تواصل حملة جامعة الخليج العربي للتوعية بالأمراض النادرة فعالياتها للسنة الحادية عشرة. وعقدت الحملة يومي الجمعة والسبت الماضيين في مجمع السيف التجاري فرع المنامة، معرضاً أقيم بمشاركة طلبة جامعة الخليج العربي وأكاديميين من الجامعة ومركز الأميرة الجوهرة الإبراهيم لعلوم المورثات التابع لها. تضمن المعرض معلومات حول جهود الحملة العالمية للتوعية بالأمراض النادرة، مستعرضاً أبرز الأمراض النادرة، وأنواعها، كما قدم استشارات طبية ونصائح للجمهور.
إلى ذلك، قالت مديرة الحملة استشارية التحليل الجيني والأكاديمية بجامعة الخليج العربي الدكتورة كريستينا سكريبنيك، تهدف حملة التوعية العامة في 28 فبراير الجاري، مجمع السيف، إلى التفاعل مع المجتمع من أجل زيادة الوعي حول الأمراض النادرة، وأحدث الإنجازات العلمية نحو علاجات أفضل وكيف يمكن للمجتمع أن يساهم في تحسين جودة حياة المرضى وعائلاتهم.
وستعقد الحملة هذا العام سلسلة من الفعاليات التي تهدف إلى التفاعل مع المجتمع من أجل زيادة التوعية حول الأمراض النادرة بالتزامن مع اليوم العالمي للأمراض النادرة.
وقال مركز الأميرة الجوهرة الإبراهيم الذي يختص بالأمراض الجينية، إنه يكرس جهوده وخبراته للتوعية بهذا المرض الذي يصيب شخصاً واحداً من بين كل 2000 شخص في العالم، ويبلغ عدد المصابين بأمراض نادرة في العالم العربي حوالي 15 مليون شخص.
وتعتبر معظم الأمراض النادرة ذات منشأ وراثي يصاب به المريض منذ الولادة، بالرغم من ذلك لا تظهر أعراض بعضها إلا في سن متأخر، لذا تسعى الحملة العالمية للتوعية بالأمراض النادرة للتوعية بهذه الأمراض من خلال إيجاد قاعدة بيانات في المنظومة الصحية للأمراض النادرة.
إلى ذلك، شملت فعاليات التوعية بالأمراض النادرة هذا العام زيارات ميدانية للمدارس للتوعية بالأمراض النادرة. حيث شهدت الزيارات رواية قصص للأطفال تهدف إلى التوعية بطريقة مساندة ذوي الأمراض النادرة، وتقديم شرح للهيئة التعليمية عن طريقة ملاحظة وتشخيص الحالات التي يشتبه بانها من ذوي الأمراض النادرة، إلى جانب حماية المعلمين لذوي الأمراض النادرة من حالات التنمر المحتملة من بعض الطلبة. وتوجيه أولياء الأمور حول سبل التعامل مع الحالة وتشخيصها، ورعايتها.
وتضمن الفعاليات إقامة ندوات تثقيفية، ولقاء يجمع ذوي الأمراض النادرة وأهاليهم، بالعالمين في القطاع الطبي وذلك لتجسير العلاقة فيما بينهم والتوصل الى فكر أعمق حول طرق مساندتهم. وإضاءة الواجهة الخارجية لمبان مقار مجموعة من المؤسسات الحكومية والخاصة بالألوان التي ترمز للأمراض النادرة في تعبير يهدف الى التوعية والدعم.
على جانب متصل، تعقد مجموعة دعم (أهتم بالنادر) في 1 مارس المقبل ندوة عن بعد بواسطة الوسائط المرئية تستضيف خلالها المصابين بالأمراض النادرة وأسرهم بمشاركة جمعيات دعم عالمية، حيث تهدف هذه الفعالية لتبادل الخبرات حول التشخيص والتدخل العلاجي، والتأهيل، وقصص النجاح الملهمة.
هذا ويقيم فريق الأمراض النادرة جولة واسعة لمؤسسات المجتمع ضمن مساعي التشبيك وتوسيع دائرة التضامن المجتمعي مع الأمراض النادرة.
