{{ article.article_title }}

دعت جامعة الخليج العربي ومركز الأميرة الجوهرة للطب الجزيئي وعلوم المورثات والأمراض الوراثية إلى وضع خطة وطنية في البحرين للتعامل مع الأمراض النادرة.
وأكدت رئيس اللجنة التنظيمية للاحتفال والأستاذ المساعد للأمراض الوراثية في مركز الأميرة الجوهرة، د.كريستينا سكريبنيك «أهمية تجميع الخبرات والاختصاصات الطبية المختلفة الموجودة في منظومة واحدة، وإنشاء فريق متخصص يعمل على إعداد سجل خاص بالأمراض النادرة كخطوة أولى نستطيع البناء عليها لوضع خطة صحية وطنية للأمراض النادرة، وتحسين الرعاية الطبية ونوعية الحياة للمرضى المصابين بالأمراض النادرة وعائلاتهم في المملكة». وقالت -خلال معرض توعوي أمس بمناسبة اليوم العالمي للأمراض النادرة- إن «الأمراض النادرة تعرف على أنها الأمراض الوراثية التي تصيب شخصاً واحداً من بين كل 2000 شخص».
وأضافت أن «هناك 350 مليون شخص في العالم مصاب بمرض نادر». وبينت الدكتورة كريستينا أن «معظم الأمراض النادرة هي جينية الأصل وتصحب المريض على مدى الحياة بالرغم أن آثار بعضها قد لا تظهر جلياً إلا في عمر متأخر»، مشيرة إلى أن «الهدف الرئيس لاحتفال العالم سنوياً باليوم العالمي للأمراض النادرة الذي يقام هذا العام للسنة السابعة على التوالي يكمن في تنمية وعي عامة الناس وصناع القرار بالأمراض النادرة وتأثيراتها على حياة المرضى». وتابعت أن «العمل على تأسيس شبكات تربط المرضى ببعضهم سواءً في المملكة أو خارجها ليستفيدوا من تجارب بعضهم البعض في التعامل مع هذه الأمراض، كما يمكن تأسيس شبكة أخرى للأطباء والاستشاريين يتم عبرها نقل الخبرات وإيجاد أفضل طرق العلاج لهذه الأمراض».
ولفتت إلى أن «مملكة البحرين يمكن لها أن تقود في تأسيس مشاريع مشابهة في دول الخليج العربي، والعالم العربي اللذين يفتقدان لإحصاءات دقيقة لهذه الأمراض، في حال نجاحها في إعداد خطة وطنية شاملة للأمراض النادرة في البحرين». وأكدت أن «مختبرات المركز قادرة على تحليل وتشخيص مجموعة متنوعة من الأمراض النادرة قبل الولادة وبعدها، وهي قادرة على إجراء فحص لحديثي الولادة للكشف عن الأمراض الاستقلالية من خلال نقطة دم واحدة»، موضحة أن «هذه الاختبارات تساهم في تحسين صحة المجتمع البحريني».