يطلق مركز الأميرة الجوهرة الإبراهيم للطب الجزيئي وعلوم المورثات والأمراض الوراثية التابع لجامعة الخليج العربي، في الساعة العاشرة من صباح السبت أولى فعاليات الاحتفال العالمي بالأمراض النادرة في مجمع السيف، المحرق بمنطقة عراد، وتنطلق الحملة التي تتخذ هذا العام شعار "أخبرنا عن مرضك، شاركنا اهتمامك – share your rare share your care" ببرنامج توعوي يعرض المعلومات الرئيسة حول الأمراض النادرة وطرق تشخيصها والعلاج اللازم لها، كما يشهد الاحتفال توزيع الهدايا التذكارية والنشرات التوعوية، كما يتضمن الاحتفال مسابقات ترفيهية، بالإضافة إلى الإجابة المباشرة على استفسارات العامة، عن الأمراض الوراثية والنادرة. وتهدف الحملة العالمية بالأمراض النادرة لتعزيز وعي المجتمع بأهمية مساندة المصابين بالأمراض النادرة وعوائلهم، بالإضافة إلى أهمية الفحص الجيني المبكر للمصابين بالأمراض النادرة.
إلى ذلك، قالت المشرف العام على الحملة التوعوية بالأمراض النادرة في البحرين الدكتورة كرستينا سكريبنيك إن المجتمع يحتاج إلى الباحثين في مجال الأمراض النادرة لاكتشاف وتطوير العلاجات والأدوية الشافية بإذن الله، ولكن في المقابل أيضاً يحتاج الباحثون إلى المصابين لأثبات صحة البحوث، حيث إن إجراء التحاليل الوراثية، والتطوع في مشاركة المشاركة في الأبحاث التجريبية يساهم في إيجاد علاجات جديدة للأمراض النادرة التي لم يوجد لها علاج لغاية الآن.
وتابعت سكريبنيك: "هناك تطور ملحوظ في مجال الأبحاث المتعلقة بالأمراض النادرة، ولكن للحقيقة مازالت بعض الأمراض تفتقر لوجود العلاج، ولتغيير ذلك نحتاج إلى زيادة المرضى المتطوعين في المشاريع البحثية، وهو ما تسعى إليه حملة هذا العام التي تأتي كجزء من النداء العالمي لصانعي القرار والباحثين وكل المهتمين في المجال الصحي وبالخصوص الأمراض النادرة لدعوة المصابين للانخراط في هذه الأبحاث".
إلى ذلك، قالت المشرف العام على الحملة التوعوية بالأمراض النادرة في البحرين الدكتورة كرستينا سكريبنيك إن المجتمع يحتاج إلى الباحثين في مجال الأمراض النادرة لاكتشاف وتطوير العلاجات والأدوية الشافية بإذن الله، ولكن في المقابل أيضاً يحتاج الباحثون إلى المصابين لأثبات صحة البحوث، حيث إن إجراء التحاليل الوراثية، والتطوع في مشاركة المشاركة في الأبحاث التجريبية يساهم في إيجاد علاجات جديدة للأمراض النادرة التي لم يوجد لها علاج لغاية الآن.
وتابعت سكريبنيك: "هناك تطور ملحوظ في مجال الأبحاث المتعلقة بالأمراض النادرة، ولكن للحقيقة مازالت بعض الأمراض تفتقر لوجود العلاج، ولتغيير ذلك نحتاج إلى زيادة المرضى المتطوعين في المشاريع البحثية، وهو ما تسعى إليه حملة هذا العام التي تأتي كجزء من النداء العالمي لصانعي القرار والباحثين وكل المهتمين في المجال الصحي وبالخصوص الأمراض النادرة لدعوة المصابين للانخراط في هذه الأبحاث".
