كشفت وزيرة الصحة فائقة الصالح أن الوزارة في طور وضع برنامج لحصر عدد حالات الأمراض النادرة لاستقطاب الأطباء لعلاجها بالمملكة بدلاً من إرسالها إلي الخارج، لافتة إلى أن الوزارة تعمل أيضاً على وضع خطة لعلاج الأورام وعدد من الأمراض الأخرى.
وأضافت، بمناسبة احتفال الوزارة باليوم العالمي للأمراض النادرة، أن البحرين وصلت لمستوى متقدم في علاج الأمراض النادرة، مؤكدة أن الوزارة بالتعاون مع المجلس الأعلى للصحة يقومون بدراسة الأمراض النادرة بالعالم محاولين تفاديها ودخولها في البحرين.
ونوهت إلى أن الكوادر الطبية البحرينية تستفيد كثيراً من الأطباء المستقطبين، تتعلم من خبراتهم والأخذ بنصائحهم حتى يستمروا بعلاج المرضى بعدهم.
وتضمن برنامج الاحتفال معرضاً توعوياً تم توزيع مجموعة من الهدايا التذكارية والنشرات التوعوية، كما أقيمت مسابقات ترفيهية تحتوي على تلوين الوجوه، ورسم حر للأطفال شهد تفاعلاً كبيراً من الأطفال المصابين بالأمراض النادرة .
وقالت الوزيرة إن الاحتفال باليوم العالمي لأمراض النادرة يأتي لزيادة الوعي بين عامة الناس وصناع القرار حول هذه الأمراض وتأثيرها على حياة المرضى.
وأشارت إلى أن القليل من الناس يعلمون كيفية التعامل مع الأمراض النادرة، مبينةً دور وجهود الكادر الطبي في مجمع السلمانية بتوعية أهالي المرضى وبناء طرق التواصل بينهم، مشيدة بالتعاون المستمر بين الكادر الطبي والتمريضي وبين الأطفال وأهاليهم.
وبينت الوزيرة أن مجمع السلمانية مهتم باكتشاف الأمراض النادرة من مرحلة الطفولة خصوصاً من حديثي الولادة حتى يسهل علاجهم لأن تكون الحالة في بدايتها.
وقالت إن مملكة البحرين أصبحت من الدول الرائدة في وعي المجتمع بصحتهم وطرق الحفاظ عليها.
وفي السياق نفسه، قالت استشارية أمراض الأطفال والأمراض الاستقلابية د.امتثال الجشي أن الهدف الرئيس ليوم الأمراض النادرة يتمثل في زيادة الوعي بين عامة الناس وصناع القرار حول الأمراض وتأثيرها على حياة المرضى، وتستهدف الحملات التي يتم تنظيمها سنوياً في المقام الأول الجمهور العام، وكذلك تجمع الجمعيات ومرضاها مع صناع القرار وصانعي السياسات وممثلي الصناعة والباحثين والعاملين في المجال الصحي والمهتمين بالأمراض النادرة.
وأشارت إلى أنه يجب تسليط الضوء على ثلاثة أنواع من الأمراض الوراثية النادرة، في ضوء كثرة الأبحاث في هذه الأمراض، والتي ساهمت كثيراً في تشخيص وعلاج هذه الأمراض، وتمثل الفئة الأولى التشوهات الخلقية أما الفئة الثانية فتمثل أمراض الوراثة الكيميائية «أمراض الاستقلاب» وهي أمراض التمثيل الغذائي أما الفئة الثالثة فهي الأمراض العصبية الوراثية.
وأكدت أن البحرين تقدم خدمات لهذه الفئات من الأمراض النادرة وتعرف بالمعاينة الإكلينيكية وتضم وزارة الصحة أطباء استشاريين متخصصين في هذه الفئات، وتتم معاينة ومتابعة هؤلاء المرضى عن طريق الاستشاريين في عيادات تخصصية وتقديم العلاج والمشورة أـيضاً للمرضى المنومين كلا في تخصصه.
وتابعت أن مجمع السلمانية الطبي يوفر بقية الخدمات التشخيصية لهذه الأمراض بالتعاون والتنسيق مع المختبرات في خارج البحرين كمختبر مستشفى الملك فيصل التخصصي بالرياض وبعض مختبرات ألمانيا وفرنسا إضافة إلى التعاون مع مركز الأميرة الجوهرة للأمراض الوراثية بجامعة الخليج العربي. كما يتم توفير خدمات الفحص لما قبل الولادة للعائلات التي تعاني من أمراض وراثية محددة وذلك عن طريق التشخيص بالموجات فوق الصوتية، وأخذ عينات الزغابي المشيمي وعينات السائل الامنيوني وإجراء الفحوصات الكيميائية الحيوية والبيولوجيا الجزيئية والكروموسومات بالتعاون مع مختبرات عالمية متخصصة في هذه المجالات».
وأكدت أن الخدمات العلاجية التي تتوفر بوزارة الصحة تشمل جميع الأدوية المتوفرة عالمياً لعلاج هذه الأمراض مثل علاج الإنزيمات لبعض الأمراض الاستقلابية بالرغم من الأسعار الباهظة لهذه الأدوية، إضافة إلى العلاج الغذائي، إضافة إلى الخدمات التأهيلية مثل العلاج الطبيعي والعلاج الوظيفي وعلاج النطق مشيرة أن هذه الأدوية تعطى للبحرينيين فقط.
وأضافت، بمناسبة احتفال الوزارة باليوم العالمي للأمراض النادرة، أن البحرين وصلت لمستوى متقدم في علاج الأمراض النادرة، مؤكدة أن الوزارة بالتعاون مع المجلس الأعلى للصحة يقومون بدراسة الأمراض النادرة بالعالم محاولين تفاديها ودخولها في البحرين.
ونوهت إلى أن الكوادر الطبية البحرينية تستفيد كثيراً من الأطباء المستقطبين، تتعلم من خبراتهم والأخذ بنصائحهم حتى يستمروا بعلاج المرضى بعدهم.
وتضمن برنامج الاحتفال معرضاً توعوياً تم توزيع مجموعة من الهدايا التذكارية والنشرات التوعوية، كما أقيمت مسابقات ترفيهية تحتوي على تلوين الوجوه، ورسم حر للأطفال شهد تفاعلاً كبيراً من الأطفال المصابين بالأمراض النادرة .
وقالت الوزيرة إن الاحتفال باليوم العالمي لأمراض النادرة يأتي لزيادة الوعي بين عامة الناس وصناع القرار حول هذه الأمراض وتأثيرها على حياة المرضى.
وأشارت إلى أن القليل من الناس يعلمون كيفية التعامل مع الأمراض النادرة، مبينةً دور وجهود الكادر الطبي في مجمع السلمانية بتوعية أهالي المرضى وبناء طرق التواصل بينهم، مشيدة بالتعاون المستمر بين الكادر الطبي والتمريضي وبين الأطفال وأهاليهم.
وبينت الوزيرة أن مجمع السلمانية مهتم باكتشاف الأمراض النادرة من مرحلة الطفولة خصوصاً من حديثي الولادة حتى يسهل علاجهم لأن تكون الحالة في بدايتها.
وقالت إن مملكة البحرين أصبحت من الدول الرائدة في وعي المجتمع بصحتهم وطرق الحفاظ عليها.
وفي السياق نفسه، قالت استشارية أمراض الأطفال والأمراض الاستقلابية د.امتثال الجشي أن الهدف الرئيس ليوم الأمراض النادرة يتمثل في زيادة الوعي بين عامة الناس وصناع القرار حول الأمراض وتأثيرها على حياة المرضى، وتستهدف الحملات التي يتم تنظيمها سنوياً في المقام الأول الجمهور العام، وكذلك تجمع الجمعيات ومرضاها مع صناع القرار وصانعي السياسات وممثلي الصناعة والباحثين والعاملين في المجال الصحي والمهتمين بالأمراض النادرة.
وأشارت إلى أنه يجب تسليط الضوء على ثلاثة أنواع من الأمراض الوراثية النادرة، في ضوء كثرة الأبحاث في هذه الأمراض، والتي ساهمت كثيراً في تشخيص وعلاج هذه الأمراض، وتمثل الفئة الأولى التشوهات الخلقية أما الفئة الثانية فتمثل أمراض الوراثة الكيميائية «أمراض الاستقلاب» وهي أمراض التمثيل الغذائي أما الفئة الثالثة فهي الأمراض العصبية الوراثية.
وأكدت أن البحرين تقدم خدمات لهذه الفئات من الأمراض النادرة وتعرف بالمعاينة الإكلينيكية وتضم وزارة الصحة أطباء استشاريين متخصصين في هذه الفئات، وتتم معاينة ومتابعة هؤلاء المرضى عن طريق الاستشاريين في عيادات تخصصية وتقديم العلاج والمشورة أـيضاً للمرضى المنومين كلا في تخصصه.
وتابعت أن مجمع السلمانية الطبي يوفر بقية الخدمات التشخيصية لهذه الأمراض بالتعاون والتنسيق مع المختبرات في خارج البحرين كمختبر مستشفى الملك فيصل التخصصي بالرياض وبعض مختبرات ألمانيا وفرنسا إضافة إلى التعاون مع مركز الأميرة الجوهرة للأمراض الوراثية بجامعة الخليج العربي. كما يتم توفير خدمات الفحص لما قبل الولادة للعائلات التي تعاني من أمراض وراثية محددة وذلك عن طريق التشخيص بالموجات فوق الصوتية، وأخذ عينات الزغابي المشيمي وعينات السائل الامنيوني وإجراء الفحوصات الكيميائية الحيوية والبيولوجيا الجزيئية والكروموسومات بالتعاون مع مختبرات عالمية متخصصة في هذه المجالات».
وأكدت أن الخدمات العلاجية التي تتوفر بوزارة الصحة تشمل جميع الأدوية المتوفرة عالمياً لعلاج هذه الأمراض مثل علاج الإنزيمات لبعض الأمراض الاستقلابية بالرغم من الأسعار الباهظة لهذه الأدوية، إضافة إلى العلاج الغذائي، إضافة إلى الخدمات التأهيلية مثل العلاج الطبيعي والعلاج الوظيفي وعلاج النطق مشيرة أن هذه الأدوية تعطى للبحرينيين فقط.
