أختمت جامعة الخليج العربي فعاليات الحملة التوعوية بالأمراض النادرة 2022، التي ينظمها مركز الأميرة الجوهرة للطب الجزيئي سنوياً تزامناً مع الحملة العالمية للتوعية بالأمراض النادرة. تبنت الحملة هذا العام شعار "الإنصاف في الرعاية الصحية والتعليم والاندماج الاجتماعي". وأقامت لأجل هذا المطلب العديد من الفعاليات التوعوية حول الأمراض النادرة والتي تعرف بأنها الأمراض التي تصيب أقل من واحد من كل 2000 شخص. وأشارت مديرة الحملة التوعوية أستاذ علم الوراثة المشارك في جامعة الخليج العربي الدكتورة كرستينا سكريبنيك إلى أن هناك 300 مليون شخص في العالم مصابون بمرض نادر ونحو 25 مليون في العالم العربي. وبينت أن معظم الأمراض النادرة وراثية، وترافق المريض مدى الحياة، على الرغم من أن آثار بعضها قد تظهر فقط في سن أكبر.
وأضافت، جميع أنشطة حملة الأمراض النادرة مخصصة لزيادة الوعي بمرضى الأمراض النادرة وعائلاتهم، وحاجتهم للدعم الطبي والاجتماعي، حيث نهدف إلى زيادة التثقيف حول الاضطرابات النادرة وإنشاء جسر متين بين المجتمع الطبي والأكاديمي وعموم المجتمع.
استهلت حملة جامعة الخليج العربي للأمراض النادرة هذا العام بمنشورات توعوية اطلقت في بداية شهر فبراير من خلال وسائل التواصل الاجتماعي، معرفة بتأثير المرض النادر في الحياة اليومية ، وكيف يمكن تشخيصه ونوع الدعم الذي يمكن أن يقدمه المجتمع لإحداث تغيير للأجيال الجديدة.
كما نظمت الحملة مسابقة مقالات لطلاب المدارس لتشجيعهم على معرفة المزيد حول معنى أن يكونوا مختلفين ويقبلوا الاختلاف. اشتركت في المسابقة مدرستان بحرينيتان وهما: مدرسة الشيخة حصة للبنات ومدارس الإيمان - قسم البنات، بمشاركة 23 طالبة، قدموا مقالات متميزة حول مفهوم المرض النادر و أهمية إدراك أنه يمكننا القيام بأشياء بسيطة لمساعدة الناس المصابين بالأمراض النادرة كما تم إجراء مسابقة كتابة مقال لطلاب السنة التحضيرية والسنة الأولى في كلية الطب في جامعة الخليج العربي. علاوة على مسابقة ثالثة خصصت لطلبة السنوات السريرية ( 5 -6) لتشخيص مرض وراثي نادر، بهدف اختبار معرفتهم بالسبل الفاعلة لتشخيص الأمراض النادرة.
إلى ذلك، أقيمت حملة عامة جماهيرية للتوعية بالأمراض النادرة في مجمع السيف بالمنامة. تعرف الزوار خلالها على الأنواع الرئيسية للاضطرابات النادرة ، وكيف يمكن تشخيصها وما هي العلاجات الحديثة المتاحة. عن هذه الفعالية قالت الدكتورة كرستينا سكريبنيك: (لقد كان حدثًا ثريًا وتفاعليًا أرسل رسالة إلى عامة الناس مفادها أن الدعم والمساندة يحدثان فرقاً كبيراً في التعامل مع الأمراض النادرة) . وتابعت: من خلال التركيز على المهارات والصفات والقدرات التي يمتلكها الأشخاص المصابون بأمراض نادرة، يمكننا مساعدتهم على استكمال حياتهم بشكل طبيعي وتحقيق وأحلامهم.
وتواصلاً للحملة التوعوية بالأمراض النادرة أقيم تجمع خصص للعائلات والمرضى عبر الإنترنت تحت رعاية مجموعة دعم CARE FOR RARE ، بهدف تمكين المرضى في البحرين من بناء علاقات أفضل والتعلم من الخبرة الدولية في دعم مرضى الاضطرابات النادرة. شارك في الندوة الافتراضية 12 ضيفًا بحرينيًا ودوليًا عارضين تحدياتهم وتجاربهم للعيش مع مرض نادر أو رعاية شخص مصاب بمرض نادر. حيث تناول المتحدثون الكثير من الموضوعات الرئيسية حول رحلة الأمراض النادرة من مجالات الرعاية الصحية والحياة اليومية والعمل والمدرسة إلى الصداقات والعلاقات والمشاريع البحثية التي يقودها المرضى من أجل علاجات جديدة للاضطرابات النادرة.
كما انضم مركز الأميرة الجوهرة للطب الجزيئي وعلم مورثات لحملة الإضاءة العالمية للتوعية بالأمراض النادرة حيث تلون مبنى المركز بالألوان التي ترمز للأمراض النادرة بالتزامن مع عدة مناطق في العالم أضاءت مبانيها لتقدم رسالة رمزية دعماً لمرضى الأمراض النادرة.
