قال مدير عام مركز الأميرة الجوهرة الإبراهيم لعلوم المورثات التابع لجامعة الخليج العربي د.معز عمر بخيت إن جامعة الخليج العربي تسعى لتطبيق الابتكار الطبية الحديثة للولوج إلى الطب الشخصي الذي يعتمد على قراءة الخصائص الجينية للأمراض النادرة وابتكار الأدوية والعلاجات الخاصة بها.

ولفت إلى أن سجل وطني للأمراض النادرة يعتبر خطوة على طريق مشروع الجينوم البحريني الذي يعد مرتكزاً للطب الشخصي الذي تبلور مفهومه في سياق الابتكارات الطبية الجديدة التي تشكلت بعد فكرة الشفرة الجينية للإنسان عام 2000.

جاء ذلك لدى افتتاح مركز الأميرة الجوهرة بالمنامة ورشة عمل علمية دولية ناقشت آليات إعداد سجل وطني وخليجي للأمراض النادرة، وخطة خليجية للتعامل مع الأمراض النادرة بالاستعانة بالخبرات الدولية، عقدت قبل أيام في مقر المركز بالمنامة.

وتعد هذه الورشة الأولى من نوعها في البحرين، حيث جمعت خبرات وتجارب دولية في مجال الجينوم، والبحث العلمي، والصحة العامة، والمدافعين عن حقوق المرضى والذين ناقشوا جميعاً سبل وضع الأمراض النادرة كأولوية مهمة في أجندة الرعاية الصحية.

وقالت رئيسة اللجنة المنظمة للورشة استشارية الجينات د.كرستينا سكريبنيك "إن هذا التجمع الدولي هدف إلى الاستفادة من الخبرات العالمية خاصة في القارة الأوروبية في مجال إنشاء السجل الخاص بالأمراض النادرة، والاطلاع على التشريعات والنظم المتبعة للتعامل مع الأمراض النادرة كأولوية في أجندة الرعاية الصحية في الدول الأوروبية، حيث سعينا من خلال هذه الورشة إلى تطوير السياسات الخاصة بالتعامل مع الأمراض النادرة وتقديم الرعاية الأفضل للمرضى المصابين بالأمراض النادرة وذويهم، وتعزيز البحوث العلمية في مجال الأمراض النادرة.

ولفتت إلى أن الورشة أسست لشبكة تعاون مشترك في دول مجلس التعاون الخليجي، تجمع الباحثين الأكاديميين، والأطباء الخبراء في هذا المجال لبدأ وضع خطط مشتركة للتعامل مع الأمراض النادرة.

وناقشت الورشة الأمراض النادرة في عصر الجينوم وتأثيرها في الرعاية الصحية، واستراتيجيات الاتحاد الأوروبي في مجال الأمراض النادرة، والخطط الوطنية للتعامل مع الأمراض النادرة، وسجل الأمراض النادرة: التجربة الإيطالية والرومانية، أفضل الممارسات في مجال الأمراض النادرة ومعايير ضمان الجودة في الاختبارات الجينية، والتعاون الدولي في بحوث الأمراض النادرة، وقدمت لمحة حول الشبكة العالمية والوطنية للمرضى المصابين بالأمراض النادرة، الطب الموجه لعلاج الامراض النادرة، تكنولوجيات التطبيقات الصيدلانية المساعدة لعلاج الأمراض النادرة.

ونوقشت هذه المحاور بمشاركة خبرات دولية مميزة في هذا المجال كالبروفيسور ميلان ماسك جر، رئيس التنسيق الوطني في مركز الأمراض النادرة بجمهورية التشيك، والرئيس السابق للجمعية الأوروبية لعلم الوراثة البشرية وعضو فريق الخبراء التابع للجنة الأوروبية المعنية بالأمراض النادرة، إلى جانب د.دومينيكا تاروسيو مدير المركز الوطني للأمراض النادرة في إيطاليا، وعضو فريق الخبراء التابع للجنة الأوروبية المعني بالأمراض النادرة، والطبيبة النفسية دوريكا دان رئيسة التحالف الوطني الروماني للأمراض النادرة وعضو المجلس الوطني للأمراض النادرة برومانيا.

كما شاركت د.ثيودورا كاتسيليا عضو اتحاد قاعدة البيانات الوراثية الوطنية اليونانية، إضافة إلى د.كرستينا سكريبنيك استشارية الأمراض الجينية بمركز الأميرة الجوهرة التابع لجامعة الخليج العربي وعضو الجمعية الأوروبية للأمراض النادرة.