يطلق مركز الأميرة الجوهرة الإبراهيم للعلوم الوراثية التابع لجامعة الخليج العربي، حملة وطنية للتوعية بالأمراض النادرة، للسنة السادسة على التوالي، في بداية شهر فبراير المقبل، حيث يأتي بالتزامن مع إحياء اليوم العالمي للأمراض النادرة الذي يصادف 28 فبراير من كل عام، والذي يقام هذا العام تحت شعار "أظهر تميزك، أظهر مساندتك".
وأكدت استشارية الجينات، كريستينا سكريبنيك رئيسة اللجنة التنظيمية للاحتفال، والأستاذ المساعد للأمراض الوراثية في مركز الأميرة الجوهرة وجامعة الخليج العربي، "إن احتفال هذا العام سيركز على الأبحاث العلمية الخاصة بالأمراض النادرة ومدى أهميتها لجعل الاحتمالات لا حدود لها في علاج المرضى وتيسير عملية تشخيصهم وإيجاد علاج خاص بهم. وتشارك مملكة البحرين سنوياً في الاحتفالات العالمية المعنية بمساندة المصابين بالإمراض النادرة حول العالم".
وتصنف الأمراض النادرة عندما تصيب شخصاً واحداً من بين كل 2000 شخص، حيث هناك 100 مليون شخص في العالم مصاب بمرض نادر وما يقارب من 15 مليون شخص في العالم العربي، و معظم الأمراض النادرة هي جينية الأصل، وتصاحب المريض على مدى الحياة، بالرغم أن آثار بعضها قد لا تظهر جلياً إلا في عمر متأخر.
وتنطلق الحملة في مجمع السيف عراد يوم 10 فبراير، بمعرض للتوعية يشمل توزيع الهدايا التذكارية و النشرات التوعوية، بالإضافة إلى الاحتفال الكبير في مجمع البحرين ستي سنتر يوم 23 فبراير، ببرنامج ومعرض للتوعية وتوزيع الهدايا التذكارية والنشرات التوعوية.
كما تتضمن احتفالات جامعة الخليج العربي ومركز الأميرة الجوهرة بمناسبة اليوم العالمي للتوعية بالأمراض النادرة تنظيم مسابقات ترفيهية، والإجابة المباشرة وتقديم الاستشارات لزوار مركز الحملة التوعوية، بمشاركة طلبة الطب والعلوم الطبية بجامعة الخليج العربي بهذه الحملة، بالإضافة إلى قيام مركز الأميرة الجوهرة بتنظيم ندوة توعوية تحت عنوان (الأمراض الوراثية – ترجمة البحوث الى تطبيقات سريرية) تستهدف الأطباء والباحثين في مجال الوراثة كجزء من خطة المركز الساعية لتوعية كافة أفراد المجتمع بالأمراض النادرة.
وبينت الدكتورة كرستينا سكريبنيك بأنه سيتم اللقاء مع المصابين بالأمراض النادرة وعوائلهم في اليوم العالمي للأمراض النادرة بتاريخ 28 فبراير، أمسية خاصة بمركز الاميرة الجوهرة للنقاش حول أهمية الكشف المبكر و ما يمكن تقديمه للمرضى المصابين بالامراض النادرة من فرص التشخيص و مساعدتهم في تطوير أسلوب الحياة والتعايش بشكل أفضل مع المرض النادر، حيث يهدف اللقاء لتشارك خبراتهم ومساندتهم في هذا العالم المميز.
وفي ختام حديثها، شكرت الدكتورة سكريبنيك جامعة الخليج العربي وشركة بابكو على دعمهم لهذه الحملة التوعوية الهادفة الساعية إلى تطوير المجال الصحي والعلمي في مملكة البحرين.
وأكدت استشارية الجينات، كريستينا سكريبنيك رئيسة اللجنة التنظيمية للاحتفال، والأستاذ المساعد للأمراض الوراثية في مركز الأميرة الجوهرة وجامعة الخليج العربي، "إن احتفال هذا العام سيركز على الأبحاث العلمية الخاصة بالأمراض النادرة ومدى أهميتها لجعل الاحتمالات لا حدود لها في علاج المرضى وتيسير عملية تشخيصهم وإيجاد علاج خاص بهم. وتشارك مملكة البحرين سنوياً في الاحتفالات العالمية المعنية بمساندة المصابين بالإمراض النادرة حول العالم".
وتصنف الأمراض النادرة عندما تصيب شخصاً واحداً من بين كل 2000 شخص، حيث هناك 100 مليون شخص في العالم مصاب بمرض نادر وما يقارب من 15 مليون شخص في العالم العربي، و معظم الأمراض النادرة هي جينية الأصل، وتصاحب المريض على مدى الحياة، بالرغم أن آثار بعضها قد لا تظهر جلياً إلا في عمر متأخر.
وتنطلق الحملة في مجمع السيف عراد يوم 10 فبراير، بمعرض للتوعية يشمل توزيع الهدايا التذكارية و النشرات التوعوية، بالإضافة إلى الاحتفال الكبير في مجمع البحرين ستي سنتر يوم 23 فبراير، ببرنامج ومعرض للتوعية وتوزيع الهدايا التذكارية والنشرات التوعوية.
كما تتضمن احتفالات جامعة الخليج العربي ومركز الأميرة الجوهرة بمناسبة اليوم العالمي للتوعية بالأمراض النادرة تنظيم مسابقات ترفيهية، والإجابة المباشرة وتقديم الاستشارات لزوار مركز الحملة التوعوية، بمشاركة طلبة الطب والعلوم الطبية بجامعة الخليج العربي بهذه الحملة، بالإضافة إلى قيام مركز الأميرة الجوهرة بتنظيم ندوة توعوية تحت عنوان (الأمراض الوراثية – ترجمة البحوث الى تطبيقات سريرية) تستهدف الأطباء والباحثين في مجال الوراثة كجزء من خطة المركز الساعية لتوعية كافة أفراد المجتمع بالأمراض النادرة.
وبينت الدكتورة كرستينا سكريبنيك بأنه سيتم اللقاء مع المصابين بالأمراض النادرة وعوائلهم في اليوم العالمي للأمراض النادرة بتاريخ 28 فبراير، أمسية خاصة بمركز الاميرة الجوهرة للنقاش حول أهمية الكشف المبكر و ما يمكن تقديمه للمرضى المصابين بالامراض النادرة من فرص التشخيص و مساعدتهم في تطوير أسلوب الحياة والتعايش بشكل أفضل مع المرض النادر، حيث يهدف اللقاء لتشارك خبراتهم ومساندتهم في هذا العالم المميز.
وفي ختام حديثها، شكرت الدكتورة سكريبنيك جامعة الخليج العربي وشركة بابكو على دعمهم لهذه الحملة التوعوية الهادفة الساعية إلى تطوير المجال الصحي والعلمي في مملكة البحرين.
