تُشارك مملكة البحرين دول العالم والمنظمات الصحية العالمية؛ الاحتفال بمناسبة اليوم العالمي للأمراض النادرة بتاريخ 28 فبراير من كل عام، وذلك تأكيداً للمساعي الرامية إلى سبل الوقاية من الإصابة بالأمراض النادرة ومضاعفاتها؛ والتي يُمكن الوقاية منها في حال تشخيص هذه الأمراض بشكل مبكر.
ويُركّز هذا اليوم على ضرورة التعاون والتضامن بين مرضى الأمراض النادرة والمجتمع بكامله وتشجيع الدعم والبحث الطبي في حقل الأمراض النادرة، ويستهدف مرضى الأمراض النادرة وعائلاتهم، وصانعوا القرارات الصحية، والمهنيون والباحثون الصحيون، والمنظمات والجمعيات الصحية، والمجتمع عامة، وذلك سعيًا نحو دعم حق الوصول إلى التشخيص الصحيح من خلال اختبارات الوراثة، وفحص الأطفال حديثي الولادة، وتوفير المعلومات الضرورية، وتخفيف العواقب الاجتماعية للمرض من خلال توفير الخدمات الاجتماعية المتخصصة التي من شأنها تحسين نوعية حياة المرضى وعائلاتهم، والتركيز على توفير وجودة الرعاية الصحية المقدمة، وتحسين فرص الحصول على الرعاية الطبية والأدوية للمرضى، والقضاء على عزلة المرضى وعائلاتهم ودعمهم وتمكينهم من المشاركة في بناء المجتمع .
ويُصنف المرض النادر بأنه المرض الذي يُصيب شخصاً واحداً من بين كل 2000 شخص، ومعظم الأمراض النادرة هي جينية الأصل، ومن أمثلة الأمراض النادرة: الهيموفيليا؛ الفينيل كيتونوريا؛ الضمور العضلي الدوشيني؛ متلازمة أنجلمان؛ متلازمة مثلثية الرأس؛ مرض ارتفاع ضغط الدم الرئوي الذي يرتبط بأمراض أخرى؛ ومرض المتلازمة الكلوية الذي يصيب الأطفال ومرض التليف الكيسي؛ ومرض انحلال البشرة الفقاعي؛ ومرض كرون (التهاب الأمعاء الدقيقة)؛ ومرض (التهاب المفاصل الفقارية الرئواني) وغيرها من الأمراض النادرة .
وتحرص وزارة الصحة بمملكة البحرين على تنظيم فعاليات وأنشطة تثقيفية وتوعوية بالتزامن مع احتفال دول العالم باليوم العالمي للأمراض النادرة، وذلك من خلال تنظيم ورش عمل وندوات وفعاليات توعوية تهدف إلى نشر التوعية حول الأمراض النادرة والحث على التشخيص المبكر لها لزيادة فرص نجاح وفعالية العلاج المقدم.
ويُركّز هذا اليوم على ضرورة التعاون والتضامن بين مرضى الأمراض النادرة والمجتمع بكامله وتشجيع الدعم والبحث الطبي في حقل الأمراض النادرة، ويستهدف مرضى الأمراض النادرة وعائلاتهم، وصانعوا القرارات الصحية، والمهنيون والباحثون الصحيون، والمنظمات والجمعيات الصحية، والمجتمع عامة، وذلك سعيًا نحو دعم حق الوصول إلى التشخيص الصحيح من خلال اختبارات الوراثة، وفحص الأطفال حديثي الولادة، وتوفير المعلومات الضرورية، وتخفيف العواقب الاجتماعية للمرض من خلال توفير الخدمات الاجتماعية المتخصصة التي من شأنها تحسين نوعية حياة المرضى وعائلاتهم، والتركيز على توفير وجودة الرعاية الصحية المقدمة، وتحسين فرص الحصول على الرعاية الطبية والأدوية للمرضى، والقضاء على عزلة المرضى وعائلاتهم ودعمهم وتمكينهم من المشاركة في بناء المجتمع .
ويُصنف المرض النادر بأنه المرض الذي يُصيب شخصاً واحداً من بين كل 2000 شخص، ومعظم الأمراض النادرة هي جينية الأصل، ومن أمثلة الأمراض النادرة: الهيموفيليا؛ الفينيل كيتونوريا؛ الضمور العضلي الدوشيني؛ متلازمة أنجلمان؛ متلازمة مثلثية الرأس؛ مرض ارتفاع ضغط الدم الرئوي الذي يرتبط بأمراض أخرى؛ ومرض المتلازمة الكلوية الذي يصيب الأطفال ومرض التليف الكيسي؛ ومرض انحلال البشرة الفقاعي؛ ومرض كرون (التهاب الأمعاء الدقيقة)؛ ومرض (التهاب المفاصل الفقارية الرئواني) وغيرها من الأمراض النادرة .
وتحرص وزارة الصحة بمملكة البحرين على تنظيم فعاليات وأنشطة تثقيفية وتوعوية بالتزامن مع احتفال دول العالم باليوم العالمي للأمراض النادرة، وذلك من خلال تنظيم ورش عمل وندوات وفعاليات توعوية تهدف إلى نشر التوعية حول الأمراض النادرة والحث على التشخيص المبكر لها لزيادة فرص نجاح وفعالية العلاج المقدم.
