ويحتفل العالم في شهر فبراير من كل عام بهذا المرض النادر، وتعاني مجتمعاتنا العربية من قلة الوعي اللازم للتعامل مع الأمراض النادرة حيث ترتبط هذه الامراض بالخارطة الجينية للإنسان وتطلب فحصاً مبكراً لحديثي الولادة لتلافي التعرض لأي اضطرابات مرضية مستقبلاً قد تؤدي إلى الوفاة.
واستعد المركز هذا العام بشكل مميز في كل خطواته لإقامة سلسلة الفعاليات التوعوية بالأمراض النادرة بدءاً بحملة التوعوية بالأمراض النادرة التي أقيمت في مجمع السيف، المحرق والتي تضمنت زاوية توعوية احتوت على مجموعة من المنشورات والملصقات حول الأمراض النادرة وتقديم استشارات للزوار على أيدي أطباء متخصصين كما توفير ركن ترفيهي للأطفال احتوى على زاوية للرسم و التلوين، إلى جانب مجموعة من المسابقات والهدايا العينية، مروراً بزيارة عدد من المراكز الصحية الحكومية للإجابة المباشرة على استفسارات الزوار عن الأمراض الوراثية والنادرة والتواصل المباشر مع اصحاب المهن الصحية و اصحاب القرار لتوعيتهم بأهمية الفحص المبكر للمريض المصاب بالمرض النادر، وتوجيههم إلى الأماكن الصحيحة لتوفير الفحوصات و التشخيص الصحيح، وحث المرضى على التبرع للمشاركة في الأبحاث السريرية التي تعد ركيزة مهمة للتوصل إلى علاجات جديدة للأمراض النادرة.
وطالبت استشارية الامراض النادرة والأستاذ المساعد في جامعة الخليج العربي الدكتورة كرستينا سكريبنيك بتضافر الجهود الوطنية من أجل إعداد خطة للتعامل مع الأمراض النادرة والشروع في إعداد قاعدة بيانات وطنية للأمراض النادرة كخطوة أولى للتعامل مع هذه الأمراض حيث عقد المنتدى تحت شعار " الأمراض النادرة من الأبحاث العلمية إلى التطبيقات السريرية" بمشاركة أكثر من 60 مختصاً من الأطباء والباحثين وأخصائي الرعاية الصحية من مختلف الجهات الصحية في مملكة البحرين.
وقدمت الأوراق الرئيسة في هذه المنتدى استشارية الوراثة الطبية في مركز الأميرة الجوهرة والأستاذ المساعد في جامعة الخليج العربي الدكتورة كرستينا سكريبنيك، واستشاري أمراض الكلى في المركز الطبي الجامعي -مدينة الملك عبدالله، الدكتور باسل الحايكي، بالإضافة إلى استشاري الجهاز العصبي للأطفال من مستشفى الأطفال الجامعي ليوبليانا - بسلوفينيا، الدكتور دمجان أوسردكر، الذي شارك في المنتدى بدعم من شركة جينفارم.
كما تواصلت قبل أيام حملة التوعية بالأمراض النادرة حيث أقيمت في 23 من فبراير الجاري حملة توعوية أخرى عقدت في مجمع ستي سنتر البحرين بمشاركة واسعة من طلبة كلية الطب بجامعة الخليج العربي وأعضاء الهيئة الأكاديمية وعدد من الأطباء الاستشاريين. حيث كان الجمهور متفاعلاً على مدى 12 ساعة مع فريق من المتطوعين وفر كافة الإمكانات التثقيفية والترفيهية لجمهور الحملة.
ويتابع مركز الأميرة الجوهرة الإبراهيم بجامعة الخليج العربي جهوده، حيث يقيم في ختام شهر فبراير أمسية مفتوحة للمرضى المصابين بالأمراض النادرة وعوائلهم، بالتعاون مع أطباء متخصصين من مختلف مستشفيات البحرين، ومراكز الخدمات الصحية المختلفة التي توفر للمصابين المساندة.
يشار إلى أن حملة هذا العام تقام تحت شعار مع الأبحاث العلمية الإمكانات لا حدود لها، وتقام حملة جامعة الخليج العربي بدعم من شكرة بابكو، وبن فقيه.
