العين الإخبارية
تحت شعار "أكون أو لا أكون"، تخوض الأم المصرية ربا الأشقر، معركة حياة تسابق خلالها الزمن لجمع مبلغ يزيد عن 2 مليون دولار، أي ما يعادل 34 مليون جنيه مصري لتوفير حقنة لابنتها "ليال".
وتعاني الطفلة الصغيرة ليال من ضمور في العضلات يتطلب علاجاً نادراً لا يتوفر في أي مكان في بالعالم سوى في الولايات المتحدة الأمريكية، وبهذا المبلغ الباهظ.
عنصر الوقت
وكشفت الأشقر في حديثها مع "العين الإخبارية"، أن حملتها على "سويشال ميديا"، حققت بشكل كبير المرجو منها، خاصة وأن سعر الحقنة المطلوبة للعلاج سعرها مرتفع بشكل كبير، معربة عن ثقتها في الوصول إلى المبلغ المراد قبل انتهاء المهلة، خاصة وأنه ينقص على بلوغ ابنتها سن الثالنية نحو 50 يوماً فقط، بعدها قد لا يكون للحقنة أي تأثير.
حساب التبرعات
"الأشقر" أكدت أن عملية تلقي التبرعات لصالح ابنتها "ليال" تم من خلال وزارة التضامن المصرية، التي قدمت الدعم المطلوب في زمن وجيز وقررت فتح حساب بنكي لتلقي التبرعات طبقاً لصحيح القانون، على أن يكون التصرف فيه للغرض الذي فتح لأجله فقط وهو توفير الحقنة للطلفة.
وكشفت أنها خلال نحو أسبوعين نجحت في تحصيل مبلغ يتجاوز 3 مليون جنيه مصري، بما يعادل 9% فقط من إجمالي المبلغ المطلوب لكنها تأمل أن تحصل على المبلغ كاملاً خلال الفترة المقبلة.
طبيعية المرض
وحول طبيعة المرض قالت إنه يؤثر على الخلايا المسؤولة عن الحركة ويؤثر على كل عضلات الجسم ويضعف حتي عضلات التنفس ولا تسطيع طفلتها الوقوف ولا حتى الهضم، ومن المستحيل إقامة علاج طبيعي مدى الحياة كونه مكلف مادياً للغاية وفوق استطاعة أي أسرة لتحمله.
وأوضحت أن العلاج المناسب لحالة طفلتها يسمى Zolgensma، وسعره نحو 2.1 مليون دولار أمريكي أي نحو 34 مليون جنية مصري، ويجب حقنها قبل بلوغها سن العامين طبقاً للدليل الطبي للدواء، وبالتالي لا بد من تناول الحقنة قبل أن تتم ابنتها العامين.
تحت شعار "أكون أو لا أكون"، تخوض الأم المصرية ربا الأشقر، معركة حياة تسابق خلالها الزمن لجمع مبلغ يزيد عن 2 مليون دولار، أي ما يعادل 34 مليون جنيه مصري لتوفير حقنة لابنتها "ليال".
وتعاني الطفلة الصغيرة ليال من ضمور في العضلات يتطلب علاجاً نادراً لا يتوفر في أي مكان في بالعالم سوى في الولايات المتحدة الأمريكية، وبهذا المبلغ الباهظ.
عنصر الوقت
وكشفت الأشقر في حديثها مع "العين الإخبارية"، أن حملتها على "سويشال ميديا"، حققت بشكل كبير المرجو منها، خاصة وأن سعر الحقنة المطلوبة للعلاج سعرها مرتفع بشكل كبير، معربة عن ثقتها في الوصول إلى المبلغ المراد قبل انتهاء المهلة، خاصة وأنه ينقص على بلوغ ابنتها سن الثالنية نحو 50 يوماً فقط، بعدها قد لا يكون للحقنة أي تأثير.
حساب التبرعات
"الأشقر" أكدت أن عملية تلقي التبرعات لصالح ابنتها "ليال" تم من خلال وزارة التضامن المصرية، التي قدمت الدعم المطلوب في زمن وجيز وقررت فتح حساب بنكي لتلقي التبرعات طبقاً لصحيح القانون، على أن يكون التصرف فيه للغرض الذي فتح لأجله فقط وهو توفير الحقنة للطلفة.
وكشفت أنها خلال نحو أسبوعين نجحت في تحصيل مبلغ يتجاوز 3 مليون جنيه مصري، بما يعادل 9% فقط من إجمالي المبلغ المطلوب لكنها تأمل أن تحصل على المبلغ كاملاً خلال الفترة المقبلة.
طبيعية المرض
وحول طبيعة المرض قالت إنه يؤثر على الخلايا المسؤولة عن الحركة ويؤثر على كل عضلات الجسم ويضعف حتي عضلات التنفس ولا تسطيع طفلتها الوقوف ولا حتى الهضم، ومن المستحيل إقامة علاج طبيعي مدى الحياة كونه مكلف مادياً للغاية وفوق استطاعة أي أسرة لتحمله.
وأوضحت أن العلاج المناسب لحالة طفلتها يسمى Zolgensma، وسعره نحو 2.1 مليون دولار أمريكي أي نحو 34 مليون جنية مصري، ويجب حقنها قبل بلوغها سن العامين طبقاً للدليل الطبي للدواء، وبالتالي لا بد من تناول الحقنة قبل أن تتم ابنتها العامين.
