قدمت جمعية البحرين لرعاية مرضى السكلر خلال مشاركتها في المائدة المستديرة حول الجهود المبذولة في زيادة الوعي حول مرض فقر الدم المنجلي (السكلر)، والتي حضرها كبار المتخصصين بالرعاية الصحية في سلطنة عُمان، وذلك لتبادل رؤى قيمة حول تجارب المرضى والأعباء النفسية والاجتماعية وتأثير السكلر على نوعية حياة المرضى ومقدمي الرعاية.
وخلال مداخلته في المائدة المستديرة تحدث الأمين العام لجمعية البحرين لرعاية مرضى السكلر الأستاذ زكريا إبراهيم الكاظم عن الجهد الكبيرة التي تبذلها حكومة مملكة البحرين بتوجيه ومتابعة صاحب السمو الملكي الأمير سلمان بن حمد آل خليفة ولي العهد رئيس مجلس الوزراء حفظه الله، من خلال توجيهاته المستمرة للمسؤولين والعاملين في القطاع الصحي بالبحرين من خلال رفع مستوى الوعي بالمرض ورفع مستوى الرعاية الصحية في مختلف مرافق الرعاية الصحية، وبين الكاظم إن النتائج المتقدمة التي تبؤتها البحرين في رعاية مرضى السكلر كان لها الأثر الطيب في حفظ مريض السكلر في مختلف مواقع حياته، وبين إننا لازلنا نعمل ونسعى لزيادة الوعي بالمرض في المجتمع وزيادة تفهم إحتياجات المرضى". وبين الكاظم أن فقر الدم المنجلي من الأمراض الوراثية التي تتسبب بتداعيات سلبية على الصحة الجسدية والعاطفية للمرضى ومقدمي الرعاية الصحية، وفي مراجعة منهجية للمرض، تبين أن مرض فقر الدم المنجلي يشكل مصدر قلق كبير على الصحة العامة في دول مجلس التعاون الخليجي، حيث تتراوح معدلات انتشاره في المنطقة بين 0.24% و5.8%.
وأضاف في أحدث دراسة استطلاعية للمرضى المصابين بمرض فقر الدم المنجلي ومقدمي الرعاية الصحية التي شملت 10 دول، بما في ذلك دول مجلس التعاون الخليجي أسهمت في تقديم أدلة واقعية حول الأعباء الكبيرة الناتجة عن المرض، وأهمية تحسين وصول المرضى إلى خدمات الرعاية الصحية، وتعزيز العلاقة بين المرضى ومقدمي الرعاية الصحية، باعتبارها مسؤولية مشتركة بين المرضى وأولئك الذين يمتلكون القدرة للتأثير وإحداث تغيير، كما أشارت النتائج الرئيسية للاستطلاع على أن الإرهاق وآلام العظام ونوبات الألم الناتجة عن انسداد الأوعية الدموية هي من الأعراض الأكثر شيوعاً التي تؤثر سلباً على نوعية حياة المرضى ومقدمي الرعاية الصحية، وتطرقت الدراسة إلى التأثير الكبير لمرض فقر الدم المنجلي على الأنشطة اليومية، حيث أفاد المرضى ومقدمي الرعاية الصحية بأن متوسط التغيب عن المدرسة أو العمل وصل إلى 3.9 أيام شهرياً، موكدا أن نتائج استطلاع الوعي الصحي بمرض فقر الدم المنجلي ووجهات النظر والتجارب في منطقة الخليج تقدم معلومات ورؤى قيمة حول تجارب المرضى الذين يعانون من هذا المرض ومقدمي الرعاية الصحية، ومن خلال إيصال صوت مرضى فقر الدم المنجلي، فإننا نعمل على رفع مستويات الوعي بالمرض واتخاذ خطوات جادة للتعامل مع الظروف والتحديات غير المتكافئة التي يواجهها مرضى فقر الدم المنجلي.
وأشار زكريا إبراهيم الكاظم إلى أن التحدي الكبير هو القصور في الفهم سواء من المجتمع أو المريض لذلك التحدي الكبير هو خلق ثقافة الثقة في الأطباء، كما يجب على الطبيب مراعاة مشاعر المريض والتخفيف من آثار المرض النفسية، مؤكدا أن التجربة العمانية والبحريني تعتبر خارطة طريق في فهم هذا المرض سواء بالنسبة للمريض والمجتمع والتي بدورها تسهم في تحسين الجوانب النفسية للمريض.
من بين الدكتور جعفر آل طوق اختصاصي أمراض الدم الوراثية في مركز أمراض الدم الوراثية، بمجمع السلمانية الطبي، خلال مداخلته إن إدراك أهمية الدور المحوري لأمراض الدم الوراثية في تشخيص وإدارة فقر الدم المنجلي يمكننا من معالجة التحديات وتقليل الفوارق وتعزيز وصول المرضى لخدمات الرعاية الصحية في البحرين. ونتمكن من خلال التعاون مع أبرز قادة مجموعات الدفاع عن المرضى من رفع الوعي وتحسين جودة الرعاية، وتقديم الدعم للمصابين بمرض فقر الدم المنجلي.
وأضاف آل طوق أن فقر الدم المنجلي مرض وراثي ينتقل من الآباء للأبناء ويتم التشخيص عن طريق عينة الدم، موضحا أن هناك أكثر من نوع المنجلي وكل واحد له تعقيداته، موضحا أن أفضل دواء لهذا المرض هو الوقاية منه بالتشخيص المبكر وتحديد العائلات الأكثر عرضة للمرض لمنع الزواج، مشيرا إلى أن مملكة البحرين بدأت عمليات الفحص قبل الزواج الاختياري منذ عام 2006 وأصبح الآن إجبارياً مما أسهم ذلك في التقليل من نسبة الإصابات بأمراض الدم الوراثية ومنه فقر الدم المنجلي.
وبين الدكتور جعفر آل طوق إن التوعية عن المرض، وطرق الوقاية منه مهمة جداً في المجتمعات، وتدخل في أهميتها توعية المريض في تفهم خيارات العلاج للتخفيف من الآثار النفسية للمريض، لذلك من المهم أن تعلم الأسرة التي يوجد بها مريض فقر الدم المنجلي أن الإصابة بأمراض ليس خطأ الأسرة وإنما هي بسبب الجينات، كما يجب توعية صانعي السياسات باستحداث قوانين لمنع حدوث المرض أو التقليل من الإصابات من خلال إقرار إلزامية الفحص قبل الزواج، واستحداث قوانين لمرضى المنجلي تساعدهم على التعايش مع المرض وتقبله ، موضحا أن جامعة البحرين أقرت ضمن حزم القوانين السماح لمرضى المنجلي من البقاء في الدراسة الجامعية من 4 أعوام إلى 8 أعوام وبالتالي تجنب عملية الفصل في حالات الانقطاع نتيجة المرض.
من جهته عبر البروفيسور الدكتور سلام بن سالم الكندي استشاري أمراض دم وراثية بمستشفى جامعة السلطان قابوس إن نجاح زراعة الخلايا الجذعية في سلطنة عمان بلغ 90% ، ولكن لقلة عدد الأسرة تعمل الحكومة على تأمين إجراء بعض العمليات في الخارج، وأوضح المتحدثون في جلسة حوارية نظمتها شركة فايزر الخليج بفندق جي دبليو ماريوت بمسقط، لمناقشة التطورات في علاج فقر الدم المنجلي أنه ورغم التطورات الحديثة، هناك حاجة لتوافر علاجات فعالة للعوامل الرئيسية المسببة للمرض والمضاعفات المرتبطة، وقدم خبراء بمجال فقر الدم المنجلي، رؤى قيمة ووجهات نظر هامة حول تجارب المرضى، والمعوقات البدنية لهذا المرض، وأهمية إدارته بشكل استباقي.
وحول أهم العلاجات الواعدة إلى جانب زراعة النخاع قال البروفسور سلام الكندي : لا يوجد علاج يقضي على المرض وإنما علاجات تساعد على تحسين جودة الحياة لدى المريض ومنها علاج هيدروكسييوريا وهو علاج جيد وله نتائج مبشرة، كما يوجد علاج عن طريق تغيير الدم وله عواقب عدة، كما يوجد أيضاً العلاج الجيني، مؤكدا أن العلاج الوحيد للقضاء على المرض هو زراعة الخلايا الجذعية للمريض.
وخلال مداخلته في المائدة المستديرة تحدث الأمين العام لجمعية البحرين لرعاية مرضى السكلر الأستاذ زكريا إبراهيم الكاظم عن الجهد الكبيرة التي تبذلها حكومة مملكة البحرين بتوجيه ومتابعة صاحب السمو الملكي الأمير سلمان بن حمد آل خليفة ولي العهد رئيس مجلس الوزراء حفظه الله، من خلال توجيهاته المستمرة للمسؤولين والعاملين في القطاع الصحي بالبحرين من خلال رفع مستوى الوعي بالمرض ورفع مستوى الرعاية الصحية في مختلف مرافق الرعاية الصحية، وبين الكاظم إن النتائج المتقدمة التي تبؤتها البحرين في رعاية مرضى السكلر كان لها الأثر الطيب في حفظ مريض السكلر في مختلف مواقع حياته، وبين إننا لازلنا نعمل ونسعى لزيادة الوعي بالمرض في المجتمع وزيادة تفهم إحتياجات المرضى". وبين الكاظم أن فقر الدم المنجلي من الأمراض الوراثية التي تتسبب بتداعيات سلبية على الصحة الجسدية والعاطفية للمرضى ومقدمي الرعاية الصحية، وفي مراجعة منهجية للمرض، تبين أن مرض فقر الدم المنجلي يشكل مصدر قلق كبير على الصحة العامة في دول مجلس التعاون الخليجي، حيث تتراوح معدلات انتشاره في المنطقة بين 0.24% و5.8%.
وأضاف في أحدث دراسة استطلاعية للمرضى المصابين بمرض فقر الدم المنجلي ومقدمي الرعاية الصحية التي شملت 10 دول، بما في ذلك دول مجلس التعاون الخليجي أسهمت في تقديم أدلة واقعية حول الأعباء الكبيرة الناتجة عن المرض، وأهمية تحسين وصول المرضى إلى خدمات الرعاية الصحية، وتعزيز العلاقة بين المرضى ومقدمي الرعاية الصحية، باعتبارها مسؤولية مشتركة بين المرضى وأولئك الذين يمتلكون القدرة للتأثير وإحداث تغيير، كما أشارت النتائج الرئيسية للاستطلاع على أن الإرهاق وآلام العظام ونوبات الألم الناتجة عن انسداد الأوعية الدموية هي من الأعراض الأكثر شيوعاً التي تؤثر سلباً على نوعية حياة المرضى ومقدمي الرعاية الصحية، وتطرقت الدراسة إلى التأثير الكبير لمرض فقر الدم المنجلي على الأنشطة اليومية، حيث أفاد المرضى ومقدمي الرعاية الصحية بأن متوسط التغيب عن المدرسة أو العمل وصل إلى 3.9 أيام شهرياً، موكدا أن نتائج استطلاع الوعي الصحي بمرض فقر الدم المنجلي ووجهات النظر والتجارب في منطقة الخليج تقدم معلومات ورؤى قيمة حول تجارب المرضى الذين يعانون من هذا المرض ومقدمي الرعاية الصحية، ومن خلال إيصال صوت مرضى فقر الدم المنجلي، فإننا نعمل على رفع مستويات الوعي بالمرض واتخاذ خطوات جادة للتعامل مع الظروف والتحديات غير المتكافئة التي يواجهها مرضى فقر الدم المنجلي.
وأشار زكريا إبراهيم الكاظم إلى أن التحدي الكبير هو القصور في الفهم سواء من المجتمع أو المريض لذلك التحدي الكبير هو خلق ثقافة الثقة في الأطباء، كما يجب على الطبيب مراعاة مشاعر المريض والتخفيف من آثار المرض النفسية، مؤكدا أن التجربة العمانية والبحريني تعتبر خارطة طريق في فهم هذا المرض سواء بالنسبة للمريض والمجتمع والتي بدورها تسهم في تحسين الجوانب النفسية للمريض.
من بين الدكتور جعفر آل طوق اختصاصي أمراض الدم الوراثية في مركز أمراض الدم الوراثية، بمجمع السلمانية الطبي، خلال مداخلته إن إدراك أهمية الدور المحوري لأمراض الدم الوراثية في تشخيص وإدارة فقر الدم المنجلي يمكننا من معالجة التحديات وتقليل الفوارق وتعزيز وصول المرضى لخدمات الرعاية الصحية في البحرين. ونتمكن من خلال التعاون مع أبرز قادة مجموعات الدفاع عن المرضى من رفع الوعي وتحسين جودة الرعاية، وتقديم الدعم للمصابين بمرض فقر الدم المنجلي.
وأضاف آل طوق أن فقر الدم المنجلي مرض وراثي ينتقل من الآباء للأبناء ويتم التشخيص عن طريق عينة الدم، موضحا أن هناك أكثر من نوع المنجلي وكل واحد له تعقيداته، موضحا أن أفضل دواء لهذا المرض هو الوقاية منه بالتشخيص المبكر وتحديد العائلات الأكثر عرضة للمرض لمنع الزواج، مشيرا إلى أن مملكة البحرين بدأت عمليات الفحص قبل الزواج الاختياري منذ عام 2006 وأصبح الآن إجبارياً مما أسهم ذلك في التقليل من نسبة الإصابات بأمراض الدم الوراثية ومنه فقر الدم المنجلي.
وبين الدكتور جعفر آل طوق إن التوعية عن المرض، وطرق الوقاية منه مهمة جداً في المجتمعات، وتدخل في أهميتها توعية المريض في تفهم خيارات العلاج للتخفيف من الآثار النفسية للمريض، لذلك من المهم أن تعلم الأسرة التي يوجد بها مريض فقر الدم المنجلي أن الإصابة بأمراض ليس خطأ الأسرة وإنما هي بسبب الجينات، كما يجب توعية صانعي السياسات باستحداث قوانين لمنع حدوث المرض أو التقليل من الإصابات من خلال إقرار إلزامية الفحص قبل الزواج، واستحداث قوانين لمرضى المنجلي تساعدهم على التعايش مع المرض وتقبله ، موضحا أن جامعة البحرين أقرت ضمن حزم القوانين السماح لمرضى المنجلي من البقاء في الدراسة الجامعية من 4 أعوام إلى 8 أعوام وبالتالي تجنب عملية الفصل في حالات الانقطاع نتيجة المرض.
من جهته عبر البروفيسور الدكتور سلام بن سالم الكندي استشاري أمراض دم وراثية بمستشفى جامعة السلطان قابوس إن نجاح زراعة الخلايا الجذعية في سلطنة عمان بلغ 90% ، ولكن لقلة عدد الأسرة تعمل الحكومة على تأمين إجراء بعض العمليات في الخارج، وأوضح المتحدثون في جلسة حوارية نظمتها شركة فايزر الخليج بفندق جي دبليو ماريوت بمسقط، لمناقشة التطورات في علاج فقر الدم المنجلي أنه ورغم التطورات الحديثة، هناك حاجة لتوافر علاجات فعالة للعوامل الرئيسية المسببة للمرض والمضاعفات المرتبطة، وقدم خبراء بمجال فقر الدم المنجلي، رؤى قيمة ووجهات نظر هامة حول تجارب المرضى، والمعوقات البدنية لهذا المرض، وأهمية إدارته بشكل استباقي.
وحول أهم العلاجات الواعدة إلى جانب زراعة النخاع قال البروفسور سلام الكندي : لا يوجد علاج يقضي على المرض وإنما علاجات تساعد على تحسين جودة الحياة لدى المريض ومنها علاج هيدروكسييوريا وهو علاج جيد وله نتائج مبشرة، كما يوجد علاج عن طريق تغيير الدم وله عواقب عدة، كما يوجد أيضاً العلاج الجيني، مؤكدا أن العلاج الوحيد للقضاء على المرض هو زراعة الخلايا الجذعية للمريض.
