كتب ـ عادل محسن:اتهمت والدة الأشقاء الأربعة المصابين بالمرض النادر «بورفيريا»، جهات بتعطيل علاج أبنائها بعد وصف بروفيسور ألماني لدواء خاص بعد رحلة علاج أمر بها سمو رئيس الوزراء، تفاعلاً مع ما نشرته «الوطن» عن الوضع الصحي للأشقاء الأربعة، الذين تحترق جلودهم حال تعرضهم لأشعة الشمس. وفتحت «الوطن» ملف العائلة قبل أكثر من عام، وكان عدد الأشقاء المصابين حينها 6 أشقاء، وكان المرض يبدو على 4 منهم فقط، وبعد وفاة الشقيقين محمد وخلف، أخذ هاجس الموت يلف باقي الأبناء.خشية العائلة من فقدان أبنائها الأربعة عادت من جديد، بعد فقدان الأمل من تجاوب وزارة الصحة مع حالاتهم، وغموض إجراءاتها ما إذا كانت طبية بحتة؟ أم مجرد عناد طبيبة ترفض الاستماع إلى الأم وتكتفي بإعطاء مواعيد مستمرة لمراجعة المستشفى؟ ليبلغهم الطبيب في آخر زيارة أن الشقيقين عمر وعبدالله يشهدان تضخماً في الكبد، في حالة مشابهة تماماً لوضع خلف قبل وفاته في تركيا خلال رحلة علاجية أمر بها سمو رئيس الوزراء مباشرة بعد وفاة شقيقه الأكبر محمد. عمر 16 ربيعاً وشقيقه عبدالله 10 سنوات وآمنة 14 سنة وتصغرها بسنتين أمل، يتلقون تعليمهم في المنزل، فمدارسهم لم تبد استعداداً لتحمل مسؤولية صحتهم بعد تعرضهم للشمس، وأبدت فقط استعدادها لمتابعتهم داخل الصف الدراسي، وتعذر متابعتهم خارج الصف، فلجأت الأم إلى تدرسيهم على حسابها الخاص رغم محدودية الإمكانات، وهم يدرسون حالياً في معهد خاص بمبلغ 180 ديناراً شهرياً، رغم أن ما تحصل عليه كنفقة من طليقها لا يتجاوز 150 ديناراً.تقول الوالدة لـ«الوطن» لدى زيارتها لمنزل العائلة في مدينة حمد، إن الأبناء يمتحنون في المنزل ويدرسون ذاتياً، ولكن علاماتهم في تدن مستمر خاصة آمنة وأمل اللتين خسرتا سنتين دراسيتين والأم عاجزة عن تعليمهما، أما عمر وعبدالله فلا يمكنهما الدراسة في الفترة المسائية، لأن معظم الدارسين من الرجال وكبار السن.وأضافت «توسلت للطبيبة أن تجلب الدواء لأبنائي، فالبروفيسور الألماني قال إن العلاج أسهل من علاج الزكام، والدواء يصل خلال أسبوعين إلى ألمانيا، وهو جديد ويسهم في عودتهم إلى الحالة الطبيعية، بعد أخذ إبرة كل شهرين ولمدة عام». وأردفت «الطبيبة رفضت إعطاء الدواء بذريعة أنه ممنوع دولياً، وفي مكتب شكاوى المرضى ونفوا كلامها، وأصبح الأمر محيراً جداً، فلجأت إلى إحدى المسؤولات بعد رفضي تقديم أي شكوى ضد الطبيبة على أمل المساعدة والعون منها، إلا أن المسؤولة طلبت مني مجدداً الذهاب إلى الطبيبة، وأنها ستتصل بها هاتفياً لإكمال إجراءات الحصول على الدواء، وكالعادة لا استجابة من الطبيبة، رغم أني توسلت إليها لمعالجة أبنائي قبل فقدهم جميعاً كما فقدت محمد وخلف، وما كان منها إلا أن أدارت ظهرها وقالت بعدين.. بعدين».وأكدت الوالدة أنها أرسلت خطاباً إلى وزير الصحة طلبت فيه استعجال صرف العلاج لتردي الحالة الصحية لأبنائها ومعاناتهم، لافتة إلى أن وكيل وزارة الصحة تلقت خطاباً من وكيل ديوان سمو رئيس الوزراء لتوفير الأدوية الخاصة بعلاج الأبناء، وأن وضعهم حالة إنسانية خاصة تتطلب الرعاية والاهتمام.