A
A
انطلقت أمس، من مركز الأميرة الجوهرة الإبراهيم لعلوم الوراثة بجامعة الخليج العربي سلسلة فعاليات الحملة الوطنية للتوعية بالأمراض النادرة، التي تقيمها الجامعة للسنة التاسعة على التوالي، بالتزامن مع الحملة العالمية للتوعية بالأمراض النادرة التي تبدأ كل عام في 28 من شهر فبراير، حيث يحمل شعار هذا العام " رعاية النوادر".
ويسعى مركز الأميرة الجوهرة الذي يختص بالأمراض الجينية لتكريس جهوده وخبراته للتوعية بهذا المرض الذي يصيب شخصاً واحداً من بين كل 2000 شخص في العالم، ويبلغ عدد المصابين بأمراض نادرة في العالم العربي حوالي 15 مليون شخص.
وتعتبر معظم الأمراض النادرة ذات منشأ وراثي يصاب به المريض منذ الولادة، وعلى الرغم من ذلك لا تظهر أعراض بعضها إلا في سن متأخر، لذا تسعى الحملة العالمية للتوعية بالأمراض النادرة للتوعية بهذه الأمراض من خلال إيجاد قاعدة بيانات في المنظومة الصحية للأمراض النادرة، وإدراج فحص الأمراض النادرة ضمن فحوص الزواج، وإجراء فحص الأمراض النادرة ضمن فحوصات حديثي الولادة. كما تسعى الحملة لإيجاد نظام صحي متداخل ومترابط لرعاية مرضى الأمراض النادرة.
فيما قالت استشارية الأمراض الجينية في المركز ورئيسة الحملة د.كرستينا سكريبنيك: إن "فعاليات هذا العام تسعى لمواصلة الجهود الرامية لتسليط الضوء على مرضى الأمراض النادرة وحاجاتهم للدعم الصحي والاجتماعي"، مضيفة أن المركز يتطلع إلى زيادة الوعي بالأمراض النادرة وبناء جسور متينة بين كل من القطاع الأكاديمي، والصحي، والمجتمع بما يخدم مرضى الأمراض النادرة.
وستتضمن الحملة، العديد من الأنشطة التوعية بما فيها عرض قصص مصورة لمرضى الأمراض النادرة أو لذويهم عبر وسائل التواصل الاجتماعي، وإقامة المسابقات والمناظرات المباشرة لطلبة الطب والعلوم الصحية، إلى جانب إقامة تجمع للمرضى وأولياء أمور المصابين بالأمراض النادرة عن طريق شبكات التواصل عن بُعد.
كما تتضمن فعاليات التوعية بالأمراض النادرة، إقامة سلسلة من اللقاءات حول الأمراض النادرة وأثرها على المجتمع، حيث تقام هذه اللقاءات عبر حساب مركز الأميرة الجوهرة على الانستغرام @aljawharabh.