قال رئيس جمعية البحرين لرعاية مرضى السكلر زكريا الكاظم إن: «مؤتمر فقر الدم المنجلي محطة مهمة في حياة كل مريض سكلر في البحرين، مشيداً بمبادرات صاحب السمو الملكي الأمير خليفة بن سلمان آل خليفة رئيس الوزراء، المتمثلة في اهتمام ومتابعة سموه الأسبوعية لشؤون مرضى السكلر في البحرين والسؤال عن احتياجاتهم وتلمس آلامهم.
وأضاف الكاظم في بيان صادر عن الجمعية، أن «جميع مرضى السكلر يعبرون عن الامتنان لصاحب السمو الملكي الأمير خليفة بن سلمان آل خليفة رئيس الوزراء، مشيراً إلى أن المرضى يشعرون أنهم محاطون بلطف وكرم سموه، المتمثل في اهتمام سموه والسؤال عن أحوالهم بشكل أسبوعي، وأنهم في وطن الأقوياء». وأشار إلى أن المرضى في لقاءاتهم المتكررة والمستمرة مع سمو رئيس الوزراء، يخص مرضى السكلر وممثليهم باهتمام أكبر وتعاطف كبير لامسناه في مشاعره الرائعة، وعشنا في أجواء الأب وأبنائه، وكان يتألم لكل معاناة ننقلها لسموه، مؤكدين أن كلمات الشكر لا تفي حق هذا الأب العظيم» الذي يسابق الزمن ويسابق شعبه في تحقيق طموحاتهم وتلمس معاناتهم.
وتابع البيان أن «مؤتمر فقر الدم المنجلي، جاء برغبة من سمو رئيس الوزراء، حيث وجه وأسند إقامة هذا المؤتمر لوزارة الصحة التي واجهت مشاكل في تمويله، ليقوم سموه بمبادرة أخرى كبيرة متمثلة في دفع كافة التكاليف المتبقية من قبل سمو رئيس الوزراء عطفاً وكرماً ومحبة وإعزازاً لمرضى السكلر، كما عكست رئيس الوزراء صاحب السمو الملكي الأمير خليفة بن سلمان آل خليفة للمؤتمر العالمي لفقر الدم المنجلي «السكلر»، الذي استضافته مملكة البحرين خلال الفترة 5-7 فبراير الجاري، بمشاركة عدد من الخبراء والمستشارين المعروفين عالمياً، اهتمام وحرص سموه على الارتقاء بالخدمات الوقائية والتشخيصية والعلاجية والتأهيلية المقدمة لمرضى السكلر، والاستفادة من الخبرات العالمية في مجال الوقاية والعلاج من هذا المرض».
وأكد البيان أن «المؤتمر كان بداية النهاية لمعاناة الآلاف من مرضى السكلر الوراثي في البحرين والسعي نحو بناء الدولة وشعبها في تقوية كل جانب من حياتهم المرتكزة على صحتهم وتعليمهم الذي سينعكس إيجابياً على حياتهم المعيشية الغنية بالترابط الاجتماعي بين أفراد المجتمع، انطلاقاً من رؤية صاحب السمو الملكي رئيس الوزراء، بضرورة العمل من أجل الارتقاء بالخدمات الوقائية والتشخيصية والعلاجية بالاستعانة بالخبرات العالمية المتخصصة في هذا المجال». وقال البيان إن المؤتمر العالمي، جاء كمبادرة نوعية ضمن سلسلة التحركات التي يقودها سموه، لتعزيز السياسات والخطط الوطنية للوقاية ومكافحة الأمراض المعدية وغير المعدية، وترسيخ ونشر أنماط الحياة الصحية بين المواطنين بصفة عامة والارتقاء بجودة حياة مريض السكلر بشكل خاص نحو التقليل من آلامه اليومية».
ونوه البيان إلى أهمية احتضان البحرين لهذا المؤتمر، في كونه الأول من نوعه الذي يعقد في منطقة شرق الأوسط، إضافة إلى أنه جاء تنفيذاً لتوجيهات سموه السديدة لوزارة الصحة بإقامة مثل هذا المؤتمر المتخصص الذي يعد ملتقى علمياً يجمع متحدثين وخبراء متخصصين في هذا المجال من كل دول العالم. ويعد ملف مرض فقر الدم المنجلي «السكلر»، أحد أهم الملفات التي توليها الحكومة برئاسة سموه اهتماماً خاصاً، باعتباره قضية إنسانية في المقام الأول تؤرق شريحة من المواطنين، فضلاً عما يحظى به ملف الخدمات الصحية في المملكة عموماً من اهتمام حكومي بوصفه ركيزة أساسية للتنمية البشرية.
وأكد أن أكثر ما أثر بمرضى السكلر في المؤتمر مدى رسوخ علاقة القائد بشعبه فقد كانوا في كل يوم من أيام المؤتمر يشهدون اتصالاً من سموه ليطمئن على سير المؤتمر ومدى ملائمة طموحات المرضى مع مخرجاته، فضلاً عن الفرصة التي أتاحها المؤتمر من الالتقاء بنخبة الخبراء من مختلف أنحاء العالم وتبادل المعرفة في الارتقاء بجودة حياة الفرد والارتقاء بالعمل الاجتماعي.
وأوضح أنه تم تقديم تجربة مرضى السكلر في البحرين، المتفردة في تدشين مذكرة بنك البحرين والكويت لإدارة الألم، التي تساعد المريض في تسجيل كل نوبة سكلر، مضيفاً أن المذكرة تشتمل على تسجيل كل طعام وشراب ولبس ونشاط يؤديه المريض لتبقي سجلاً مشبعاً بتفاصيل نومه ومزاجه وآلامه وأدويته بغرض التعرف على نمط حياته الخاصة بالسكلر وبالتالي تحدد قائمة من الممنوعات والمحظورات التي يتوجب تجنبها بغية تقليل نوبات السكلر وتقليل المكوث في المستشفيات والاستمرار بالعيش بشكل أقل ألم وأكثر جودة، كما تم تقديم سجل آخر من الأفلام التصويرية، نفذه مرضى السكلر.