وليد صبري
* تسجيل صفر وفيات بين الأطفال والمراهقين لمدة 11 عاماً
* البحرين رائدة دولياً في علاج السكلر وترأس منظمة تضم 27 مليون شخص عالمياً
* 13 طبيباً متخصصاً يساهمون في وضع خطة علاج المريض
* 8670 مريضاً يستفيدون من خدمات "جمعية رعاية السكلر"
* البحرين تشارك في التجارب السريرية وتطوير 4 عقاقير لعلاج السكلر
* 2854 طالباً يتلقون الرعاية اللازمة من "التربية" لإكمال المسيرة التعليمية
* البحرين لها الأفضلية العالمية في الحصول على أحدث العقاقير والعلاجات المكتشفة
* مريض السكلر في البحرين يحصل على 114 يوماً إجازة مرضية مدفوعة
أكد رئيس جمعية البحرين لرعاية مرضى السكلر، ورئيس المنظمة الدولية لتضخيم صوت الخلية المنجلية، زكريا الكاظم، أن تجربة مملكة البحرين في رعاية مرضى السكلر تعد تجربة رائدة عالمياً، موضحاً أن المملكة تمكنت من رفع عمر مريض السكلر من 42 إلى 65 عاماً بنسبة 35%، كما تمكنت من خفض نسبة الوفاة بالمرض إلى 62 %، وسجلت صفر وفيات بين الأطفال والمراهقين لمدة 11 عاماً.
وأضاف الكاظم في لقاء مع لـ"الوطن" أن تجربة البحرين الرائدة والناجحة، قد أدت إلى اختيار رئيس أكبر منظمة لجمعيات أنيميا الخلايا المنجلية في العالم، من البحرين، حيث نحن نمثل نحو 27 مليون فرد حول العالم، منوهاً إلى أن الجمعية لا تقوم مقام وزارة الصحة في توفير الأدوية والعلاجات الخاصة بمريض السكلر، لكن في الوقت ذاته الجمعية حريصة على نشر الوعي داخل المجتمع البحريني.
وذكر أن عدد مرضى السكلر الذين يتلقون العلاج في البحرين نحو 8670 مريضاً، يتوزعون بالتساوي بين الرجال والسيدات، مشيراً إلى أن جميعهم يستفيدون من الخدمات التي تقدمها الجمعية.
وفيما يتعلق بعدد الطلاب المصابين بالمرض، أوضح الكاظم أنه وفقاً لتصريحات وزير التربية والتعليم د. ماجد النعيمي، فإن هناك 2854 طالباً وطالبة، من حاملي المرض، ومن المصابين به، حيث تحرص الوزارة على توفير الرعاية لهم من خلال تأهيل المشرفين الاجتماعيين للتعامل الأمثل مع المرضى من الطلبة حال إصابتهم بنوبات المرض أثناء تواجدهم على مقاعد الدراسة، ومراعاتهم أثناء تقديم الامتحانات وفي الأعمال اليومية، وتقديم كافة أوجه الدعم لهم ومساندتهم لإكمال مسيرتهم التعليمية.
وتطرق الكاظم إلى الخدمات التي تقدمها الجمعية، موضحاً أنها تتضمن، الوعي، وتحفيز حس المسؤولية لدى جميع من لهم علاقة بالمرض، سواء مقدم الرعاية، أو المريض، أو الأهل، على الشعور بالمسؤولية، كما نسعى إلى غرس روح الأمل، حيث نأمل أنه إذا كان لدينا وعي جيد، وهناك أفراد يتفاعلون بمسؤولية، نحن نأمل أننا سوف ننجح، وبالتالي تلك هي الخدمات الرئيسة التي تقدمها الجمعية.
وذكر أن الفئة التي تستهدفها الجمعية تتضمن، المريض وأهله، والمجتمع، وصانع القرار في المؤسسة الصحية، ومقدم الرعاية، سواء طبيب أو ممرض، أو ممرضة، وصانع التشريعات وواضع السياسات، وصناع الدواء، والمدارس العلمية والطبية في العالم.
وفي رد على سؤال حول توفير الجمعية لأدوية أو عقاقير للمرضى، أفاد الكاظم بأن الجمعية لا تقوم مقام الوزارات، نحن نقدم الوعي وننشره داخل المجتمع.
وشدد رئيس جمعية البحرين لرعاية مرضى السكلر، على النموذج البحريني الناجح في التعامل مع مرض السكلر، وتجربة البحرين الناجحة بقيادة صاحب السمو الملكي الأمير سلمان بن حمد آل خليفة، ولي العهد، رئيس الوزراء، حيث استطاعت البحرين باقتدار أن تقود العالم اليوم في ملف السكلر، ولذلك فإن البحرين تعتبر رائدة عالمياً في علاج السكلر، ولذلك تم اختيار رئيس أكبر منظمة لجمعيات أنيميا الخلايا المنجلية في العالم من البحرين، وبالتالي نحن نمثل 27 مليون فرد حول العالم.
وذكر أنه سابقاً كنت أمثل مرضى البحرين، فقط، وأتحدث عنهم، أمام وزارة الدولة المختلفة، مثل وزارة الصحة، ووزارة العمل، وأمام مجلس النواب، والآن، حالياً، في منصبي الجديد، فأنا أتحدث عن أطفال أفريقيا الذين يكابدون التحدي ما بين توفير لقمة العيش، وتوفير الدواء، ولذلك نحن نتحدث الآن مع الأمم المتحدة، ومع منظمة الصحة العالمية، ومع صناع القرار في دول كبيرة وكثيرة مثل الولايات المتحدة الأمريكية، والمملكة المتحدة، من أجل أن نعمل معاً في تخفيض كلفة الدواء، وكذلك من أجل أن يكون الحق متساوياً في الحصول على الدواء للجميع، ومن أجل إنقاذ أطفال أفريقيا، لاسيما بعد التصريحات الأخيرة لمنظمة الصحة العالمية التي توقعت فيها وفاة 75% من الأطفال المولودين بأنيميا الخلايا المنجلية قبل سن الخامسة، في أفريقيا، بحلول 2030، وبالتالي البحرين تحاول أن تحتوي كارثة إنسانية عالمية سوف تحدث، وبالتالي تبذل المملكة جهوداً حثيثة للسيطرة على المرض، ومنع وقوعها.
وفيما يتعلق بالفعاليات التي تقدمها الجمعية لمنتسبيها، أفاد الكاظم بأن الجمعية تنظم أسبوعياً فعالية للمرضى، منوهاً إلى أن عدد المسجلين في الجمعية نحو 2800 شخص، بينما يبلغ عدد المستفيدين من خدمات الجمعية نحو 8670 شخصاً، كون أن الجمعية لا تشترط على المريض الذي يحصل على الخدمات المقدمة من الجمعية أن يكون عضواً فيها، وبالتالي الجمعية تقدم خدماتها إلى الجميع دون قيد أو شرط.
وفي رد على سؤال حول إنجازات البحرين في السيطرة على مرض السكلر، أفاد الكاظم بأن المملكة استطاعت أن تخفض نسبة الوفاة بالمرض، إلى 62 %، ورفع متوسط العمر لدى مريض السكلر في البحرين، من 42 عاماً إلى 65 عاماً، مضيفا أنه على الرغم من أنه لا يوجد دواء يسهم في الشفاء من المرض، لكن في الوقت ذاته، الخطة الوطنية التي اتبعتها مملكة البحرين بشأن رعاية مريض السكلر، ساهمت في نجاح السيطرة على المرض، عبر الرعاية الشاملة، ونقصد بالرعاية الشاملة، أن السكلر لا يتم علاجه في غرفة الطبيب وإنما عبر مجموعة من الخدمات تقدمها الدولة لمريض السكلر، أي بمعنى، نحن نتكامل مع وزارت الدولة المختلفة المعنية بمرض السكلر، مثل وزارة التربية والتعليم التي توفر تعليم متكافئ لينجح مريض السكلر، وليتساوى مع الإصحاء، وأيضاً نعمل مع وزارة العمل في خفض عدد ساعات العمل لدى مريض السكلر بمقدار ساعة إلى ساعتين، كما إن أولوية تقاعد الحد الأدنى 40% من نسبة التقاعد أيا كان عدد سنوات الخدمة.
وقال إن مريض السكلر في البحرين يتلقى 114 يوماً إجازة مرضية مدفوعة الأجر، كما نتحدث عن مجموعة من الخدمات تتضمن الرعاية الشاملة للطفولة ففي العيادة متعددة التخصصات، يجتمع ما يقرب من 11 إلى 13 متخصصاً لوضع خطة العلاج لمريض السكلر في البحرين، كما نرصد جهود متميزة قامت بها حكومة البحرين استطاعت أن تحقق طفرة نوعية، حيث تم تسجيل 0 وفيات لمدة 11 سنة بين الأطفال والمراهقين، من بين 2009 إلى 2020.
وذكر الكاظم أن البحرين تشارك في تطوير 4 عقاقير خاصة بعلاج مرضى السكلر، كما تشارك في تصنيع الدواء الدولي، وكذلك في تطوير أنواع مختلفة من العلاجات والبحوث، وبالتالي تعد البحرين مركزاً متميزاً لرعاية وعلاج مريض السكلر، ومريض أنيميا الخلايا المنجلية.
وأضاف أن البحرين تشارك في الدراسات السريرية لتطوير عدد من الأدوية، وسوف توفر حزمة أخرى من الأدوية الجديدة، لتطوير عدد من الأدوية الأمر الذي يسرع من إنتاج أدوية وعقاقير تجود حياة الفرد، كما أن تطوير أحدث عقار خاص بمرضى السكلر تكون البحرين لها الأفضلية في الوصول إليه.
وقال إن التكامل الذي لدينا حينما نسمع بعضنا البعض، وعندما نتعاون بيننا، نصنع النجاح، مؤكداً أننا في البحرين محظوظون أن لدينا قيادة ترعى مريض السكلر في الوقت الذي نتلقى فيه الرعاية هناك دول تعاني، واليوم أنا كرئيس جمعية دولية أتولى رئاسة 27 مليون مريض بالسكلر حول العالم، أقارن بين الرعاية التي تقدمها مملكة البحرين والرعاية التي تقدمها دول أخرى مثل أفريقيا على سبيل المثال، أجد أن البحرين تتفوق، خاصة وأن دول في أفريقيا تكون مخيرة بين شراء الدواء وإطعام الأطفال.
وقال إن البحرين عملت منذ 1990 على إيجاد وتطوير دواء لمريض السكلر، واستطاعت البحرين أن تساهم بعلاقاتها ومباحثاتها مع الدول الخليجية الأخرى، ومن خلال نظام الشراء الموحد في توفير عقاقير لأمراض تخص المنطقة، ومنها أمراض السكلر وأنيميا الخلايا المنجلية. ونوه إلى أن اكتشاف أي عقار خاص بمرض السكلر يمنح البحرين الأفضلية في الوصول إليه، بسبب مشاركتنا في تطوير الدواء والعقار.
* تسجيل صفر وفيات بين الأطفال والمراهقين لمدة 11 عاماً
* البحرين رائدة دولياً في علاج السكلر وترأس منظمة تضم 27 مليون شخص عالمياً
* 13 طبيباً متخصصاً يساهمون في وضع خطة علاج المريض
* 8670 مريضاً يستفيدون من خدمات "جمعية رعاية السكلر"
* البحرين تشارك في التجارب السريرية وتطوير 4 عقاقير لعلاج السكلر
* 2854 طالباً يتلقون الرعاية اللازمة من "التربية" لإكمال المسيرة التعليمية
* البحرين لها الأفضلية العالمية في الحصول على أحدث العقاقير والعلاجات المكتشفة
* مريض السكلر في البحرين يحصل على 114 يوماً إجازة مرضية مدفوعة
أكد رئيس جمعية البحرين لرعاية مرضى السكلر، ورئيس المنظمة الدولية لتضخيم صوت الخلية المنجلية، زكريا الكاظم، أن تجربة مملكة البحرين في رعاية مرضى السكلر تعد تجربة رائدة عالمياً، موضحاً أن المملكة تمكنت من رفع عمر مريض السكلر من 42 إلى 65 عاماً بنسبة 35%، كما تمكنت من خفض نسبة الوفاة بالمرض إلى 62 %، وسجلت صفر وفيات بين الأطفال والمراهقين لمدة 11 عاماً.
وأضاف الكاظم في لقاء مع لـ"الوطن" أن تجربة البحرين الرائدة والناجحة، قد أدت إلى اختيار رئيس أكبر منظمة لجمعيات أنيميا الخلايا المنجلية في العالم، من البحرين، حيث نحن نمثل نحو 27 مليون فرد حول العالم، منوهاً إلى أن الجمعية لا تقوم مقام وزارة الصحة في توفير الأدوية والعلاجات الخاصة بمريض السكلر، لكن في الوقت ذاته الجمعية حريصة على نشر الوعي داخل المجتمع البحريني.
وذكر أن عدد مرضى السكلر الذين يتلقون العلاج في البحرين نحو 8670 مريضاً، يتوزعون بالتساوي بين الرجال والسيدات، مشيراً إلى أن جميعهم يستفيدون من الخدمات التي تقدمها الجمعية.
وفيما يتعلق بعدد الطلاب المصابين بالمرض، أوضح الكاظم أنه وفقاً لتصريحات وزير التربية والتعليم د. ماجد النعيمي، فإن هناك 2854 طالباً وطالبة، من حاملي المرض، ومن المصابين به، حيث تحرص الوزارة على توفير الرعاية لهم من خلال تأهيل المشرفين الاجتماعيين للتعامل الأمثل مع المرضى من الطلبة حال إصابتهم بنوبات المرض أثناء تواجدهم على مقاعد الدراسة، ومراعاتهم أثناء تقديم الامتحانات وفي الأعمال اليومية، وتقديم كافة أوجه الدعم لهم ومساندتهم لإكمال مسيرتهم التعليمية.
وتطرق الكاظم إلى الخدمات التي تقدمها الجمعية، موضحاً أنها تتضمن، الوعي، وتحفيز حس المسؤولية لدى جميع من لهم علاقة بالمرض، سواء مقدم الرعاية، أو المريض، أو الأهل، على الشعور بالمسؤولية، كما نسعى إلى غرس روح الأمل، حيث نأمل أنه إذا كان لدينا وعي جيد، وهناك أفراد يتفاعلون بمسؤولية، نحن نأمل أننا سوف ننجح، وبالتالي تلك هي الخدمات الرئيسة التي تقدمها الجمعية.
وذكر أن الفئة التي تستهدفها الجمعية تتضمن، المريض وأهله، والمجتمع، وصانع القرار في المؤسسة الصحية، ومقدم الرعاية، سواء طبيب أو ممرض، أو ممرضة، وصانع التشريعات وواضع السياسات، وصناع الدواء، والمدارس العلمية والطبية في العالم.
وفي رد على سؤال حول توفير الجمعية لأدوية أو عقاقير للمرضى، أفاد الكاظم بأن الجمعية لا تقوم مقام الوزارات، نحن نقدم الوعي وننشره داخل المجتمع.
وشدد رئيس جمعية البحرين لرعاية مرضى السكلر، على النموذج البحريني الناجح في التعامل مع مرض السكلر، وتجربة البحرين الناجحة بقيادة صاحب السمو الملكي الأمير سلمان بن حمد آل خليفة، ولي العهد، رئيس الوزراء، حيث استطاعت البحرين باقتدار أن تقود العالم اليوم في ملف السكلر، ولذلك فإن البحرين تعتبر رائدة عالمياً في علاج السكلر، ولذلك تم اختيار رئيس أكبر منظمة لجمعيات أنيميا الخلايا المنجلية في العالم من البحرين، وبالتالي نحن نمثل 27 مليون فرد حول العالم.
وذكر أنه سابقاً كنت أمثل مرضى البحرين، فقط، وأتحدث عنهم، أمام وزارة الدولة المختلفة، مثل وزارة الصحة، ووزارة العمل، وأمام مجلس النواب، والآن، حالياً، في منصبي الجديد، فأنا أتحدث عن أطفال أفريقيا الذين يكابدون التحدي ما بين توفير لقمة العيش، وتوفير الدواء، ولذلك نحن نتحدث الآن مع الأمم المتحدة، ومع منظمة الصحة العالمية، ومع صناع القرار في دول كبيرة وكثيرة مثل الولايات المتحدة الأمريكية، والمملكة المتحدة، من أجل أن نعمل معاً في تخفيض كلفة الدواء، وكذلك من أجل أن يكون الحق متساوياً في الحصول على الدواء للجميع، ومن أجل إنقاذ أطفال أفريقيا، لاسيما بعد التصريحات الأخيرة لمنظمة الصحة العالمية التي توقعت فيها وفاة 75% من الأطفال المولودين بأنيميا الخلايا المنجلية قبل سن الخامسة، في أفريقيا، بحلول 2030، وبالتالي البحرين تحاول أن تحتوي كارثة إنسانية عالمية سوف تحدث، وبالتالي تبذل المملكة جهوداً حثيثة للسيطرة على المرض، ومنع وقوعها.
وفيما يتعلق بالفعاليات التي تقدمها الجمعية لمنتسبيها، أفاد الكاظم بأن الجمعية تنظم أسبوعياً فعالية للمرضى، منوهاً إلى أن عدد المسجلين في الجمعية نحو 2800 شخص، بينما يبلغ عدد المستفيدين من خدمات الجمعية نحو 8670 شخصاً، كون أن الجمعية لا تشترط على المريض الذي يحصل على الخدمات المقدمة من الجمعية أن يكون عضواً فيها، وبالتالي الجمعية تقدم خدماتها إلى الجميع دون قيد أو شرط.
وفي رد على سؤال حول إنجازات البحرين في السيطرة على مرض السكلر، أفاد الكاظم بأن المملكة استطاعت أن تخفض نسبة الوفاة بالمرض، إلى 62 %، ورفع متوسط العمر لدى مريض السكلر في البحرين، من 42 عاماً إلى 65 عاماً، مضيفا أنه على الرغم من أنه لا يوجد دواء يسهم في الشفاء من المرض، لكن في الوقت ذاته، الخطة الوطنية التي اتبعتها مملكة البحرين بشأن رعاية مريض السكلر، ساهمت في نجاح السيطرة على المرض، عبر الرعاية الشاملة، ونقصد بالرعاية الشاملة، أن السكلر لا يتم علاجه في غرفة الطبيب وإنما عبر مجموعة من الخدمات تقدمها الدولة لمريض السكلر، أي بمعنى، نحن نتكامل مع وزارت الدولة المختلفة المعنية بمرض السكلر، مثل وزارة التربية والتعليم التي توفر تعليم متكافئ لينجح مريض السكلر، وليتساوى مع الإصحاء، وأيضاً نعمل مع وزارة العمل في خفض عدد ساعات العمل لدى مريض السكلر بمقدار ساعة إلى ساعتين، كما إن أولوية تقاعد الحد الأدنى 40% من نسبة التقاعد أيا كان عدد سنوات الخدمة.
وقال إن مريض السكلر في البحرين يتلقى 114 يوماً إجازة مرضية مدفوعة الأجر، كما نتحدث عن مجموعة من الخدمات تتضمن الرعاية الشاملة للطفولة ففي العيادة متعددة التخصصات، يجتمع ما يقرب من 11 إلى 13 متخصصاً لوضع خطة العلاج لمريض السكلر في البحرين، كما نرصد جهود متميزة قامت بها حكومة البحرين استطاعت أن تحقق طفرة نوعية، حيث تم تسجيل 0 وفيات لمدة 11 سنة بين الأطفال والمراهقين، من بين 2009 إلى 2020.
وذكر الكاظم أن البحرين تشارك في تطوير 4 عقاقير خاصة بعلاج مرضى السكلر، كما تشارك في تصنيع الدواء الدولي، وكذلك في تطوير أنواع مختلفة من العلاجات والبحوث، وبالتالي تعد البحرين مركزاً متميزاً لرعاية وعلاج مريض السكلر، ومريض أنيميا الخلايا المنجلية.
وأضاف أن البحرين تشارك في الدراسات السريرية لتطوير عدد من الأدوية، وسوف توفر حزمة أخرى من الأدوية الجديدة، لتطوير عدد من الأدوية الأمر الذي يسرع من إنتاج أدوية وعقاقير تجود حياة الفرد، كما أن تطوير أحدث عقار خاص بمرضى السكلر تكون البحرين لها الأفضلية في الوصول إليه.
وقال إن التكامل الذي لدينا حينما نسمع بعضنا البعض، وعندما نتعاون بيننا، نصنع النجاح، مؤكداً أننا في البحرين محظوظون أن لدينا قيادة ترعى مريض السكلر في الوقت الذي نتلقى فيه الرعاية هناك دول تعاني، واليوم أنا كرئيس جمعية دولية أتولى رئاسة 27 مليون مريض بالسكلر حول العالم، أقارن بين الرعاية التي تقدمها مملكة البحرين والرعاية التي تقدمها دول أخرى مثل أفريقيا على سبيل المثال، أجد أن البحرين تتفوق، خاصة وأن دول في أفريقيا تكون مخيرة بين شراء الدواء وإطعام الأطفال.
وقال إن البحرين عملت منذ 1990 على إيجاد وتطوير دواء لمريض السكلر، واستطاعت البحرين أن تساهم بعلاقاتها ومباحثاتها مع الدول الخليجية الأخرى، ومن خلال نظام الشراء الموحد في توفير عقاقير لأمراض تخص المنطقة، ومنها أمراض السكلر وأنيميا الخلايا المنجلية. ونوه إلى أن اكتشاف أي عقار خاص بمرض السكلر يمنح البحرين الأفضلية في الوصول إليه، بسبب مشاركتنا في تطوير الدواء والعقار.
