أقام مجموعة من طلبة جامعة الخليج العربي بإشراف رئيسة اللجنة التنظيمية للاحتفال والأستاذ المساعد للأمراض الوراثية في مركز الأميرة الجوهرة الإبراهيم، الدكتورة كريستينا سكريبنيك، سلسلة محاضرات توعوية لطلاب مجموعة من مدارس البحرين (مدرسة الرفاع الثانوية للبنين، المحرق الثانوية للبنين، وغازي القصيبي الثانوية للبنات) حول الأمراض النادرة، تواصلاً لاحتفالات جامعة الخليج العربي ومركز الأميرة الجوهرة الإبراهيم للطب الجزيئي وعلوم المورثات والأمراض الوراثية باليوم العالمي للأمراض النادرة تحت شعار (يوماً بعد يوم، يداً بيد).تضمن البرنامج تقديم مجموعة من الندوات التوعوية حول المرض، وتوزيع مجموعة من الهدايا التذكارية والنشرات التوعوية.وقالت رئيسة اللجنة التنظيمية للاحتفال والأستاذ المساعد للأمراض الوراثية في مركز الأميرة الجوهرة الإبراهيم، الدكتورة كريستينا سكريبنيك إن الجامعة سعت لنشر الوعي لدى الأجيال الجديدة من الناشئة والشباب بالأمراض النادرة لضمان أن تساهم الأجيال الجديدة عبر ثقافتها ووعيها في الحد من انتشار المرض مستقبلاً.موضحة أن الأمراض النادرة تعرف على أنها الأمراض الوراثية التي تصيب شخصاً واحداً من بين كل 2000 شخص. وأضافت أن هناك 100 مليون شخص في العالم مصاب بمرض نادر. وبينت الدكتورة كريستينا أن معظم الأمراض النادرة هي جينية الأصل وتصاحب المريض على مدى الحياة بالرغم أن آثار بعضها قد لا تظهر جلياً إلا في عمر متأخر.وقالت إن الهدف الرئيس لاحتفال العالم سنوياً باليوم العالمي للأمراض النادرة الذي يقام هذا العام للسنة الخامسة على التوالي يكمن في تنمية وعي عامة الناس وصناع القرار بالأمراض النادرة وتأثيراتها على حياة المرضى.وشكرت الدكتورة كرستينا وزارة التربية والتعليم على تعاونها في إنجاح حملة مركز الأميرة الجوهرة للتعريف بالأمراض النادرة، وأثنت على الجهود الكبيرة التي قدمها الطلبة في تنظيم الاحتفال بهذه المناسبة عبر المعرض التوعوي الذي سبق وأن أقيم في مجمع الستي سنتر، وبعد ذلك مجموعة الندوات التي قدمت في المدارس لتعريف الطلبة بهذا المرض.
حملة للتعريف بالأمراض النادرة في المدارس
05 أبريل 2015