وجهت وزيرة الصحة فائقة الصالح أعضاء مجلس إدارة مركز أمراض الدم الوراثية إلى ضرورة الاستعجال في وضع خطة تساهم في معالجة التحديات التي تواجه خدمة ورعاية مرضى السكلر على أن يشترك فيها كافة المعنين بمرضى السكلر وإلى ضرورة تشكيل الفرق المتخصصة لرصد التحديات وإعداد الحلول المناسبة لها.وحثت فائقة الصالح، خلال اجتماعها في مكتبها بمبنى الوزارة بالجفير مع أعضاء مجلس إدارة مركز أمراض الدم الوراثية بهدف استعراض أهم وأبرز التحديات التي تواجه المركز وسبل معالجتها، كافة القائمين على مركز أمراض الدم الوراثية برفع مستوى رعاية جميع مرضى السكلر والحرص على تحسين وتفعيل التواصل مع المرضى، والعمل بروح الفريق الواحد وذلك من أجل تقديم خدمات صحية وعلاجية متكاملة وذات جودة عالية كما دعت سعادتها إلى تكثيف الجانب التوعوي والإعلامي لتثقيف مرضى السكلر وأسرهم.وأشادت بالجهود التي تبذلها الكوادر الطبية والتمريضية في المركز لخدمة المرضى بشكل عام ومرضى السكلر بشكل خاص.وأكدت أن ملف مرضى السكلر يعد من الملفات التي يحظى باهتمام ومتابعة من جانب القيادة الرشيدة في البحرين، موضحة أن هذا الاجتماع يهدف إلى الوقوف على أبرز التحديات اليومية التي يواجهها الأطباء في تعاملهم اليومي مع مرضى السكلر وأسباب الحديث عبر وسائل الإعلام المحلية ومن خلال مواقع التواصل الاجتماعي عن استمرار وجود قصور في مستوى الخدمات المقدمة لمرضى السكلر بالرغم من الجهود التي بذلتها ولا تزال تبذلها الوزارة قبل وبعد إنشاء مركز أورام الدم الوراثية.واستمعت إلى أعضاء إدارة مركز الأمراض الوراثية الذين قدموا في بداية الاجتماع نبذة عن المراحل التي مرت بها رعاية مرضى السكلر وكيف تم إنشاء عدد من المراكز والمستشفيات المتخصصة لرعايتهم إلى جانب استعراض زيارة فريق الخبراء من مستشفى جونز هوبكنز الذي قام بتقييم مستوى الخدمات الصحية والعلاجية والتأهيلية المقدمة للمرضى وتقديم تقرير اشتمل على العديد من التوصيات الهامة في الارتقاء بمستوى الخدمات المقدمة لمرضى السكلر. واطلعت الوزيرة على أبرز التحديات التي تواجه الطواقم الطبية والتمريضية خلال عملية رعاية مرضى السكلر سواء من خلال عملية التواصل بين الطبيب والمريض وفترات أخذ مريض السكلر لإبرة المورفين مشيرين في الوقت نفسه إلى أن وزارة الصحة بصدد توعية المرضى لاستخدام دواء الهيدوركسيوريا إذ أثبتت الدراسات مدى فعالية هذا الدواء في تقليل عدد النوبات ودرجة حدة الألم لكل نوبة ، لذا جاءت توصية جونز هوبكنز بمحاولة زيادة عدد المرضى الذين يعالجون بواسطة هذا الدواء وأضاف أعضاء مجلس إدارة مركز أمراض الدم الوراثية: إن وزارة الصحة قد قامت بحملة توعوية وتثقيفية من خلال ورش عمل ومحاضرات حول التأثيرات الصحية وإيجابية هذا الدواء لمرضى السكلر.وبحثت افتتاح العيادة النفسية بإشراف استشاري الطب النفسي د.عبدالنبي درباس وأثرها في متابعة مرضى السكلر إلى جانب التنسيق مع الجهات المعنية داخل الوزارة لزيادة عدد الكادر الطبي في العيادة النفسية بهدف الاستفادة من هذه العيادة في توعية المرضى بعدم الاستهلاك غير السليم للأدوية وتوعوية أسرهم بكيفية التعامل مع مرضى السكلر إلى جانب تعليم المرضى بكيفية ممارسة حياتهم بشكل طبيعي.وحضر الاجتماع كل من وكيل وزارة الصحة د.عائشة بوعنق، والوكيل المساعد للشؤون الفنية والمالية ماهر العنيس، والوكيل المساعد للتخطيط والتدريب د.محمد العوضي، ومن مركز أمراض الدم الوراثية كل من رئيس مجلس الإدارة د.رجاء اليوسف، ونائب الرئيس د.محمد نافع، وإداري مركز أمراض الدم الوراثية مصطفى العلوي، واستشاري الطب النفسي د.عبدالنبي درباس، وطبيب مقيم د.جعفر طوق، ومنسقة رعاية السكلر في المراكز الصحية د.بدرية ياسر، ورئيس التمريض علي مرادي، ومنسق رعاية سكلر علي درويش، إلى جانب حضور رئيس قسم الحوادث والطوارئ بمجمع السلمانية الطبي د.خديجة فروخ، ورئيس السجلات الصحية سوسيل.