يشهد مركز الأميرة الجوهرة التابع لجامعة الخليج العربي بالمنامة حدثاً دولياً هاماً، حين يقيم ورشة عمل علمية دولية تهدف لنقاش آليات إعداد سجل وطني وخليجي للأمراض النادرة، وخطة خليجية للتعامل مع الامراض النادرة بالاستعانة بالخبرات الدولية.

وينطلق الحدث الدولي 7 أبريل بمقر مركز الأميرة الجوهرة بالمنامة تتابعاً للحملة الوطنية التي يسعى مركز الأميرة الجوهرة من خلالها المساهمة في الجهود الدولية الهادفة إلى تعزيز الاهتمام الطبي بالأمراض النادرة وتعزيز الطب الشخصي الذي يسعى لتحديد الخصائص الجينية لكل حالة مرضية وابتكار العلاج الخاص بها.

وتعد هذه الورشة الأولى من نوعها في البحرين، حيث تجمع خبرات وتجارب دولية في مجال الجينوم، البحث العلمي، الصحة العامة، والمدافعين عن حقوق المرضى والذين يناقشون جميعاً سبل وضع الامراض النادرة كأولوية مهمة في أجندة الرعاية الصحية.

وقالت رئيسة اللجنة المنظمة لورشة العمل الدولية استشارية الجينات د.كرستينا سكريبنيك إن هذا التجمع الدولي يهدف إلى الاستفادة من الخبرات العالمية خاصة في القارة الاوروبية في مجال إنشاء السجل الخاص بالأمراض النادرة، والاطلاع على التشريعات والنظم المتبعة للتعامل مع الأمراض النادرة كأولوية في أجندة الرعاية الصحية في الدول الاوربية، حيث نسعى من خلال هذه الورشة إلى تطوير السياسات الخاصة بالتعامل مع الأمراض النادرة وتقديم الرعاية الأفضل للمرضى المصابين بالأمراض النادرة وذويهم، وتعزيز البحوث العلمية في مجال الامراض النادرة.

وأضافت أن الورشة تعمل على تأسيس شبكة تعاون مشترك في دول مجلس التعاون الخليجي، تجمع الباحثين الأكاديميين، والاطباء الخبراء في هذا المجال لبدأ وضع خطط مشتركة للتعامل مع الأمراض النادرة.

وستتناول الورشة العديد من المحاور التي ستناقش الأمراض النادرة في عصر الجينوم وتأثيرها في الرعاية الصحية، استراتيجيات الاتحاد الأوروبي في مجال الامراض النادرة، الخطط الوطنية للتعامل مع الأمراض النادرة، سجل الأمراض النادرة: التجربة الإيطالية والرومانية، أفضل الممارسات في مجال الامراض النادرة ومعايير ضمان الجودة في الاختبارات الجينية، التعاون الدولي في بحوث الامراض النادرة، لمحة حول الشبكة العالمية والوطنية للمرضى المصابين بالأمراض النادرة، الطب الموجه لعلاج الامراض النادرة، تكنولوجيات التطبيقات الصيدلانية المساعدة لعلاج الامراض النادرة.

وتشهد الورشة مشاركة خبرات دولية مميزة في هذا المجال كالبروفيسور ميلان ماسك جر، رئيس التنسيق الوطني في مركز الأمراض النادرة بجمهورية التشيك، والرئيس السابق للجمعية الأوروبية لعلم الوراثة البشرية وعضو فريق الخبراء التابع للجنة الاوربية المعنية بالأمراض النادرة.