اختتمت جامعة الخليج العربي حملة التوعية بالأمراض النادرة في دورتها ال12 على التوالي بعد أن أقامت خلال شهر فبراير الماضي العديد من الفعاليات ليصل عدد المستفيدين من الحملة إلى أكثر من 1500 زائر. انطلقت الحملة التوعوية بركن توعوي أقيم في بهو جامعة الخليج العربي، ثم أقامت الحملة معرضاً توعوياً في كل من مجمع الافينيوز ومجمع الستي سنتر. كما أقامت زيارة إلى 4 مدارس لتوعية الأطفال والناشئة بالأمراض النادرة وضرورة قبول أفرادها في المجتمع ودعمهم، إلى جانب تنظيم أمسية دعم للمرضى وأهاليهم في مركز الأميرة الجوهرة، كما نشر فريق الحملة العديد من المنشورات التوعوية في حساب الحملة الرسمي عبر وسائل التواصل الاجتماعي، كما تم استضافت الحملة في لقاء تلفزيوني في تلفزيون الحرين لتعرفة المجتمع بالأمراض النادرة، وشاركت الحملة في يوم صحي أقامته احدى الشركات البحرينية للحديث حول الأمراض النادرة.
إلى ذلك، قالت مديرة الحملة استشارية التحليل الجيني والأكاديمية بجامعة الخليج العربي الدكتورة كريستينا سكريبنيك، ان الحملة وكعادتها السنوية تهدف إلى التفاعل مع المجتمع من أجل زيادة الوعي حول الأمراض النادرة، وأحدث الإنجازات العلمية نحو علاجات أفضل وكيف يمكن للمجتمع أن يساهم في تحسين جودة حياة المرضى وعائلاتهم.
و سبق أن اصدر مركز الأميرة الجوهرة الإبراهيم المختص بالأمراض الوراثية والتابع لجامعة الخليج العربي تصريح صحفي أكد خلاله انه يكرس جهوده وخبراته للتوعية بهذا المرض الذي يصيب شخصاً واحداً من بين كل 2000 شخص في العالم، ويبلغ عدد المصابين بأمراض نادرة في العالم العربي حوالي 15 مليون شخص.
وتعتبر معظم الأمراض النادرة ذات منشأ وراثي يصاب به المريض منذ الولادة، بالرغم من ذلك لا تظهر أعراض بعضها إلا في سن متأخر، لذا تسعى الحملة العالمية للتوعية بالأمراض النادرة للتوعية بهذه الأمراض من خلال إيجاد قاعدة بيانات في المنظومة الصحية للأمراض النادرة.
إلى ذلك، قالت مديرة الحملة استشارية التحليل الجيني والأكاديمية بجامعة الخليج العربي الدكتورة كريستينا سكريبنيك، ان الحملة وكعادتها السنوية تهدف إلى التفاعل مع المجتمع من أجل زيادة الوعي حول الأمراض النادرة، وأحدث الإنجازات العلمية نحو علاجات أفضل وكيف يمكن للمجتمع أن يساهم في تحسين جودة حياة المرضى وعائلاتهم.
و سبق أن اصدر مركز الأميرة الجوهرة الإبراهيم المختص بالأمراض الوراثية والتابع لجامعة الخليج العربي تصريح صحفي أكد خلاله انه يكرس جهوده وخبراته للتوعية بهذا المرض الذي يصيب شخصاً واحداً من بين كل 2000 شخص في العالم، ويبلغ عدد المصابين بأمراض نادرة في العالم العربي حوالي 15 مليون شخص.
وتعتبر معظم الأمراض النادرة ذات منشأ وراثي يصاب به المريض منذ الولادة، بالرغم من ذلك لا تظهر أعراض بعضها إلا في سن متأخر، لذا تسعى الحملة العالمية للتوعية بالأمراض النادرة للتوعية بهذه الأمراض من خلال إيجاد قاعدة بيانات في المنظومة الصحية للأمراض النادرة.
