أطلقت جامعة الخليج العربي النسخة الثانية عشرة من الحملة السنوية للتوعية بالأمراض النادرة والتي تقام كل عام بتنظيم من جامعة الخليج العربي. انطلقت الحملة هذا العام بمعرض توعوي أقيم في بهو جامعة الخليج العربي في المنامة، أعلن خلاله برنامج الحملة للعام 2024.
وتقيم جامعة الخليج العربي هذه الحملة في نسختها الثانية عشرة حيث انطلقت أول مرة في العام 2013 بهدف رفع الوعي المجتمعي بالأمراض النادرة من حيث طرق تشخيصها، والتدخلات العلاجية المتوفرة، وفي سبيل شحذ اهتمام أصحاب القرار بضرورة بذل جهود أكبر لإيجاد العلاجات الممكنة للأمراض النادرة. وتعتبر الأمراض النادرة في الغالب جينية المنشئ حيث تحدث بسبب اضطراب في التسلسل الجيني للمصابين بها، وبالرغم من وجود 7000 مرض نادر إلا أن جهود البحثي العلمي والإنتاج الدوائي ما زالت لا تلبي حجم المشكلة، لذا فإن جزءاً من أهداف حملة التوعية بالأمراض النادرة يكمن في حث المعنيين بالمجتمع الصحي على بذل مزيد من الجهود في هذا المجال. تقام حملة جامعة الخليج العربي تزامناً مع الحملة العالمية للتوعية بالأمراض النادرة التي تقام في فبراير من كل عام، بهدف تعريف المجتمع وصناع القرار بأن هنالك 1 من كل 20 شخص في العالم مصاب بمرض نادر ليبلغ عدد الأمراض النادرة في العالم 7000 مرض، مصاب بها 300 مليون شخص.
وصرحت رئيسة الحملة البحرينية للتوعية بالأمراض النادرة استشارية الوراثة في مركز الأميرة الجوهرة، والأستاذ المشارك في جامعة الخليج العربي الدكتورة كريستينا سكريبنيك إن جامعة الخليج العربي نجحت عبر السنوات الاثني عشر الماضية في استقطاب مئات المتطوعين من الأطباء وطلبة الطب وسائر أفراد المجتمع الذين شاركوا في أنشطة حملة الأمراض النادرة. كما استطاعت الحملة الوصول للمصابين بالأمراض النادرة، وأسرهم وكونت فريق دعم اجتماعي لهم. لافتة أن الحملة نجحت في الإجابة على أسئلة العديد من الأسر التي تاهت لسنوات نظير غياب التشخيص الصحيح لفلذات أكبادهم، كما عانت من الألم والمرار نتيجة قلة الوعي بالأمراض النادرة وهو ما استطاعت الحملة تجاوزه بشكل كبير من حيث تكوين مجتمع تضامني يتشكل من مقدمي الرعاية الصحية والأسر، وصناع القرار، وسائر أفراد المجتمع.
وستعقد الحملة هذا العام سلسلة من الفعاليات التي تهدف إلى التفاعل مع المجتمع من أجل زيادة التوعية حول الأمراض النادرة بالتزامن مع اليوم العالمي للأمراض النادرة، إذ تنطلق الفعاليات بمعرض يقام في مجمع الافنيوز التجاري في المنامة يوم السبت الموافق 24 فبراير الجاري من الساعة العاشرة صباحاً وحتى الساعة الثامنة مساءً، حيث يشهد العديد من الفعاليات التوعوية والترفيهية، تشمل استشارات طبية ونصائح للجمهور، كما ينظم قسماً ترفيهياً للأطفال الزائرين للمعرض مع أولياء أمورهم حيث يمكنهم التعبير عن تضامنهم مع المصابين بالأمراض النادرة من خلال الرسم والتلوين.
ويعرض كذلك تجارب لمرضى مصابين بالأمراض النادرة ويعرف بكيفية تحديهم للمرض وصياغة قصص نجاح ملهمة للآخرين. بعد ذلك يقدم فريق حملة التوعية بالأمراض النادرة ذات التجربة في مجمع سيتي سنتر البحرين يوم الخميس الموافق 29 فبراير، كما يشهد شهر فبراير إقامة ندوة عن طريقة تقنية الفيديو لمجموعة دعم (أهتم بالنادر) تستضيف خلالها جامعة الخليج العربي المصابين بالأمراض النادرة وأسرهم وسيكون النقاش حول دمج المصابين بالأمراض النادرة في المجتمع، هذا ويقيم فريق الحملة عدة زيارات للمدارس لتوعية الجيل الجديد بدورهم في الدفاع عن مرضى الأمراض النادرة في الحصول على حقهم العادل في التشخيص والعلاج بمختلف أشكاله.
وتقيم جامعة الخليج العربي هذه الحملة في نسختها الثانية عشرة حيث انطلقت أول مرة في العام 2013 بهدف رفع الوعي المجتمعي بالأمراض النادرة من حيث طرق تشخيصها، والتدخلات العلاجية المتوفرة، وفي سبيل شحذ اهتمام أصحاب القرار بضرورة بذل جهود أكبر لإيجاد العلاجات الممكنة للأمراض النادرة. وتعتبر الأمراض النادرة في الغالب جينية المنشئ حيث تحدث بسبب اضطراب في التسلسل الجيني للمصابين بها، وبالرغم من وجود 7000 مرض نادر إلا أن جهود البحثي العلمي والإنتاج الدوائي ما زالت لا تلبي حجم المشكلة، لذا فإن جزءاً من أهداف حملة التوعية بالأمراض النادرة يكمن في حث المعنيين بالمجتمع الصحي على بذل مزيد من الجهود في هذا المجال. تقام حملة جامعة الخليج العربي تزامناً مع الحملة العالمية للتوعية بالأمراض النادرة التي تقام في فبراير من كل عام، بهدف تعريف المجتمع وصناع القرار بأن هنالك 1 من كل 20 شخص في العالم مصاب بمرض نادر ليبلغ عدد الأمراض النادرة في العالم 7000 مرض، مصاب بها 300 مليون شخص.
وصرحت رئيسة الحملة البحرينية للتوعية بالأمراض النادرة استشارية الوراثة في مركز الأميرة الجوهرة، والأستاذ المشارك في جامعة الخليج العربي الدكتورة كريستينا سكريبنيك إن جامعة الخليج العربي نجحت عبر السنوات الاثني عشر الماضية في استقطاب مئات المتطوعين من الأطباء وطلبة الطب وسائر أفراد المجتمع الذين شاركوا في أنشطة حملة الأمراض النادرة. كما استطاعت الحملة الوصول للمصابين بالأمراض النادرة، وأسرهم وكونت فريق دعم اجتماعي لهم. لافتة أن الحملة نجحت في الإجابة على أسئلة العديد من الأسر التي تاهت لسنوات نظير غياب التشخيص الصحيح لفلذات أكبادهم، كما عانت من الألم والمرار نتيجة قلة الوعي بالأمراض النادرة وهو ما استطاعت الحملة تجاوزه بشكل كبير من حيث تكوين مجتمع تضامني يتشكل من مقدمي الرعاية الصحية والأسر، وصناع القرار، وسائر أفراد المجتمع.
وستعقد الحملة هذا العام سلسلة من الفعاليات التي تهدف إلى التفاعل مع المجتمع من أجل زيادة التوعية حول الأمراض النادرة بالتزامن مع اليوم العالمي للأمراض النادرة، إذ تنطلق الفعاليات بمعرض يقام في مجمع الافنيوز التجاري في المنامة يوم السبت الموافق 24 فبراير الجاري من الساعة العاشرة صباحاً وحتى الساعة الثامنة مساءً، حيث يشهد العديد من الفعاليات التوعوية والترفيهية، تشمل استشارات طبية ونصائح للجمهور، كما ينظم قسماً ترفيهياً للأطفال الزائرين للمعرض مع أولياء أمورهم حيث يمكنهم التعبير عن تضامنهم مع المصابين بالأمراض النادرة من خلال الرسم والتلوين.
ويعرض كذلك تجارب لمرضى مصابين بالأمراض النادرة ويعرف بكيفية تحديهم للمرض وصياغة قصص نجاح ملهمة للآخرين. بعد ذلك يقدم فريق حملة التوعية بالأمراض النادرة ذات التجربة في مجمع سيتي سنتر البحرين يوم الخميس الموافق 29 فبراير، كما يشهد شهر فبراير إقامة ندوة عن طريقة تقنية الفيديو لمجموعة دعم (أهتم بالنادر) تستضيف خلالها جامعة الخليج العربي المصابين بالأمراض النادرة وأسرهم وسيكون النقاش حول دمج المصابين بالأمراض النادرة في المجتمع، هذا ويقيم فريق الحملة عدة زيارات للمدارس لتوعية الجيل الجديد بدورهم في الدفاع عن مرضى الأمراض النادرة في الحصول على حقهم العادل في التشخيص والعلاج بمختلف أشكاله.
