كتبت ـ سارة البدري: كشفت جمعية السكلر البحرينية أن عدد مرضى السكلر في البحرين يبلغ 18 ألف مصاباً، يراجع 4 آلاف منهم المستشفى يومياً، بينما تصل نسبة حاملي جين فقر الدم المنجلي “السكلر” إلى 15% من إجمالي السكان. وذكرت الجمعية في بيان لها أن شعب البحرين حقق وعياً تجاه مرض السكلر، حيث انخفض عدد المواليد الجدد المصابين إلى 0.4% لكل 1000 مولود عام 2010، بعد أن بلغ 3.9% لكل 1000 مولود عام 2006. وقالت الجمعية إن هناك خللاً يشوب عمل وزارة الصحة بشأن مرض السكلر، فغياب الأهداف الواضحة والاتصال الفعال بين أقسام المستشفيات وقلة الخبرة لدى المخططين والتحسس المفرط من شكوى المرضى نتيجة القصور في الخدمات، ساهم في ضياع 5 سنوات من التخطيط. وأضافت أن الجهات المعنية لم تتوصل لخارطة طريق تُحدد معالم إدارة المرض والحد من الأذى الذي يعانيه مرضى السكلر جراء تعامل أقسام المستشفى تجاههم. ونبّهت إلى أن مرضى السكلر يعالجون في البحرين من قبل 23 طبيباً، بينهم 3 أطباء فقط استشاريو أمراض دم حميدة والباقي موزعين بين الباطنية والغدد الصماء والكلى والجهاز التنفسي وغيرها من تخصصات ليست لها صلة مباشرة في إدارة نوبات السكلر. وقالت الجمعية إن مرضى السكلر لا يملكون عيادات متابعة يراجع من خلالها المريض المواعيد الأسبوعية بعد خروجه من المستشفى، وغالباً يأتي مريض السكلر إلى غرفة الطوارئ في حالة يعجز الأطباء عن تقديم أي مساعدة له، مستنكرة نظرة بعض العاملين في القطاع الصحي للمرضى على أنهم مدمنين على العقار الأفيوني، وصعوبة وصول مريض السكلر للخدمات الصحية الأساسية. وتطرقت الجمعية في بيانها إلى عدم مشاركة المريض في قرارات الطبيب بشأن وضعه الصحي، مشيرة إلى أن المسؤولين يعتبرون ذلك تدخلاً في العلاج، وربما يُحقن المريض ببعض المضادات وحين يسأل عن اسمها يواجه اتهاماً بالتدخل في عمل الطبيب رغم وجود قانون يحمي حقوق المرضى. ونفت وجود أي تنسيق بين الأقسام المختلفة داخل المستشفى، حيث يعاني مريض السكلر من مضاعفات كثيرة تحتاج إلى تدخل أطباء آخرين كالعظام والجراحة أو الطب النفسي والإرشاد الاجتماعي، وغالباً ما يخرج المريض من المستشفى دون استكمال علاجه. وأوضحت الجمعية أنه لا يوجد فريق للتدخل من أجل علاج الإدمان، وعوضاً عن إنشاء الفريق يتم تقليل جرعات المورفين ومباعدة الفترات بينها، ومنع ممثلي المرضى من الوصول إليهم أثناء وجودهم بالمستشفى. وقال البيان إن مرضى السكلر يعانون من عدم توفر الأسرّة الكافية في غرفة العناية القصوى، حيث يبلغ عددها 15 سريراً فقط . ودانت الجمعية غياب تشريعات من شأنها تحسين الظروف المعيشية لمريض السكلر، ما ساهم في خلق أجواء من التوتر بين المريض ووزارات السلطة التنفيذية، حيث يرى المريض أن مشكلته تستوجب الاهتمام والاستجابة بينما يستجيب العاملون في السلطة التنفيذية بناء على اللوائح والأنظمة والاشتراطات المقررة سلفاً ولا تلامس احتياجات مريض السكلر.