تواصل حملة التوعية بالأمراض النادرة فعالياتها للسنة العاشرة على التوالي بدعم من جامعة الخليج العربي. وستعقد الحملة هذا العام سلسلة من الفعاليات التي تهدف إلى التفاعل مع المجتمع من أجل زيادة التوعية حول الأمراض النادرة بالتزامن مع اليوم العالمي للأمراض النادرة، إذ تنطلق الفعاليات بمعرض يقام في مجمع السيف التجاري فرع المنامة يوم الجمعة والسبت الموافقان 25 -26 فبراير 2022 من الساعة العاشرة صباحاً وحتى الساعة الثامنة مساءً، ويقدم المعرض الذي يقام أمام البوابة رقة واحد في مجمع السيف معلومات حول جهود الحملة العالمية للتوعية بالأمراض النادرة، ويستعرض أبرز الأمراض النادرة، وأنواعها، ويقدم استشارات طبية ونصائح للجمهور، كما ينظم قسماً ترفيهياً للأطفال الزائرين للمعرض مع أولياء أمورهم حيث يمكنهم التعبير عن تضامنهم مع المصابين بالأمراض النادرة من خلال الرسم والتلوين. ويعرض كذلك تجارب لمرضى مصابين بالأمراض النادرة ويعرف بكيفية تحديهم للمرض وصياغة قصص نجاح ملهمة للآخرين.

إلى ذلك، قالت مديرة الحملة استشارية التحليل الجيني والأكاديمية بجامعة الخليج العربي الدكتورة كريستينا سكريبنيك، تهدف حملة التوعية العامة في 28 فبراير 2022، مجمع السيف، إلى التفاعل مع المجتمع من أجل زيادة الوعي حول الأمراض النادرة، وأحدث الإنجازات العلمية نحو علاجات أفضل وكيف يمكن للمجتمع أن يساهم في تحسين جودة حياة المرضى وعائلاتهم.

على جانب متصل، تعقد مجموعة دعم (أهتم بالنادر) في 27 فبراير 2022 ندوة عن بعد بواسطة الوسائط المرئية بعنوان "اعرض ألوانك" تستضيف خلالها المصابين بالأمراض النادرة وأسرهم بمشاركة جمعيات دعم عالمية، حيث تهدف هذه الفعالية لتبادل الخبرات حول التشخيص والتدخل العلاجي، والتأهيل، وقصص النجاح الملهمة.

وفي 28 فبراير تشارك حملة البحرين للأمراض النادرة العالم في وقفة تضامنية متزامنة، يتم خلالها إضاءة لون مختلف، وهي لفتة رمزية تهدف إلى التوعية بالأمراض النادرة عبر الألوان التي ترمز إلى احترام الاختلاف في هذا العالم.