتور (زهير حسين ضيف) بإعداد استمارة استطلاع رأي حول قضية «السكلر», للوقوف على جوانبه المتعددة، وقد تم التوصل إلى عدة نتائج وتوصيات تصب في خدمة قضية «السكلر» وتساعد في تحسين أوضاع المرض والمصابين ومحاولة للتنبيه من خطورة هذا المرض والإصابات المتوقعة في الأجيال اللاحقة, وذلك على أمل الحد من خطورته على الأجيال القادمة وبناء مجتمع بحريني خال من «السكلر».نتائج الدراسةأولاً: خصائص عينة الدراسةثانياً: المؤشرات التحليليةثالثاً: نتائج الدراسة حسب خصائص العينةأولا: خصائص عينة الدراسة تكونت عينة الدراسة من (400) مفردة من الجمهور البحريني، حيث تم استبعاد (26) مفردة لعدم صلاحيتها لتكون عينة الدراسة النهائية من (374) مفردة من الجمهور البحريني.توزعت عينة الدراسة بين الذكور والإناث مع ارتفاع نسبة الإناث، فما نسبته (55.6%) من عينة الدراسة كانت من الإناث، وبلغت نسبة الذكور (44.4%).بلغت نسبة العمر «(20- 24)» بلغت (19.5%) من العينة، والعمر «(25 – 29)» نسبة (25.1%) من العينة، وبلغت نسبة العمر «(30- 34)» (15.2%)، والعمر «(30 - 39)» (17.1%).غلبت فئة المؤهل الجامعي والثانوي على عينة الدراسة، حيث بلغت نسبة حملة مؤهل ثانوي (32.9%) من العينة، وجامعي (51.9%)، وما نسبته (5.9%) من العينة كانت من حملة مؤهل إعدادي فأقل، وكانت نسبة حملة مؤهل دراسات عليا (9.4%).جاءت غالبية العينة من المتزوجين والتي كانت (71.9%)، أما نسبة غير المتزوجين فكانت (25.4%)، وشكلت نسبة المطلقين (1.9%)، ونسبة الأرامل (0.8%).ثانياً: المؤشرات التحليليةالمحور الأول: المحور العام1. هل أنت مصاب أو حامل لأحد الأمراض الوراثية؟نسبة المصابين أو الحاملين لأحد الأمراض الوراثية بلغت (32.9%)، حيث بلغت نسبة المصابين لأحد الأمراض الوراثية (12.3%)، وبلغت نسبة الحاملين لأحد الأمراض الوراثية (20.6%)، في حين بلغت نسبة غير المصابين بالأمراض الوراثية (67.1%). والشكل التالي يوضح هذه النتائج:2. ما نوع المرض الذي تحمله؟أن نسبة المصابين بمرض السكلر بلغت (17.1%)، وبلغت نسبة المصابين بمرض نقص الخميرة (16.8%)، ونسبة المصابين بمرض الثلاسيميا (4.8%)، في حين بلغت نسبة المصابين بأمراض وراثية أخرى (1.9%). 3. هل يوجد أحد بأسرتك مصاباً أو حاملاً لأحد الأمراض الوراثية ؟أن (54.3%) قالوا بأن أحداً بأسرته مصاب أو حامل لأحد الأمراض الوراثية، حيث بلغت نسبة المصابين بأحد الأمراض الوراثية (27.3%)، وبلغت نسبة الحاملين لأحد الأمراض الوراثية (27.0%)، في حين بلغت نسبة الذين قالوا بأن أحداً بأسرته غير مصاب بالأمراض الوراثية (45.7%). 4. ما نوع المرض الذي يحمله؟نسبة المصابين بمرض السكلر من الأقارب بلغت (31.0%)، وبلغت نسبة المصابين بمرض نقص الخميرة (21.4%)، ونسبة المصابين بمرض الثلاسيميا (7.5%)، في حين بلغت نسبة المصابين بأمراض وراثية أخرى (4.3%). 5. ما قرابتك بالشخص المصاب؟أن (26.7%) قالوا بأن أخاه أخته مصاب أو حامل لأحد الأمراض الوراثية ، و(11.8%) قالوا بأن ابنه أو ابنته مصاب أو حامل لأحد الأمراض الوراثية، وبلغت نسبة من قال بأن الأم أو الأب مصاب أو حامل لأحد الأمراض الوراثية (9.4%)، في حين بلغت نسبة الذين قالوا بأن جده جدته مصابون بالأمراض الوراثية (2.9%)، و(12.8%) قالوا غير ذلك كالزوج والزوجة العم والعمة والخال والخالة وغيرهم. المحور الثاني: الزواج1. هل تعتقد بأن الزواج من الأقارب يزيد احتمالية الإصابة بمرض السكلر؟أن (69.8%) يعتقدون بأن الزواج من الأقارب يزيد احتمالية الإصابة بمرض السكلر، وقال (10.2%) بأنهم لا يعتقدون بأن الزواج من الأقارب يزيد احتمالية الإصابة بمرض السكلر، والنسبة الباقية (20.1%) قال لا أدري.2. هل تؤيد فحص الدم ما قبل الزواج للوقاية من الأمراض الوراثية ؟أن (99.2%) تؤيدون فحص الدم ما قبل الزواج للوقاية من الأمراض الوراثية، وقال (0.8%) بأنهم لا تؤيدون فحص الدم ما قبل الزواج للوقاية من الأمراض الوراثية.3. هل تعتقد بأن فحص ما قبل الزواج مهم للحد من الأمراض الوراثية ؟أن (97.6%) يعتقدون بأن فحص ما قبل الزواج مهم للحد من الأمراض الوراثية، وقال (1.6%) بأنهم لا يعتقدون بأن فحص ما قبل الزواج مهم للحد من الأمراض الوراثية، والنسبة الباقية (0.8%) قال لا أدري.4. هل تؤيد زواج المصابين أو حاملي المرض من بعضهم البعض ؟أن (8.8%) فقط يؤيدون زواج المصابين أو حاملي المرض من بعضهم البعض، وقال (88.8%) بأنهم لا يؤيدون زواج المصابين أو حاملي المرض من بعضهم البعض، والنسبة الباقية (8.8%) قال لا أدري.المحور الثالث: الجانب التوعوي والوقائي1.هل تعرف أعراض مرض السكلر ؟أن (42.2%) يعرفون أعراض مرض السكلر ، و(32.1%) يعرفون ذلك إلى حد ما، وقال (25.7%) بأنهم لا يعرفون أعراض مرض السكلر.2. هل تعرف مخاطر مرض السكلر ؟أن (44.9%) يعرفون مخاطر مرض السكلر ، و(29.4%) يعرفون ذلك إلى حد ما، وقال (25.7%) بأنهم لا يعرفون مخاطر مرض السكلر.3. هل تلقيت التوعية الكافية عن الأمراض الوراثية من قبل الجهات المختلفة المعنية بالقضية؟أن (25.4%) تلقوا التوعية الكافية عن الأمراض الوراثية من قبل الجهات المختلفة المعنية بالقضية، و(34.8%) تلقوا توعية إلى حد ما، وقال (39.8%) بأنهم لم يتلقوا التوعية الكافية عن الأمراض الوراثية من قبل الجهات المختلفة المعنية بالقضية.المحور الرابع: الجانب الاقتصادي والقانوني1.هل توافق على سن قانون يلزم الزوجين (حاملي السكلر) على الإنجاب عن طريق تقنية «أطفال الأنابيب»؟أن نسبة الموافقين على سن قانون يلزم الزوجين (حاملي السكلر) على الإنجاب عن طريق تقنية «أطفال الأنابيب بلغت (42.80%)، منهم (20.1%) موافقون بشدة، و(22.7%) موافقون. في حين بلغت نسبة غير الموافقين على سن قانون يلزم الزوجين (حاملي السكلر) على الإنجاب عن طريق تقنية «أطفال الأنابيب (20.40%)، منهم (13.4%) غير موافقين ، و(7.0%) غير موافقين بشدة.2.هل تؤيد فكرة ضرورة دعم الدولة أو الجهات الخيرية للأبوين حاملي السكلر لإنجاب أطفال أصحاء عبر تقنية «أطفال الأنابيب ؟أن نسبة الموافقين على ضرورة دعم الدولة أو الجهات الخيرية للأبوين حاملي السكلر لإنجاب أطفال أصحاء عبر تقنية «أطفال الأنابيب بلغت (64.9%)، منهم (38.2%) موافقون بشدة، و(26.7%) موافقون. في حين بلغت نسبة غير الموافقين على ضرورة دعم الدولة أو الجهات الخيرية للأبوين حاملي السكلر لإنجاب أطفال أصحاء عبر تقنية «أطفال الأنابيب (9.6%)، منهم (7.2%) غير موافقين، و(2.4%) غير موافقين بشدة.3. ما درجة تقييمك لفعالية مجلس النواب في الدفع بسن قوانين تخدم القضايا المتعلقة بمرضى السكلر؟أن (12.8%) يرى بأن فعالية مجلس النواب في الدفع بسن قوانين تخدم القضايا المتعلقة بمرضى السكلر كانت ممتازة، ومنهم (12.0%) يرى بأنها جيدة، و(10.4%) يرى بأنها مقبولة. في حين يرى (41.2%) بأن فعالية مجلس النواب في الدفع بسن قوانين تخدم القضايا المتعلقة بمرضى السكلر غير مرضية.4. هل توافق بأن انخفاض المستوى الاقتصادي ينعكس سلباً على الإجراءات العلاجية لمريض السكلر ؟أن نسبة الموافقين على أن انخفاض المستوى الاقتصادي ينعكس سلباً على الإجراءات العلاجية لمريض السكلر بلغت (58.9%)، منهم (22.5%) موافقون بشدة، و(36.4%) موافقون. في حين بلغت نسبة غير الموافقين على أن انخفاض المستوى الاقتصادي ينعكس سلباً على الإجراءات العلاجية لمريض السكلر (19.0%)، منهم (15.0%) غير موافقين، و(4.0%) غير موافقين بشدة.المحور الخامس: الجانب الإعلامي1.ما درجة تقييمك لأنشطة وسائل الإعلام المحلية في المساهمة في نشر الوعي الصحي حول مرض السكلر ؟أن (8.0%) يرى بأن أنشطة وسائل الإعلام المحلية في المساهمة في نشر الوعي الصحي حول مرض السكلر كانت ممتازة، ومنهم (24.1%) يرى بأنها جيدة، و(24.6%) يرى بأنها مقبولة. في حين يرى (40.1%) بأن أنشطة وسائل الإعلام المحلية في المساهمة في نشر الوعي الصحي حول مرض السكلر غير مرضية.2.ما هي المشكلات التي يعاني منها مرضى السكلر ولم تسلط عليها وسائل الإعلام الضوء بشكل كاف ؟أن (36.4%) يرى بأن (العلاج) من المشكلات التي يعاني منها مرضى السكلر ولم تسلط عليها وسائل الإعلام الضوء بشكل كاف، و(29.1%) يرى بأن وسائل الإعلام مقصرة في تناول قضية الإدمان على المسكنات المتعلقة بمرضى السكلر، ويرى (16.8%) بأن وسائل الإعلام لم تسلط الضوء بشكل كاف على قضية توظيف مرضى السكلر، و(4.0%) يرى بأن وسائل الإعلام لم تسلط الضوء بشكل كاف على قضية تعليم مرضى السكلر، وقال (13.6%) إن وسائل الإعلام لم تسلط الضوء بشكل كاف على جميع قضايا مرضى السكلر.3. ما هي أكثر الوسائل الإعلامية التي تتابعها لمعرفة معلومات أكثر عن الأمراض الوراثية ؟ما هي أكثر الوسائل الإعلامية التي تتابعها لمعرفة معلومات أكثر عن الأمراض الوراثية. أن أكثر الوسائل الإعلامية التي تتابعها العينة لمعرفة معلومات أكثر عن الأمراض الوراثية هي الإنترنت بنسبة (61.2%)، ثم التلفزيون والصحافة بنسبة (15.8%)، ثم الإذاعة بنسبة (4.8%).ثالثاً: نتائج الدراسة حسب خصائص العينة1.دلالة الفروق في الإصابة أو حمل الأمراض الوراثية حسب متغير الجنس؟تم حساب التكرارات والنسب المئوية حسب متغير الجنس، واستخدام اختبار كا2 للتعرف على دلالة الفروق بين التكرارات.تبين وجود فروق ذات دلالة إحصائية في الإصابة أو حمل الأمراض الوراثية حسب متغير الجنس، حيث كانت أعلى نسبة إصابة لدى الإناث بنسبة (15.9%)، وكانت أعلى نسبة حمل لدى الإناث بنسبة (27.4%).2.دلالة الفروق في نوع المرض الوراثي حسب متغير الجنس؟تم حساب التكرارات والنسب المئوية حسب متغير الجنس، واستخدام اختبار كا2 للتعرف على دلالة الفروق بين التكرارات.تبين عدم وجود فروق ذات دلالة إحصائية في نوع المرض الوراثي حسب متغير الجنس.3.دلالة الفروق في الإصابة أو حمل أحد الأمراض الوراثية حسب متغير الفئة العمرية؟تم حساب التكرارات والنسب المئوية حسب متغير الفئة العمرية، واستخدام اختبار كا2 للتعرف على دلالة الفروق بين التكراراتزيتبين وجود فروق ذات دلالة إحصائية في الإصابة أو حمل الأمراض الوراثية حسب متغير الفئة العمرية، حيث كانت أعلى نسبة إصابة لدى الفئة العمرية (18- 24) بنسبة (19.2%)، وكانت أعلى نسبة حمل لدى الفئة العمرية (30 - 39) بنسبة (28.1%).4.دلالة الفروق في نوع المرض الوراثي حسب متغير الفئة العمرية؟لا توجد فروق ذات دلالة إحصائية في نوع المرض الوراثي حسب متغير الفئة العمرية.5.دلالة الفروق في الإصابة أو حمل أحد الأمراض الوراثية حسب متغير المستوى التعليمي ؟وجود فروق ذات دلالة إحصائية في الإصابة أو حمل الأمراض الوراثية حسب المستوى التعليمي، حيث كانت أعلى نسبة إصابة لدى إعدادي فأقل بنسبة (22.7%)، وكانت أعلى نسبة حمل لدى إعدادي فأقل بنسبة (31.8%).6.دلالة الفروق في نوع المرض الوراثي حسب متغير المستوى التعليمي؟عدم وجود فروق ذات دلالة إحصائية في نوع المرض الوراثي حسب متغير المستوى التعليمي.7.دلالة الفروق في الإصابة أو حمل أحد الأمراض الوراثية حسب متغير الحالة الاجتماعية ؟عدم وجود فروق ذات دلالة إحصائية في الإصابة أو حمل الأمراض الوراثية حسب متغير الحالة الاجتماعية.8.دلالة الفروق في نوع المرض الوراثي حسب متغير الحالة الاجتماعية ؟عدم وجود فروق ذات دلالة إحصائية في نوع المرض الوراثي حسب متغير الحالة الاجتماعية.9.هل توجد علاقة بين إصابة أو حمل الفرد لأحد الأمراض الوراثية وإصابة أو حمل أحد أفراد أسرته لأحد الأمراض الوراثية ؟وجود علاقة واضحة بين إصابة أو حمل الفرد لأحد الأمراض الوراثية وإصابة أو حمل أحد أفراد أسرته لأحد الأمراض الوراثية، حيث قال (71.7%) من الأفراد المصابين بأحد الأمراض الوراثية، أن أحد أفراد أسرتهم أو أكثر مصاب بأحد الأمراض الوراثية، كما قال (31.2%) من الأفراد الحاملين لأحد الأمراض الوراثية، أن أحد أفراد أسرتهم أو أكثر مصاب بأحد الأمراض الوراثية. وقال (19.6%) من الأفراد المصابين بأحد الأمراض الوراثية، أن أحد أفراد أسرتهم أو أكثر حاملاً لأحد الأمراض الوراثية، كما قال (59.7%) من الأفراد الحاملين لأحد الأمراض الوراثية، أن أحد أفراد أسرتهم أو أكثر حامل لأحد الأمراض الوراثية.ثالثاً: نتائج الدراسة حسب خصائص العينة10.دلالة الفروق في الإصابة أو حمل الأمراض الوراثية حسب متغير الجنس؟ وجود فروق ذات دلالة إحصائية في الإصابة أو حمل الأمراض الوراثية حسب متغير الجنس، حيث كانت أعلى نسبة إصابة لدى الإناث بنسبة (15.9%)، وكانت أعلى نسبة حمل لدى الإناث بنسبة (27.4%).11.دلالة الفروق في نوع المرض الوراثي حسب متغير الجنس؟عدم وجود فروق ذات دلالة إحصائية في نوع المرض الوراثي حسب متغير الجنس.12.دلالة الفروق في الإصابة أو حمل أحد الأمراض الوراثية حسب متغير الفئة العمرية؟ وجود فروق ذات دلالة إحصائية في الإصابة أو حمل الأمراض الوراثية حسب متغير الفئة العمرية، حيث كانت أعلى نسبة إصابة لدى الفئة العمرية (18- 24) بنسبة (19.2%)، وكانت أعلى نسبة حمل لدى الفئة العمرية (30 - 39) بنسبة (28.1%).13.دلالة الفروق في نوع المرض الوراثي حسب متغير الفئة العمرية؟عدم وجود فروق ذات دلالة إحصائية في نوع المرض الوراثي حسب متغير الفئة العمرية.14.دلالة الفروق في الإصابة أو حمل أحد الأمراض الوراثية حسب متغير المستوى التعليمي ؟وجود فروق ذات دلالة إحصائية في الإصابة أو حمل الأمراض الوراثية حسب المستوى التعليمي، حيث كانت أعلى نسبة إصابة لدى إعدادي فأقل بنسبة (22.7%)، وكانت أعلى نسبة حمل لدى إعدادي فأقل بنسبة (31.8%).15.دلالة الفروق في نوع المرض الوراثي حسب متغير المستوى التعليمي؟عدم وجود فروق ذات دلالة إحصائية في نوع المرض الوراثي حسب متغير المستوى التعليمي.16.دلالة الفروق في الإصابة أو حمل أحد الأمراض الوراثية حسب متغير الحالة الاجتماعية ؟عدم وجود فروق ذات دلالة إحصائية في الإصابة أو حمل الأمراض الوراثية حسب متغير الحالة الاجتماعية.17.دلالة الفروق في نوع المرض الوراثي حسب متغير الحالة الاجتماعية ؟عدم وجود فروق ذات دلالة إحصائية في نوع المرض الوراثي حسب متغير الحالة الاجتماعية.18.هل توجد علاقة بين إصابة أو حمل الفرد لأحد الأمراض الوراثية وإصابة أو حمل أحد أفراد أسرته لأحد الأمراض الوراثية ؟وجود علاقة واضحة بين إصابة أو حمل الفرد لأحد الأمراض الوراثية وإصابة أو حمل أحد أفراد أسرته لأحد الأمراض الوراثية، حيث قال (71.7%) من الأفراد المصابين بأحد الأمراض الوراثية، أن أحد أفراد أسرتهم أو أكثر مصاب بأحد الأمراض الوراثية، كما قال (31.2%) من الأفراد الحاملين لأحد الأمراض الوراثية، أن أحد أفراد أسرتهم أو أكثر مصاب بأحد الأمراض الوراثية. وقال (19.6%) من الأفراد المصابين بأحد الأمراض الوراثية، أن أحد أفراد أسرتهم أو أكثر حامل لأحد الأمراض الوراثية، كما قال (59.7%) من الأفراد الحاملين لأحد الأمراض الوراثية، أن أحد أفراد أسرتهم أو أكثر حامل لأحد الأمراض الوراثية.المحور السادس: المقترحات العامة لعينة الدراسة هل لديك مقترحات لتحسين الخدمات المقدمة لمرضى السكلر؟1. توفير مستشفيات خاصة بمرضى السكلر.2. توفير أطباء مختصين بمرضى السكلر.3. توفير وظائف خاصة بمرضى السكلر.4. سن قانون يلزم العلاج المجاني لمرضى السكلر.هل لديك مقترحات لتحسين القوانين المتعلقة بحقوق مريض السكلر؟1. سن قانون يحفظ حقوق مرضى السكلر.2. سن قانون يلزم الشركات بتوفير وظائف لمرضى السكر.3. اتخاذ إجراءات قانونية بحق الأطباء المهملين بمرضى السكلر.4. سن قانون يلزم العلاج المجاني لمرضى السكلر.رابعاً: توصيات الدراسة• الدعوة لعقد مؤتمر وطني تشارك فيه كافة الأطراف الرسمية والشعبية للأعداد لبرنامج وطني شامل لمعالجة الآثار الناجمة عن انتشار مرض السكلر في المجتمع البحريني .• تكثيف الجهود من خلال إقامة المؤتمرات والبرامج التي تنمي وعي الشباب في المجتمع البحريني بالمخاطر الناجمة عن انتشار مرض السكلر والآثار المستقبلية الذي يشكله على الأمن الوطني.• قيام وزارة التربية وبالتنسيق مع وزارة الصحة بتضمين بعض المقررات الأكاديمية بمعلومات كافية للتوعية بالأمراض الوراثية في مراحل التعليم الأساسية .• القيام بحملات إعلامية صحية منظمة تستهدف فئة الشباب الراغبين بالزواج من المصابين والحاملين لتفادي الأعراض الجانبية لزواج مرضى السكلر. • ترسيخ ثقافة الإحساس بالمسؤولية الأخلاقية والوطنية لجميع فئات المجتمع تجاه المشاركة في الحد من انتشار المرض بين المواطنين والنظر بعين الاحترام والتقدير لمعاناة المصابين .• تزويد المراكز الصحية بوحدات إسعاف خاصة لمرضى السكلر أثناء النوبات مع ضرورة اتخاذ الأساليب الرادعة للمحاسبة على أي قصور من قبل الطاقم الطبي في المستشفيات تجاه المرضى.