سكاي نيوز عربية
قوبل قرار الرئيس المصري عبد الفتاح السيسي بتحمل الدولة تكلفة علاج مرض الضمور العضلي للأطفال حديثي الولادة، والتي تبلغ 3 ملايين دولار لكل طفل، بحالة من الترحاب لدى الأسر المصرية وشرائح المجتمع كافة، خاصة مع ارتفاع تكاليف علاجه وعدم قدرة معظم الأسر على تحملها، فما هي طبيعة هذا المرض؟
يقول استشاري أمراض مخ وأعصاب الأطفال بجامعة الأزهر الحسن مصطفى زهران إن "المرض الذي تكلم عنه الرئيس السيسي هو ضمور العضلات وهو مرض يصيب الأطفال ويوجد منه نوعان، الأول نوع يولد به الطفل بضعف في الأطراف العصبية الطرفية، ويؤدي لضعف في الأطراف الأربعة، إضافة إلى ضعف في عضلات القفص الصدري، وضعف في العضلات المرتبطة بالتنفس ويؤدي إلى فشل في الجهاز التنفسي ويؤدي إلى الوفاة، ولا يستطيع الطفل أن يعيش متوسط عمر أكثر من عام أو عامين، وتفاجأ الأمهات بمأساة أن الطفل لا يستطيع النجاة".
تكلفة العلاج كبيرة
ويتابع زهران بالقول: "هذا المرض ليس له علاج وهو ما يكلف الدولة مبالغ طائلة خلال العامين اللذين يبقى خلالهما الطفل على قيد الحياة، لأنه يحتاج للعلاج الطبيعي، والدخول للعناية المركزة مرات عدة، لأنه يصاب باستمرار بالتهاب الجهاز التنفسي والالتهاب الرؤي، وهو ما يؤدي إلى الوفاة في النهاية عند هؤلاء الأطفال".
وحول النوع الثاني، يقول أستاذ أمراض مخ وأعصاب الأطفال لـ"سكاي نيوز عربية" إن "هناك نوعا آخر أقل قليلا من حيث القوة يظهر عند بلوغ الطفل من 6 أشهر حتى عام، ويمكن للطفل أن يعيش به ما بين 3 إلى 4 سنوات، وتكون نفس المأساة، فأعراضه مشابهة من حيث ضعف الأطراف الأربعة، وضعف عضلات القفص الصدري، مما يؤدي لفشل الجهاز التنفسي، والوفاة، التي يكون سببها ضعف عضلة القفص الصدري المسؤولة عن التنفس، وعمليتي الشهيق والزفير، وفي النهاية يحدث فشل في الجهاز التنفسي يؤدي للوفاة".
أسباب المرض
وحول أسباب المرض، يقول زهران: "أسباب المرض هي الجينات الوراثية، حيث يكون الأب والأم حاملين للمرض، ويكون المرض هو صفة متنحية فيهما، حيث يكونان حاملان للمرض دون ظهور أعراض عليهما، ولكن تظهر عند التزاوج بينهما فتصل نسبة المواليد المصابين بالمرض 25 بالمئة تقريبا، حيث يصاب طفل من كل 3 أو طفلين من كل 5".
أما عن الوقاية من المرض، فيؤكد زهران أنه: "يمكن الوقاية من حدوث المرض للأطفال عن طريق تحليل الدي إن إيه "DNA" للأب والأم قبل الزواج، وإذا ظهر أنهما يحملان جينات هذا المرض فيجب عدم حدوث الزواج بينهما لتجنب ولادة أطفال مصابين بهذا المرض".
طرق العلاج
ويشير زهران إلى أن طرق العلاج كلها جينية، كما أن هناك زرع خلاية جزعية مطبقة في بريطانيا وبعض الدول الأوروبية، "لكنه علاج باهظ الثمن إلا أن نتائجه طيبة حتى الآن، وهو العلاج الذي يسعى الرئيس المصري، عبد الفتاح السيسي، لتطبيقه في مصر، رغم أنه يكلف الملايين لكن نتائجه جيدة في أوروبا، لكننا لا نزال لم نتأكد بعد إن كنا سنصل لنفس النتائج في مصر لأننا لا نعرف بالتحديد إن كان نوع الضمور الذي في مصر هو نفسه الذي يصيب الأطفال في أوروبا أم مختلف عنه".
وأضاف "رغم أنه من الممكن أن يكلف الدولة مبالغ مالية كبيرة، لكن هذا العلاج الباهظ الثمن سيقلل التكاليف المستقبيلة للعلاج، وسيعمل على حماية مستقبل الأطفال الذين سيكونون شباب البلاد، وعلى عاتقهم تبنى المشاريع".
ويتابع زهران بالإشارة إلى أن "فرص الشفاء التام من مرض ضمور العضلات يحتاج للتدخل في الجينات، عبر الكشف المبكر ومعرفة مدى إصابة الطفل بالمرض وهو في بطن أمه، وعليه تتم محاولة تغيير الجينات، ويوجد العلاج الآخر وهو العلاج الجذعي المستعمل في أوروبا ونتائجه جيدة، أم دون ذلك فسيكون العلاج عبارة عن محاولة منع الحالة من التدهور لا أكثر".
ويشير إلى أن "الذكور يصابون بالمرض أكثر من الإناث"، لكن استدرك بالقول إن الوراثة عمياء ومن الممكن أن يصيب المرض البنات كما الذكور.
ويختم زهران بالتوضيح أن الناس لا يفرقون بين ضمور العضلات والشلل الدماغي، فالعلاج الذي تسعى الدولة المصرية لتبنيه له علاقة بالأطراف العصبية والجهاز العصبي الطرفي وليست له علاقة بالجهاز العصبي المركزي، كما أنه ليست له علاقة بالشلل الدماغي أو ضعف خلايا المخ أو ضمور المخ.
{{ article.visit_count }}
قوبل قرار الرئيس المصري عبد الفتاح السيسي بتحمل الدولة تكلفة علاج مرض الضمور العضلي للأطفال حديثي الولادة، والتي تبلغ 3 ملايين دولار لكل طفل، بحالة من الترحاب لدى الأسر المصرية وشرائح المجتمع كافة، خاصة مع ارتفاع تكاليف علاجه وعدم قدرة معظم الأسر على تحملها، فما هي طبيعة هذا المرض؟
يقول استشاري أمراض مخ وأعصاب الأطفال بجامعة الأزهر الحسن مصطفى زهران إن "المرض الذي تكلم عنه الرئيس السيسي هو ضمور العضلات وهو مرض يصيب الأطفال ويوجد منه نوعان، الأول نوع يولد به الطفل بضعف في الأطراف العصبية الطرفية، ويؤدي لضعف في الأطراف الأربعة، إضافة إلى ضعف في عضلات القفص الصدري، وضعف في العضلات المرتبطة بالتنفس ويؤدي إلى فشل في الجهاز التنفسي ويؤدي إلى الوفاة، ولا يستطيع الطفل أن يعيش متوسط عمر أكثر من عام أو عامين، وتفاجأ الأمهات بمأساة أن الطفل لا يستطيع النجاة".
تكلفة العلاج كبيرة
ويتابع زهران بالقول: "هذا المرض ليس له علاج وهو ما يكلف الدولة مبالغ طائلة خلال العامين اللذين يبقى خلالهما الطفل على قيد الحياة، لأنه يحتاج للعلاج الطبيعي، والدخول للعناية المركزة مرات عدة، لأنه يصاب باستمرار بالتهاب الجهاز التنفسي والالتهاب الرؤي، وهو ما يؤدي إلى الوفاة في النهاية عند هؤلاء الأطفال".
وحول النوع الثاني، يقول أستاذ أمراض مخ وأعصاب الأطفال لـ"سكاي نيوز عربية" إن "هناك نوعا آخر أقل قليلا من حيث القوة يظهر عند بلوغ الطفل من 6 أشهر حتى عام، ويمكن للطفل أن يعيش به ما بين 3 إلى 4 سنوات، وتكون نفس المأساة، فأعراضه مشابهة من حيث ضعف الأطراف الأربعة، وضعف عضلات القفص الصدري، مما يؤدي لفشل الجهاز التنفسي، والوفاة، التي يكون سببها ضعف عضلة القفص الصدري المسؤولة عن التنفس، وعمليتي الشهيق والزفير، وفي النهاية يحدث فشل في الجهاز التنفسي يؤدي للوفاة".
أسباب المرض
وحول أسباب المرض، يقول زهران: "أسباب المرض هي الجينات الوراثية، حيث يكون الأب والأم حاملين للمرض، ويكون المرض هو صفة متنحية فيهما، حيث يكونان حاملان للمرض دون ظهور أعراض عليهما، ولكن تظهر عند التزاوج بينهما فتصل نسبة المواليد المصابين بالمرض 25 بالمئة تقريبا، حيث يصاب طفل من كل 3 أو طفلين من كل 5".
أما عن الوقاية من المرض، فيؤكد زهران أنه: "يمكن الوقاية من حدوث المرض للأطفال عن طريق تحليل الدي إن إيه "DNA" للأب والأم قبل الزواج، وإذا ظهر أنهما يحملان جينات هذا المرض فيجب عدم حدوث الزواج بينهما لتجنب ولادة أطفال مصابين بهذا المرض".
طرق العلاج
ويشير زهران إلى أن طرق العلاج كلها جينية، كما أن هناك زرع خلاية جزعية مطبقة في بريطانيا وبعض الدول الأوروبية، "لكنه علاج باهظ الثمن إلا أن نتائجه طيبة حتى الآن، وهو العلاج الذي يسعى الرئيس المصري، عبد الفتاح السيسي، لتطبيقه في مصر، رغم أنه يكلف الملايين لكن نتائجه جيدة في أوروبا، لكننا لا نزال لم نتأكد بعد إن كنا سنصل لنفس النتائج في مصر لأننا لا نعرف بالتحديد إن كان نوع الضمور الذي في مصر هو نفسه الذي يصيب الأطفال في أوروبا أم مختلف عنه".
وأضاف "رغم أنه من الممكن أن يكلف الدولة مبالغ مالية كبيرة، لكن هذا العلاج الباهظ الثمن سيقلل التكاليف المستقبيلة للعلاج، وسيعمل على حماية مستقبل الأطفال الذين سيكونون شباب البلاد، وعلى عاتقهم تبنى المشاريع".
ويتابع زهران بالإشارة إلى أن "فرص الشفاء التام من مرض ضمور العضلات يحتاج للتدخل في الجينات، عبر الكشف المبكر ومعرفة مدى إصابة الطفل بالمرض وهو في بطن أمه، وعليه تتم محاولة تغيير الجينات، ويوجد العلاج الآخر وهو العلاج الجذعي المستعمل في أوروبا ونتائجه جيدة، أم دون ذلك فسيكون العلاج عبارة عن محاولة منع الحالة من التدهور لا أكثر".
ويشير إلى أن "الذكور يصابون بالمرض أكثر من الإناث"، لكن استدرك بالقول إن الوراثة عمياء ومن الممكن أن يصيب المرض البنات كما الذكور.
ويختم زهران بالتوضيح أن الناس لا يفرقون بين ضمور العضلات والشلل الدماغي، فالعلاج الذي تسعى الدولة المصرية لتبنيه له علاقة بالأطراف العصبية والجهاز العصبي الطرفي وليست له علاقة بالجهاز العصبي المركزي، كما أنه ليست له علاقة بالشلل الدماغي أو ضعف خلايا المخ أو ضمور المخ.
