سلسبيل وليدناشدت والدة «أمل» الجهات المعنية في الدولة ضرورة إيجاد علاج وحل لمرض ابنتها النادر والمزمن والذي جعلها طريحة الفراش بشكل دائم بعد رحلة علاج مضنية استمرت منذ عامها الأول ولمدة 35 عاماً، ذاقت خلالها الآمرين وحرمت من كل أنواع الحياة الكريمة.وتقول والدة أمل وهي تبكي حرقة على ابنتها البالغة من العمر 36 عاماً، «إنني أعجز عن إيجاد حل لها، فأنا معها على العلاج منذ أن كان عمرها عاماً واحداً، لم نطلب من قبل مساعدة من أحد، تحملنا مسؤوليتها وتكفلنا بها، ولكنا نقف الآن عاجزين عن إيجاد حل لمرضها النادر، وتعبنا من التكاليف الباهظة لزيارة الدكتور للمنزل.وأضافت أنه منذ 26 عاماً أعاقها المرض عن المشي، فأصبحت تمشي بالعصا والمشاية، ولكن بعد شرخ في قدمها قبل سنتين لزمت الفراش، وأصبحت لا تبارح مكانها إلا بسيارة مخصصة ولا تخرج من المنزل إلا نادراً جداً.وأشارت إلى أن قصة أمل مع المرض بدأت أثناء محاولاتها المشي مثلها مثل أية طفلة، غير أننا لاحظنا أن مشيتها لم تكن متزنة وغير مستوية، فقمنا بأخذها للمستشفى في البداية قالوا لنا من المحتمل وجود قدم أطول من أخرى ولكن ذلك غير صحيح، إذ أن أرجل ابنتي مستقيمة، فقمت بمراجعتهم أكثر من مرة، وفي كل زيارة أسمع تفسيراً لابنتي، ومن ثم بدأت العلاج الطبيعي لها فبدأت تمشي نوعاً ما، ولكن لا يوجد تحكم لقدمها، فكنا نمسك بها إذا خرجنا وإذا تركنا يدها تسقط في الأرض.وأوضحت والدة أمل أن ابنتها لم تكن تعرف التحكم في مشيتها ففي إحدى المرات أحضروها وهي مخضبة بالدماء لأنها سقطت بسبب هرولتها ومشيتها غير المنتظمة الإيقاع.وتابعت «في عمر الـ4 سنوات أخبروني أنها بحاجة لعملية فقاموا بعمل غرزتين لها في فخذها، واكتشفوا وجود شد عضلي، حيث إن هناك عرقاً مشدوداً ولا توجد سيطرة عليه، ومن ثم جاء بروفيسور أمريكي لمعالجتها واكتشف بعد الفحص أن ثمة مشكلة في مخها، وهو السبب الرئيس الذي يؤثر على قدمها، ولكن لحسن الحظ لا يوجد اختلال عقلي.ولفتت أم أمل أن ابنتها احتاجت لعملية أخرى بعمر الـ10 سنوات فغرزوا لها 20 غرزة وحاولوا تليين العرق من الداخل، حيث أكدوا حاجتها لعلاج طبيعي مرتين في الأسبوع لمدى الحياة، حيث إن قدمها كانت مشدودة فكلما نحاول ثنيها ترجع لطبيعتها، ولكن الفتاة خافت جداً بعد العملية فمنذ عمر الـ10 سنوات توقفت عن المشي الطبيعي واستعانت بعكاز «مشاية»، وأصبحنا نتابع جلسات العلاج الطبيعي من المستشفى ولكن تعبنا من ذلك، وتكاليف الدكتور للمنزل باهظة أيضاً ونحن لا نملك ثمنها.وتابعت أنها قبل سنتين فقط سقطت عندما كانت تمشي فسبب ذلك لها شرخاً في قدمها، ومنذ ذلك الحين وهي جليسة في الفراش زاد وزنها كثيراً كما أن كثرة الجلوس مع زيادة الوزن سببت لها حفرة بين الورك الخلفي والمقعد.وناشدت والدة أمل بضرورة إيجاد علاج وحل لمشكلة ابنتها والبدء أولاً في مساعدتها لتخفيف وزنها، ومن ثم جلسات العلاج الطبيعي وجميع العلاج اللازم لابنتها، فتكاليف العلاج باهظة الثمن والأهل لا يملكون ذلك المبلغ.فيما قامت لجنة الدعم والمساندة بجمعية أولياء أمور المعاقين وأصدقائهم بزيارتها.