فاز مصريون بسباق مرير خاضوه قبل أيام مع الزمن، حين تمكنوا، أمس الجمعة، من جمع 40 مليون جنيه، تعادل مليونين و125 ألف دولار، ثمنا لحقنة واحدة من لقاح Zolgensma الأغلى بالعالم، لأن طفلة اسمها رقية وعمرها عام و11 شهرا، تحتاجه على عجل، للعلاج من مرض يؤدي إلى شلل تام أو الموت إذا لم يتم أخذ الحقنة قبل أن تبلغ عامين من عمرها، وهو Spinal Muscular Atrophy المعروف عربيا باسم ضمور العضلات الشوكي.
والمرض معقد ومن 4 أنواع، أهمها الثاني، حيث تظهر أعراضه بعد 6 أشهر من الولادة، وهو طفرة جينية تحدث بسبب نقص في جين يسمونه smn1 المسؤول عن كل العضلات بالجسم، لذلك يؤدي إلى ضمورها الكلي إذا لم يتم علاجه، ثم الوفاة، ونجد بفيديو تعرضه "العربية.نت" أدناه، لمقابلة أجرتها قناة تابعة لصحيفة "اليوم السابع" مع نورهان، والدة الطفلة، المزيد من المعلومات عن "مرض الضمور" الذي استغرق الأطباء طويلا ليكتشفوا بأن الطفلة معتلة به، وتحتاج إلى حقنة منه قبل بلوغها عامين، كأي طفل يعتل بالمرض.
ولم يكتمل جمع المبلغ لشراء الحقنة الأغلى بالعالم، إلا أمس الجمعة فقط، حيث أقامت عائلة الطفلة احتفالا أمام منزلها في محافظة الإسكندرية لمناسبة جمع 40 مليون جنيه، وبها سيتحقق علاج رقية التي ولدت كأي طفل طبيعي، إلى أن بدأت الأعراض تظهر عليها بعد 6 أشهر من ولادتها. مع ذلك، استغرقت زيارات الأطباء والفحوصات عليها أكثر من عام ليكتشف والداها بأنها معتلة بواحد من أخطر الأمراض وأغلاها علاجا على الإطلاق، لذلك كان لا بد من غزو "السوشيال ميديا" بحملات مكثفة، ومرفقة بدعم رسمي، لشحذ العواطف.
ألغوا الحفلة وتبرعوا بها
وأكثر من دعم التبرع لعلاج رقية، هم رجال الأعمال والرياضيون والفنانون، منهم الفنان محمد هنيدي والفنانة وفاء عامر والفنان أحمد العوضي وعمر كمال، إضافة إلى قيام مجموعة من الشبان والشابات بالحث الجماهيري على التبرع، ولو بجنيهات معدودات، فلبى النداء آلاف، إلى درجة جمعوا معها 10 ملايين جنيه بأول 3 أيام.
وما شحن الرغبة أكثر بالتبرع، هو إلغاء طلاب الفرقة الرابعة بكلية التجارة في جامعة القاهرة، لحفل تخرجهم والتبرع بقيمته المادية لحساب تم فتحه وأشرفت عليه وزارة التضامن الاجتماعي، بإتاحة "كود" فوري رقمه 92181 ليتبرع فيه أي زبون يتبضع من أي محل أو سوبر ماركت. كما أن القائمين بالحملة ناشدوا الرياضيين ورجال الأعمال والفنانين، حتى وصل المبلغ الخميس الماضي إلى 32 مليونا و500 ألف جنيه، بحسب ما نسمع أم الطفلة تقول في مقابلة أجرتها معها فضائية mbc masr الخميس، وأدناه فيديو عنها.
وما إن مرت ساعات على تلك المقابلة كما يبدو، إلا وعلم والدا رقية باكتمال الثمن المطلوب للحقنة التي قرأت "العربية.نت" بسيرتها، أن تناولها يجب أن يحدث قبل أسبوع تقريبا من بلوغ الطفل عامين من عمره، أي في 5 أو 6 يوليو المقبل على الأكثر في حالة الطفلة رقية المولودة يوم 13 يوليو.
كل قطرة بأكثر من 19 ألف دولار
والحقنة التي تنتجها شركة Novartis الواقع مقرها في مدينة "بازل" بسويسرا، مكونة من 5.5 مل (110 قطرات)، وتمت الموافقة في 2019 على استخدامها في الولايات المتحدة لأطفال عمر الواحد منهم أقل من عامين، ثم في كندا والاتحاد الأوروبي، وهي علاج جيني يستمر ساعة لإدخال جين SMN1 جديد وسليم مكان غير الفعال.
أما السائل عن ثمن القطرة الواحدة من سائل الحقنة الكفيلة بإنقاذ طفل من الجرعة الأولى في معظم الأحيان، فيمكنه أن يجد الجواب بعد تقسيم ثمنها البالغ 2125000 على 110 قطرات، ليجد أن سعر كل قطرة يزيد عن 19318 دولاراً.
والمرض معقد ومن 4 أنواع، أهمها الثاني، حيث تظهر أعراضه بعد 6 أشهر من الولادة، وهو طفرة جينية تحدث بسبب نقص في جين يسمونه smn1 المسؤول عن كل العضلات بالجسم، لذلك يؤدي إلى ضمورها الكلي إذا لم يتم علاجه، ثم الوفاة، ونجد بفيديو تعرضه "العربية.نت" أدناه، لمقابلة أجرتها قناة تابعة لصحيفة "اليوم السابع" مع نورهان، والدة الطفلة، المزيد من المعلومات عن "مرض الضمور" الذي استغرق الأطباء طويلا ليكتشفوا بأن الطفلة معتلة به، وتحتاج إلى حقنة منه قبل بلوغها عامين، كأي طفل يعتل بالمرض.
ولم يكتمل جمع المبلغ لشراء الحقنة الأغلى بالعالم، إلا أمس الجمعة فقط، حيث أقامت عائلة الطفلة احتفالا أمام منزلها في محافظة الإسكندرية لمناسبة جمع 40 مليون جنيه، وبها سيتحقق علاج رقية التي ولدت كأي طفل طبيعي، إلى أن بدأت الأعراض تظهر عليها بعد 6 أشهر من ولادتها. مع ذلك، استغرقت زيارات الأطباء والفحوصات عليها أكثر من عام ليكتشف والداها بأنها معتلة بواحد من أخطر الأمراض وأغلاها علاجا على الإطلاق، لذلك كان لا بد من غزو "السوشيال ميديا" بحملات مكثفة، ومرفقة بدعم رسمي، لشحذ العواطف.
ألغوا الحفلة وتبرعوا بها
وأكثر من دعم التبرع لعلاج رقية، هم رجال الأعمال والرياضيون والفنانون، منهم الفنان محمد هنيدي والفنانة وفاء عامر والفنان أحمد العوضي وعمر كمال، إضافة إلى قيام مجموعة من الشبان والشابات بالحث الجماهيري على التبرع، ولو بجنيهات معدودات، فلبى النداء آلاف، إلى درجة جمعوا معها 10 ملايين جنيه بأول 3 أيام.
وما شحن الرغبة أكثر بالتبرع، هو إلغاء طلاب الفرقة الرابعة بكلية التجارة في جامعة القاهرة، لحفل تخرجهم والتبرع بقيمته المادية لحساب تم فتحه وأشرفت عليه وزارة التضامن الاجتماعي، بإتاحة "كود" فوري رقمه 92181 ليتبرع فيه أي زبون يتبضع من أي محل أو سوبر ماركت. كما أن القائمين بالحملة ناشدوا الرياضيين ورجال الأعمال والفنانين، حتى وصل المبلغ الخميس الماضي إلى 32 مليونا و500 ألف جنيه، بحسب ما نسمع أم الطفلة تقول في مقابلة أجرتها معها فضائية mbc masr الخميس، وأدناه فيديو عنها.
وما إن مرت ساعات على تلك المقابلة كما يبدو، إلا وعلم والدا رقية باكتمال الثمن المطلوب للحقنة التي قرأت "العربية.نت" بسيرتها، أن تناولها يجب أن يحدث قبل أسبوع تقريبا من بلوغ الطفل عامين من عمره، أي في 5 أو 6 يوليو المقبل على الأكثر في حالة الطفلة رقية المولودة يوم 13 يوليو.
كل قطرة بأكثر من 19 ألف دولار
والحقنة التي تنتجها شركة Novartis الواقع مقرها في مدينة "بازل" بسويسرا، مكونة من 5.5 مل (110 قطرات)، وتمت الموافقة في 2019 على استخدامها في الولايات المتحدة لأطفال عمر الواحد منهم أقل من عامين، ثم في كندا والاتحاد الأوروبي، وهي علاج جيني يستمر ساعة لإدخال جين SMN1 جديد وسليم مكان غير الفعال.
أما السائل عن ثمن القطرة الواحدة من سائل الحقنة الكفيلة بإنقاذ طفل من الجرعة الأولى في معظم الأحيان، فيمكنه أن يجد الجواب بعد تقسيم ثمنها البالغ 2125000 على 110 قطرات، ليجد أن سعر كل قطرة يزيد عن 19318 دولاراً.
