نيخيل ليخواني طالب في الصف التاسع بالشارقة كان يعاني من مرض نادر يبدأ بشلل تدريجي من أسفل الأقدام ليصل إلى جميع الأطراف بما فيها شلل الجهاز التنفسي والبلع مما قد ينتهي بالموت إذا لم يتم العلاج في الوقت المناسب.
عائلة نيخيل والتي تقيم في الإمارات منذ 15 عاماً لاحظوا أن ابنهم يشكو من التعب والضعف. وفي البداية لم ينتبهوا للمرض لأن الصيف كان ممتلئًا بالأنشطة التي تجعل الأطفال مرهقين في نهاية اليوم. علاوة على ذلك، فإن ابنهما نيخيل البالغ من العمر 12 عامًا، قد تعافى للتو من عدوى الجهاز التنفسي العلوي منذ حوالي أسبوعين.
سرعان ما بدأت الأمور تزداد سوءًا بالنسبة لنيخيل حيث اشتكى من استمرار الألم في الساقين، وخوفًا من الأسوء والاشتباه في تعرضه لإصابة، أخذه والداه إلى طبيب تقويم عظام محلي في منطقتهما، وبعد إجراء الاختبارات ذات الصلة استبعد أي مشكلة في العظام.
ونظرًا لتفاقم الألم، أخذ نيخيل إلى مركز متخصص وتمت إحالته إلى قسم الطوارئ في مستشفى إن إم سي الملكي بالشارقة من أجل التشخيص والعلاج المناسب. وبمجرد قبول نيخيل، سرعان ما خلص طبيب الأطفال إلى أنها حالة عصبية نادرة وتحتاج العلاج الفوري.
قال الدكتور مانوج سينغ، استشاري طب أعصاب الأطفال في مستشفى إن إم سي رويال الشارقة، "لم يكن لدى نيخيل أي رد فعل عصبي وكانت قوة عضلاته من الدرجة 2 من 5 في الأطراف السفلية الصف 4 من 5 في الأطراف العلوية، وكانت الصورة السريرية نموذجية لمتلازمة غيلان باريه الحادة والمتقدمة بسرعة (GBS). وبعد تأكيد التشخيص بمساعدة التصوير بالرنين المغناطيسي ودراسة التوصيل العصبي، نقلناه على الفور إلى وحدة العناية المركزة للأطفال لبدء العلاج حيث بدأت حالته تزداد سوءًا.
ماهي متلازمة غيلان باريه الحادة؟
تشرح أخصائية العناية المركزة للأطفال، الدكتورة ديبيكا غاندي مستشفى إن إم سي الملكي الشارقة، "إنها حالة نادرة وغير شائعة. تحدث متلازمة غيلان باريه في جميع الفئات العمرية ويتأثر البالغون أكثر من الأطفال، وتم تقدير معدل الإصابة الكلي من 0.4 إلى 2.4 حالة لكل 100000 حالة في السنة. ونقوم بتشخيص أقل من 10 كل عام. ومع القضاء على شلل الأطفال على نطاق واسع، تعد السبب الأكثر شيوعًا للشلل الرخو الحاد وتحت الحاد عند الرضع والأطفال. مثل ما رأيناه في حالة نيخيل، وكثيرًا ما تسبقه عدوى غير محددة.
وتضيف الدكتورة غاندي، "يسمى هذا المرض أيضًا بالشلل الصاعد. يبدأ بأصابع القدم ويستمر صعودًا بينما يحدث الانتعاش في الاتجاه العكسي. يتحسن التنفس أولاً وأخيراً الساقين. يعد عامل الوقت أمرًا بالغ الأهمية مع تقدم المرض بسرعة، وبالتالي فإن التشخيص المبكر والرعاية العاجلة يمكن أن ينقذ الحياة ويقلل من تأثير المرض. ومع ذلك، فإن IVIG (الغلوبولين المناعي) وتبادل البلازما قد أحدثت تغييرًا كبيرًا في مسار المرض - كما تم اختيار بروتوكول العلاج لنيخيل.
المحنة
بعد دخول المستشفى، على الرغم من العلاج استمرت صحة نيخيل في التدهور. أصيب بالشلل التام (القوة 1من 5 في جميع الأطراف الأربعة) كما أصيب بفشل في الجهاز التنفسي.
في البداية، بدا أن تطور مرضه يتباطأ، وتم نقله إلى جناح بعد 5 أيام من دعم وحدة العناية المركزة للأطفال. ومع ذلك، فقد زاد ضعف عضلاته تدريجياً مع عدم القدرة على البلع وكان بحاجة إلى وضع جهاز التنفس الصناعي لفشل الجهاز التنفسي.
وقالت تانو والدة نيخيل: "تم توضيح أن إصابة ابننا بالشلل تشمل عضلات تنفسه وعضلات حلقه. لم يكن قادرًا على البلع وكان يختنق بلعابه. أخبرنا الطبيب بما ينتظرنا في الأيام القادمة. قالت إن المرض كان تقدميًا، وسيستغرق الأمر بعض الوقت حتى تنعكس قوة العضلات المنهكة. سوف تصبح شديدة أولاً، ثم تصل للقمة وبعد ذلك سيبدأ في التحسن. وقد تمر أسابيع قبل أن يبدأ المشي مرة أخرى حتى لو خرج من المستشفى. وسوف تمر بضعة أشهر قبل أن يستأنف وظائفه الطبيعية بنفس السهولة التي كان عليها من قبل. لذلك، استعدينا وشعرنا بالدعم".
وقالت الدكتورة ديبيكا، "مع تطور المرض، على الرغم من العلاج، بدأ نيخيل يعاني من العديد من المشاكل الطبية. أصيب بحصوات في الكلى بسبب شلل عضلي مطول أدى إلى نزع المعادن من العظام، وألم في العضلات وألم في الساق، وعانى من عدم انتظام ضربات القلب مع تقلبات ضغط الدم. بالإضافة إلى ضعف العضلات، أثرت GBS على العديد من الأعضاء الأخرى".
تتذكر والدة نيخيل، تانو، "كان من المحزن للغاية أن أراه دائمًا يتألم، أينما يلمسه أحد. وأوضح لنا الطبيب أنه ليس عصبيًا، وليس حقيقيًا، لكنه يشعر بالألم لأن أعصابه تتصرف بشكل غير طبيعي. كان كل هذا مؤلم جداً لأن طفلنا كان طبيعيًا تمامًا قبل انتشار هذا المرض".
طريق الانتعاش
وأوضح الدكتور ديبيكا، الذي قاد فريق المتخصصين الفائقين في طب الأطفال في معركتهم لإعادة نيخيل إلى طريق الشفاء، أنه مع العلاج المحدد لفترات طويلة والرعاية الداعمة من قبل الفريق المكون من أخصائي أمراض الكلى للأطفال، وأخصائي أمراض القلب للأطفال، وأخصائي المسالك البولية للأطفال، وأخصائي الغدد الصماء للأطفال وأخصائي أعصاب الأطفال، بدأ نيخيل في إظهار علامات التحسن. عندما بدأت قوة عضلاته في التحسن، وتمت إزالته من جهاز التنفس الصناعي.
وافتتح المستشفى مؤخرًا جناحه الجديد بالكامل من التخصصات الفائقة للأطفال مع وحدات العناية المركزة لحديثي الولادة والأطفال، وكل ذلك تحت سقف واحد لتحسين مسارات الرعاية.
شعر الوالدان بالارتياح لأن نيخيل أصبح خارج جهاز التنفس الصناعي وبدأ يظهر تحسنًا ملحوظاً، لكنهما كانا متخوفين من الوقت الذي قد يحتاجه لشفائه التام. مع بعض العمل الشاق الذي قام به أخصائيو العلاج الطبيعي على قوة عضلاته وتنفسه، بدأ نيخيل في اتخاذ خطوات صغيرة مع الدعم ليُظهر لفريقه من مقدمي الرعاية والأسرة العلامات الأولية للشفاء.
أخيرًا، في 10 مايو، بعد قضاء 35 يومًا في المستشفى، جاء الوقت الذي وافق فيه جميع أخصائيو الأطفال المتميزين الذين يعتنون بنيخيل على خروجه من المشفى مع توصيات لمواصلة جلسات العلاج الطبيعي.
بعد 3 أسابيع من العودة إلى المنزل، مشى نيخيل لأول مرة دون مساعدة. وفي غضون ثلاثة أشهر من التعافي، تمكن من الركض والقفز وقيادة الدراجة والتسلق بسهولة.
أخبر نيخيل والدته أنه يتذكر كل شيء في المستشفى باستثناء فترة التخدير العميق التي كان يستخدم فيها جهاز التنفس الصناعي.
عائلة نيخيل والتي تقيم في الإمارات منذ 15 عاماً لاحظوا أن ابنهم يشكو من التعب والضعف. وفي البداية لم ينتبهوا للمرض لأن الصيف كان ممتلئًا بالأنشطة التي تجعل الأطفال مرهقين في نهاية اليوم. علاوة على ذلك، فإن ابنهما نيخيل البالغ من العمر 12 عامًا، قد تعافى للتو من عدوى الجهاز التنفسي العلوي منذ حوالي أسبوعين.
سرعان ما بدأت الأمور تزداد سوءًا بالنسبة لنيخيل حيث اشتكى من استمرار الألم في الساقين، وخوفًا من الأسوء والاشتباه في تعرضه لإصابة، أخذه والداه إلى طبيب تقويم عظام محلي في منطقتهما، وبعد إجراء الاختبارات ذات الصلة استبعد أي مشكلة في العظام.
ونظرًا لتفاقم الألم، أخذ نيخيل إلى مركز متخصص وتمت إحالته إلى قسم الطوارئ في مستشفى إن إم سي الملكي بالشارقة من أجل التشخيص والعلاج المناسب. وبمجرد قبول نيخيل، سرعان ما خلص طبيب الأطفال إلى أنها حالة عصبية نادرة وتحتاج العلاج الفوري.
قال الدكتور مانوج سينغ، استشاري طب أعصاب الأطفال في مستشفى إن إم سي رويال الشارقة، "لم يكن لدى نيخيل أي رد فعل عصبي وكانت قوة عضلاته من الدرجة 2 من 5 في الأطراف السفلية الصف 4 من 5 في الأطراف العلوية، وكانت الصورة السريرية نموذجية لمتلازمة غيلان باريه الحادة والمتقدمة بسرعة (GBS). وبعد تأكيد التشخيص بمساعدة التصوير بالرنين المغناطيسي ودراسة التوصيل العصبي، نقلناه على الفور إلى وحدة العناية المركزة للأطفال لبدء العلاج حيث بدأت حالته تزداد سوءًا.
ماهي متلازمة غيلان باريه الحادة؟
تشرح أخصائية العناية المركزة للأطفال، الدكتورة ديبيكا غاندي مستشفى إن إم سي الملكي الشارقة، "إنها حالة نادرة وغير شائعة. تحدث متلازمة غيلان باريه في جميع الفئات العمرية ويتأثر البالغون أكثر من الأطفال، وتم تقدير معدل الإصابة الكلي من 0.4 إلى 2.4 حالة لكل 100000 حالة في السنة. ونقوم بتشخيص أقل من 10 كل عام. ومع القضاء على شلل الأطفال على نطاق واسع، تعد السبب الأكثر شيوعًا للشلل الرخو الحاد وتحت الحاد عند الرضع والأطفال. مثل ما رأيناه في حالة نيخيل، وكثيرًا ما تسبقه عدوى غير محددة.
وتضيف الدكتورة غاندي، "يسمى هذا المرض أيضًا بالشلل الصاعد. يبدأ بأصابع القدم ويستمر صعودًا بينما يحدث الانتعاش في الاتجاه العكسي. يتحسن التنفس أولاً وأخيراً الساقين. يعد عامل الوقت أمرًا بالغ الأهمية مع تقدم المرض بسرعة، وبالتالي فإن التشخيص المبكر والرعاية العاجلة يمكن أن ينقذ الحياة ويقلل من تأثير المرض. ومع ذلك، فإن IVIG (الغلوبولين المناعي) وتبادل البلازما قد أحدثت تغييرًا كبيرًا في مسار المرض - كما تم اختيار بروتوكول العلاج لنيخيل.
المحنة
بعد دخول المستشفى، على الرغم من العلاج استمرت صحة نيخيل في التدهور. أصيب بالشلل التام (القوة 1من 5 في جميع الأطراف الأربعة) كما أصيب بفشل في الجهاز التنفسي.
في البداية، بدا أن تطور مرضه يتباطأ، وتم نقله إلى جناح بعد 5 أيام من دعم وحدة العناية المركزة للأطفال. ومع ذلك، فقد زاد ضعف عضلاته تدريجياً مع عدم القدرة على البلع وكان بحاجة إلى وضع جهاز التنفس الصناعي لفشل الجهاز التنفسي.
وقالت تانو والدة نيخيل: "تم توضيح أن إصابة ابننا بالشلل تشمل عضلات تنفسه وعضلات حلقه. لم يكن قادرًا على البلع وكان يختنق بلعابه. أخبرنا الطبيب بما ينتظرنا في الأيام القادمة. قالت إن المرض كان تقدميًا، وسيستغرق الأمر بعض الوقت حتى تنعكس قوة العضلات المنهكة. سوف تصبح شديدة أولاً، ثم تصل للقمة وبعد ذلك سيبدأ في التحسن. وقد تمر أسابيع قبل أن يبدأ المشي مرة أخرى حتى لو خرج من المستشفى. وسوف تمر بضعة أشهر قبل أن يستأنف وظائفه الطبيعية بنفس السهولة التي كان عليها من قبل. لذلك، استعدينا وشعرنا بالدعم".
وقالت الدكتورة ديبيكا، "مع تطور المرض، على الرغم من العلاج، بدأ نيخيل يعاني من العديد من المشاكل الطبية. أصيب بحصوات في الكلى بسبب شلل عضلي مطول أدى إلى نزع المعادن من العظام، وألم في العضلات وألم في الساق، وعانى من عدم انتظام ضربات القلب مع تقلبات ضغط الدم. بالإضافة إلى ضعف العضلات، أثرت GBS على العديد من الأعضاء الأخرى".
تتذكر والدة نيخيل، تانو، "كان من المحزن للغاية أن أراه دائمًا يتألم، أينما يلمسه أحد. وأوضح لنا الطبيب أنه ليس عصبيًا، وليس حقيقيًا، لكنه يشعر بالألم لأن أعصابه تتصرف بشكل غير طبيعي. كان كل هذا مؤلم جداً لأن طفلنا كان طبيعيًا تمامًا قبل انتشار هذا المرض".
طريق الانتعاش
وأوضح الدكتور ديبيكا، الذي قاد فريق المتخصصين الفائقين في طب الأطفال في معركتهم لإعادة نيخيل إلى طريق الشفاء، أنه مع العلاج المحدد لفترات طويلة والرعاية الداعمة من قبل الفريق المكون من أخصائي أمراض الكلى للأطفال، وأخصائي أمراض القلب للأطفال، وأخصائي المسالك البولية للأطفال، وأخصائي الغدد الصماء للأطفال وأخصائي أعصاب الأطفال، بدأ نيخيل في إظهار علامات التحسن. عندما بدأت قوة عضلاته في التحسن، وتمت إزالته من جهاز التنفس الصناعي.
وافتتح المستشفى مؤخرًا جناحه الجديد بالكامل من التخصصات الفائقة للأطفال مع وحدات العناية المركزة لحديثي الولادة والأطفال، وكل ذلك تحت سقف واحد لتحسين مسارات الرعاية.
شعر الوالدان بالارتياح لأن نيخيل أصبح خارج جهاز التنفس الصناعي وبدأ يظهر تحسنًا ملحوظاً، لكنهما كانا متخوفين من الوقت الذي قد يحتاجه لشفائه التام. مع بعض العمل الشاق الذي قام به أخصائيو العلاج الطبيعي على قوة عضلاته وتنفسه، بدأ نيخيل في اتخاذ خطوات صغيرة مع الدعم ليُظهر لفريقه من مقدمي الرعاية والأسرة العلامات الأولية للشفاء.
أخيرًا، في 10 مايو، بعد قضاء 35 يومًا في المستشفى، جاء الوقت الذي وافق فيه جميع أخصائيو الأطفال المتميزين الذين يعتنون بنيخيل على خروجه من المشفى مع توصيات لمواصلة جلسات العلاج الطبيعي.
بعد 3 أسابيع من العودة إلى المنزل، مشى نيخيل لأول مرة دون مساعدة. وفي غضون ثلاثة أشهر من التعافي، تمكن من الركض والقفز وقيادة الدراجة والتسلق بسهولة.
أخبر نيخيل والدته أنه يتذكر كل شيء في المستشفى باستثناء فترة التخدير العميق التي كان يستخدم فيها جهاز التنفس الصناعي.
