أكدت أخصائية الأمراض الوراثية في مركز الأميرة الجوهرة للطب الجزيئي وعلوم المورثات والأمراض الوراثية بجامعة الخليج العربي الدكتورة كريستينا سكريبنيك على أهمية العمل على وضع خطة وطنية للتعامل مع الأمراض النادرة في البحرين.
ولفتت إلى أهمية تجميع الخبرات والاختصاصات الطبية المختلفة الموجودة في منظومة واحدة وإنشاء فريق متخصص يعمل على إعداد سجل خاص بالأمراض النادرة كخطوة أولى نستطيع البناء عليها لوضع خطة صحية وطنية للأمراض النادرة وتحسين الرعاية الطبية و نوعية الحياة للمرضى المصابين بالأمراض النادرة وعائلاتهم في المملكة، واكتشفت الدكتورة كريتسيتنا أثناء إعدادها لدراسة حول عدد المصابين بالأمراض النادرة في البحرين، وإعداد قائمة بهذه الأمراض أنه لا يوجد سجل خاص بهذه الأمراض في قاعدة بيانات وزارة الصحة، كما لا يوجد سجل مخصص للمصابين بالأمراض النادرة في البحرين، إذ قامت بهذه الدراسة بالاشتراك مع الدكتورة منال العلوي من وزارة الصحة.
هذا، ويعد العمل على إيجاد سجل وطني خطوة أولى على طريق التعامل مع الأمراض النادرة في بلد صغير كالبحرين. وأضافت الدكتورة كريستينا: «بعد ذلك يمكن العمل على تأسيس شبكات تربط المرضى ببعضهم سواء في المملكة أو خارجها ليستفيدوا من تجارب بعضهم البعض في التعامل مع هذه الأمراض، كما يمكن تأسيس شبكة أخرى للأطباء والاستشاريين يتم عبرها نقل الخبرات وإيجاد أفضل طرق العلاج لهذه الأمراض».
وقالت إن اكتشاف المرض في أيامه الأولى يساهم كثيراً في المساعدة على التعامل معه وأن حوالي 80% من الأمراض النادرة وراثية. لافتة إلى أن مركز الأميرة الجوهرة المركز المتخصص في علاج الأمراض النادرة، موضحة أن العمل سيستمر في سبيل إيجاد خطة وطنية شاملة للأمراض النادرة في البحرين، وذلك بتكاتف الجهود بين وزارة الصحة، وجامعة الخليج العربي، ومركز الأميرة الجوهرة والتي بدأت منذ فترة ليست بالقصيرة.
ولفتت إلى أن مملكة البحرين يمكن لها أن تقود في تأسيس مشاريع مشابهة في دول الخليج العربي، والعالم العربي اللذين يفتقدان لإحصاءات دقيقة لهذه الأمراض، في حال نجاحها في إعداد خطة وطنية شاملة للأمراض النادرة في البحرين.
إلى ذلك، ترأست الدكتور كريستينا اللجنة المنظمة لأول ندوة علمية عن الأمراض النادرة والتي عقدت في فبراير الماضي في البحرين في ضوء الاحتفال باليوم الدولي السادس للأمراض النادرة الذي يصادف 28 فبراير من كل سنة. وحضر حوالي 200 شخص، من أطباء، وباحثين، وممرضات ومرضى وذويهم. وتهدف الندوة إلى محاولة زيادة الوعي حول الأمراض النادرة وتشكيل تجمع للمهتمين بهذه الأمراض.