ياسمينا صلاح

طالب مرضى السكلر وزارة الصحة بإلغاء خطة العلاج الجديدة المتمثلة في تغيير كمية الدواء بأخذ إبرة واحدة وحبوب بدل إبرتين في اليوم، مؤكدين أن هذا التغيير كان له أثر سلبي على صحة الأغلبية العظمى من المرضى منذ صدور القرار، وأعربوا عن أملهم في اهتمام المسؤولين بالموضوع لتحسين حياتهم للأفضل.وقالت المريضة ولاء "م" كانت حياتي مستقرة وطبيعية على خطة العلاج القديمة بنسبة 80%، وأصبحت جميع أعراض السكلر قليلة جداً لدي، ولكن مع صدور القرار الجديد أصبت بالإحباط الشديد وتألمت كثيراً وفقدت الإحساس بالحياة وأتمنى إنقاذي من الموت المتربص.من جانبه، قال المصاب بالسكلر حسين الإسكافي: "خطة العلاج لا تتناسب مع جميع المرضى، وخصوصاً إذا كان يعاني من أمراض أخرى، يجب إعادة النظر في الخطة الجديدة حتى لا نعود إلى المربع الأول من حياتنا ونفتقد الاستقرار".من جانبها، ذكرت النائب معصومة عبدالرحيم أنه تم طرح موضوع مرضى السكلر بجلسة النواب الأخيرة، ومنذ طرح فكرة الخطة الجديدة نقلت العديد من شكاوى المرضى، وبينت أنه يمثل خطورة كبيرة عليهم إذا تم تقليل كمية الدواء، ونوهت إلى أنه حتى الآن لم يتم تطبيق الخطة العلاجية الجديدة ولا حتى تجربتها على أي مريض.وذكرت: "نحن دائماً نشيد بجهود وزارة الصحة وخصوصاً في وجود هذه الجائحة ونطالب بمناقشة الخطة العلاجية الجديدة مع المرضى، وهذه هي القوانين والبروتوكولات المتعارف عليها، وخصوصا أن مرضى السكلر يتمتعون بالعقلانية والوعي الكامل لاتخاذ القرار مع الطبيب ووضع خطة خاصة لكل مريض ويهمنا دائماً سلامة وصحة المرضى في المقام الأول".واقترحت أنه قبل البدء في أي خطة علاجية يجب عمل اجتماع مع رئيس جمعية السكلر والمرضى وسماع آرائهم والموافقة من المريض على تجربة الخطة قبل البدء فيها، ودراستها جيداً لضمان تأكيد ما إذا كانت هذه الخطة العلاجية مناسبة وصالحة للمريض أم لا.