استبدال الدواء عن طريق الفم بإعطاء الحقن لبعض المرضى 3 أبحاث ميدانية للربط بين أسلوب حياة المريض وأفضل العلاجات إنشاء سجل إلكتروني للأدوية يُسهل تبادل المعلومات بصورة أدق وحدة الرعاية اليومية للسكلر وفرت سرعة المعاينة والعلاج تشكيل لجنة دائمة لدراسة حالات وفيات مرضى السكلر الاستجابة لجميع ملاحظات المرضى وأهاليهم بخصوص الوجبات علاج متكامل وإعادة تقييم مريض السكلر عبر فريق من الأطباءكشفت وزارة الصحة عن تشكيل فريق عمل متكامل لوضع الحلول والآليات والخطط المستقبلية للارتقاء بالخدمات الصحية لمرضى فقر الدم المنجلي «السكلر».وأكدت الوزارة، في بيان لها أمس، تدارس كافة الموضوعات التي تهم مرضى السكلر سعياً نحو اعتمادها وتنفيذها بشكل عملي على أرض الواقع بهدف تحقيق الخدمات الصحية التي يصبو إليها المرضى من خلال تطوير الخطط والبرامج العلاجية المقدمة. وأشارت إلى أنه من بين خطواتها للارتقاء بالخدمات الصحية لمرضى السكلر تطوير عمل مركز علاج أمراض الدم الوراثية، وتطبيق نظام وخطة علاج موحدة لعلاج مرضى السكلر، إضافة إلى وجود عيادة متعددة التخصصات لمرضى السكلر تشتمل على عدد من التخصصات الصحية ذات العلاقة بهذه الفئة من المرضى والتي تهدف للكشف المبكر للمضاعفات الناتجة من المرض والسعي لتجنبها بالإضافة للعناية الشاملة للمريض وتخفيف عبء المضاعفات طويلة المدى إن وجدت. ونوهت إلى أنها تولي اهتماماً كبيراً بصحة مرضى فقر الدم المنجلي «السكلر» وتهتم بتقديم أفضل الخدمات الصحية بما يصب في راحتهم وتخفيف آلامهم، حيث تتابع وزارة الصحة بشكل مكثف موضوع مرضى السكلر من خلال فريق طبي مؤهل في أمراض الدم الوراثية، بمتابعة شخصية من وزيرة الصحة فائقة الصالح، امتثالاً لتوجيهات القيادة بالمملكة، والتي تحث دوماً على الاهتمام بمرضى السكلر وتوفير أفضل سبل الرعاية والراحة لهم، حيث يعقد كبار المسؤولين وجميع المعنيين بالوزارة اجتماعات دورية مكثفة لاتخاذ قرارات تُسهم في الارتقاء بالخدمات الصحية المقدمة لمرضى السكلر.ولفتت إلى أن عملية تقديم التقييم الشامل للمرض والتشخيص الدقيق والعلاج المتكامل وإعادة تقييم مريض السكلر تتم من فريق مكون من أطباء وأخصائيين من مختلف التخصصات في آن الواحد، ما يساعد في التشخيص المبكر لمضاعفات المرض ووضع خطة وقائية وعلاجية وتأهيلية شاملة من فريق العيادة مرتكزاً على تعزيز استمرارية التقييم والعلاج من قبل عيادة يسهل الوصول إليها، كذلك العمل على توحيد وتنظيم آلية علاج الألم الآمن من خلال تطوير وتعزيز استخدام أدوات تقييم نسبة الألم وتعزيز العمل المشترك بين أعضاء الفريق متعدد التخصصات. وقد لاقت هذه العيادة استحساناً وإشادة كبيرة من جميع المتخصصين داخل مملكة البحرين وخارجها باعتبارها تجربة رائدة وتعتبر الأولى من نوعها في الشرق الأوسط.وشددت الوزارة على أن جميع القرارات التي تتخذها لا تأتي إلا بعد دراسة متأنية وبحث مع الخبراء والمختصين من داخل وخارج البحرين، وصولاً إلى القرار الذي يثبت علمياً أنه الأفضل والأكثر فائدة للمرضى، في إطار سعيها نحو تقديم خدمات أفضل لمرضى السكلر لسرعة الحصول على العلاج المناسب والعناية الصحية، والعمل على تقليل مضاعفات المرض وتخفيف معاناة المرضى.ودعت الوزارة، في بيانها، مرضى السكلر إلى الوثوق بقرارات الوزارة التي تهتم بمصلحتهم وصحتهم، إذ أن الوزارة تعول على ثقافة المريض ووعيه في إنجاح المشاريع والخطوات التي تقوم بها لمصلحة مرضى السكلر والارتقاء بصحتهم، معربة عن تمنياتها بالمزيد من التعاون الإيجابي والفعال بما يصب في مصلحتهم من خلال تعاون المرضى أنفسهم مع وزارة الصحة والأطباء والالتزام بالإجراءات والقوانين التي وضعتها وزارة الصحة كنوعية وكمية العلاج الذي يصفه الطبيب باعتباره هو المسؤول عن تقييم الحالة الصحية ووصف العلاج المناسب. وأفادت أنه لتطوير الخدمات الصحية المقدمة لمرضى السكلر بصورة أفضل تستقبل وزارة الصحة خبراء ومتخصصين في علاج مرض السكلر، وذلك لاطلاعهم على الخدمات الصحية المقدمة لمرضى السكلر وتقييمها وتقديم الملاحظات والاقتراحات التي تسهم في الارتقاء بالخدمات المقدمة، ومراجعة الخطط العلاجية المتبعة لمرضى السكلر، والتعرف على الخدمات المقدمة لهم وتقييمها وما هي الخطة المستقبلية لتطوير الخدمات المقدمة على حسب المعايير المقدمة، وعمل زيارات للأقسام التي تقدم الرعاية الصحية لمرضى السكلر، وعمل محاضرات تعليمية عن مرض السكلر وطرق علاجه للمرضى والطاقم الطبي والتمريضي، وكان آخرها لوفد طبي رفيع المستوى من مستشفى جونز هوبكنز الأمريكي الذي قدم لوزارة الصحة بعد زيارة امتدت 5 أيام لجميع الأقسام المعنية بمرض السكلر، تقريراً مفصلاً ضم العديد من التوصيات التي تعمل وزارة الصحة على تنفيذها باعتبارها تلامس كل جوانب مرضى السكلر والارتقاء بالخدمات الصحية المقدمة لهم.وذكرت أنه من ضمن إنجازات الوزارة في مجال الاهتمام بمرضى السكلر استبدال الدواء عن طريق الفم بإعطاء الحقن لبعض المرضى، مما حقق تأثيراً إيجابياً على حياتهم الاجتماعية، كما تم فتح عيادة في وحدة الإقامة القصيرة لعلاج الآلام المزمنة من قبل الاستشاري المختص بحيث يجري عمليات قصيرة تسهم في تسكين الألم المزمن الذي يعانيه بعض مرضى السكلر وبالتالي تحسين جودة حياتهم، كما تم تشكيل فريق مجلس إدارة لمركز أمراض الدم الوراثية يجتمع بشكل أسبوعي، ساهم في تحسين نوعية التواصل بين جميع الكوادر الطبية للعناية بالمرضى يضم إداريين وأطباء وممرضين بالتنسيق والتعاون مع الرعاية الأولية وحضور ومشاركة جمعيات أهلية يمكنها توصيل صوت المريض ومقترحاته للتطوير، كما تم تشكيل فريق طبي متكامل تحت رئاسة استشاري متخصص واحد بهدف أن تكون الممارسات والعلاجات الطبية المقدمة موحدة خطة علاجية موحدة، كان أن الوزارة بصدد توفير أدوية حديثة لمرضى السكلر تحقق آثاراً أكثر فاعلية وأقل مضاعفات، كما أثبتت الدراسات مدى فعالية دواء الهيدروكسيوريا في تقليل عدد النوبات ودرجة حدة الألم لكل نوبة، لذا جاءت التوصية بمحاولة زيادة عدد المرضى الذين يعالجون بواسطة هذا الدواء وقامت الوزارة بحملة توعوية وتثقيفية من خلال ورش عمل ومحاضرات حول التأثيرات الصحية وإيجابية هذا الدواء لمرضى السكلر.وأشارت الوزارة إلى أنها بصدد عمل 3 أبحاث ميدانية للتعرف على ظروف حياة المريض وأسلوب حياته ومن ثم أفضل الطرق العلاجية المقدمة له من أجل الوصول إلى أفضل الأدوية لعلاج مضاعفات السكلر وخصوصاً النوبات الحادة لتخفيف معاناة مرضى السكلر، إضافة لبحث إكلينيكي يجرى بالتعاون مع جامعة كارولنسكا السويدية، وهي الجامعة المشرفة على جائزة نوبل بالتعاون مع جامعة الخليج العربي. وتعزيزاً للتواصل مع أطباء المراكز الصحية وأطباء فريق السكلر، تم استخدام تقنيات حديثة كتواصل إلكتروني من خلال إنشاء سجل إلكتروني للأدوية المسكنة يسهل تبادل المعلومات بصورة أدق وأسرع، وتم كذلك افتتاح وحدة للرعاية اليومية لمرضى السكلر للعناية بهم عند حدوث نوبة حادة، حيث كان في السابق تقدم لهم العناية بقسم الطوارئ، وبافتتاح الوحدة وفرت على المرضى سرعة المعاينة والعلاج، كما تم افتتاح عيادة الدعم النفسي لمعاينة المرض، حيث تستقبل 40 مريضاً أسبوعياً، تدعم مريض السكلر نفسياً واجتماعياً مع وضع خطة علاجية فردية بالتعاون مع أطباء السكلر، مما يسهل للمريض الحصول على العلاج في جميع منشآت وزارة الصحة.