قال مدير مركز العناية بمتلازمة داون أحمد عبدالرحمن العلي أنه منذ تأسيس الجمعية البحرينية لمتلازمة داون وهي تحقق أهدافها التي رسمتها وأيضاً إبراز خدماتها بالشكل المميز الذي يتلاءم وخدمة فئة ممن لديهم متلازمة داون وأولياء أمورهم عامة وأولياء الأمور لحديثي الولادة خاصة. وتم مؤخراً تشكيل لجنة من أولياء الأمور وذلك لمعالجة الصدمة النفسية الأولى من خلال خبرات أعضاء اللجنة ومعالجة والرد على الاستفسارات لدى أولياء الأمور، ومنها بعض الاستفسارات العامة.
وأوضح العلي لـ" الوطن" أن حديثي الولادة من فئة متلازمة داون مثل أيّ رضع يحتاجون إلى الرضاعة، واللبس، والتحدث معه واللعب؛ إذ يمتلك العواطف والحالات المزاجية ذاتها للأطفال الآخرين، ويحب اللعب وتعلم كل ما هو جديد والاستمتاع بالحياة، وعلى الأم رعايته وتوفير الفرص له لأداء كل ما يحب، والحصول على المزيد من التجارب الإيجابية مع أشخاص وأماكن جديدة، ومن المهم أيضاً الانتباه إلى تطوره البدني والفكري؛ إذ قد يعاني من بعض المشكلات الصحية التي تحتاج إلى رعاية وعناية أكبر.
وتطرق لبعض المعوقات التي تواجه أسر أطفال متلازمة داون حديثي الولادة ومنها صعوبة الرضاعة وخاصة عملية المص والبلع أثناء الرضاعة ويرجع ذلك لعدة عوامل : "الارتخاء العضلي لدى غالبية الأطفال ممن لديهم متلازمة داون، التعب والإرهاق الذي يظهر على الأطفال بعد فترة قصيرة من بداية الرضاعة نتيجة معاناة الكثير منهم من مشكلات ضيق التنفس أو مشكلات في القلب منذ الولادة، ومشكلات الارتجاع إذ يعاني الكثير من أطفالنا ممن لديهم متلازمة داون من مشاكل الارتجاع وذلك بعد فترة قصيرة من الرضاعة أيضاً وهو ناتج عن ارتخاء عضلة الحجاب الحاجز في اتجاه المريءء مما يتسبب في ارتداد الحليب لأعلى المريء ويطرد خارج الفم من أحماض وتكرار حدوث هذه الأمر يسبب التهابات بالمريء وعدم الارتياح مما يترتب عليه رفض الرضاعة.
وذكر العلي الإرشادات التي ننصح الأسرة بها في هذه الحالة هي، تقليل كميات الرضاعة في المرة الواحدة وتوزيع الرضاعات على أكثر من مرة، رفع الطفل لأعلى أثناء الرضاعة في وضع (شبه اضطجاعي) زاوية 45 للتقليل من فرص الارتجاع، وعدم الضغط على البطن أو تحريكه كثيراً بعد الرضاعة ب 30 دقيقة .
مشكلات التغذية الحسية وكفاة الحواس وهي من المشكلات الشائعة لدى أطفالنا والتي لها تأثير على بعض الحواس ومرتبطة بطبيعة الخلل الكرموسوم لدى أطفالنا من ذوي متلازمة داون ومن ذلك : المشكلات السمعية ( يعاني الكثير من أطفالنا من مشكلة الأذن الغروية أو تجميع السوائل اللزجه خلف الطبلة نتيجة التهابات الأذن المتكررة مما يتسبب في حدوث ضعف سمع توصيلي إذا لم يتم معالجة الأمر، العين الواسعة أو انسداد القنوات الدمعية ولو بصورة جزئية / وكذلك عدم ثبات بؤبؤ العين بصورة معينة لدى بعض أطفالنا / الحول المؤقت أو الدائم لدى بعض أطفالنا.
أضاف: "مشكلات ضعف المناعة وكثرة التعرض للمرض النتيجة لضعف الجهاز المناعي لديهم وخاصة مشاكل ضعف التنفس والتهاب العين و الأذن المتكررة، والتفاعل من التنبهات البيئية المختلفة، يظهر لدى أطفالنا ممن لديهم متلازمة داون ضعف في التفاعل مع التنبهات البيئية من حولهم وخصوصاً في الشهور الأولى من الميلاد ولذلك تقوم تحت إشراف المختص بتدريبهم على تحسين كفاءة التعامل مع المثيرات البيئية المختلفة (الحسية والسمعية والبصرية ) تدريجياً ووصولاً إلى أفضل قدر ممكن". مشكلات التأخر الحركي وضعف العضلات و الأربطة : إذ يعاني أطفالنا من ضعف في العضلات ويظهر ذلك من أيامهم الأولى في ليونة الجسم والمفاصل وعدم القدرة على التحكم في حملهم بصورة سهلة، و كذلك لديهم ضعف في الأربطة أو المفاصل التي تربط بين أجزاء الجسم المختلفة ويكون لذلك نتائج واضحة في التأثير على النمو الحركي للطفل ومنها: عدم اتزان الرأس إلا بعد فترة من النمو، تأخر في مهارات التقليب والزحف، عدم الثبات بسهولة أثناء الوقوف، تأخر عملية المشي لدى العديد من أطفالنا .
وأكد العلي أن التأخر الحركي ليس قاصراً على المهارات الحركية الكبرى بل يشمل الحركات الدقيقة أيضاً مثل عمليات المسك والقبض على الأشياء بداية من الصغيرة ومتوسطة الحجم .
وأوضح مدير مركز العناية بمتلازمة داون أهمية التدخل المبكر للأطفال من حاملي متلازمة داون وأسرهم، مؤكداً أن برنامج التدخل المبكر له دور كبير خصوصاً في السنوات الأولى من عمر الطفل الذي يكون فيها معدل نمو المخ سريعاً حيث يصل إلى نصف حجم مخ البالغ تقريباً أو أكثر خلال الثمانية أشهر الأولى، ولذلك فإن تنمية مهارات الطفل في هذه المرحلة هو الأساس لما بعد في مراحل أكثر تقدماً، والتدخل المبكر يحمي هؤلاء الأطفال من الصعوبات التي تزيد من إعاقتهم سواء العقلية أو الحركية أو اللغوية أو الانحرافات السلوكية مما يؤدي إلى سوء التوافق في مراحل حياتهم التالية، ومساعدة أسر هؤلاء الأطفال وتقديم العون والإرشاد النفسي والتربوي مما يسهم في إشباع حاجات هؤلاء الأطفال ويكسبهم الخبرات التي تنمي قدراتهم وتوسع مداركهم وتحميهم من أخطار كبيرة في مراحل حياتهم القادمة.
وذكر العلي الخدمات المقدمة من قبل المركز فى قسم التدخل المبكر وهي: حملات التوعية والإرشاد للمجتمع للتعريف بمتلازمة داون من خلال وسائل التواصل الاجتماعي والفعاليات الخاصة بهم، محاضرات التوعية والإرشاد داخل المراكز الصحية ومستشفيات الولادة، برامج الدعم والتدريب للأسر لتوضيح كيفية التعامل معهم، الجلسات الفردية المتخصصة لهم لتنمية وتقوية المهارات الحركية والتحفيز لباقي الحواس.
وأوضح العلي لـ" الوطن" أن حديثي الولادة من فئة متلازمة داون مثل أيّ رضع يحتاجون إلى الرضاعة، واللبس، والتحدث معه واللعب؛ إذ يمتلك العواطف والحالات المزاجية ذاتها للأطفال الآخرين، ويحب اللعب وتعلم كل ما هو جديد والاستمتاع بالحياة، وعلى الأم رعايته وتوفير الفرص له لأداء كل ما يحب، والحصول على المزيد من التجارب الإيجابية مع أشخاص وأماكن جديدة، ومن المهم أيضاً الانتباه إلى تطوره البدني والفكري؛ إذ قد يعاني من بعض المشكلات الصحية التي تحتاج إلى رعاية وعناية أكبر.
وتطرق لبعض المعوقات التي تواجه أسر أطفال متلازمة داون حديثي الولادة ومنها صعوبة الرضاعة وخاصة عملية المص والبلع أثناء الرضاعة ويرجع ذلك لعدة عوامل : "الارتخاء العضلي لدى غالبية الأطفال ممن لديهم متلازمة داون، التعب والإرهاق الذي يظهر على الأطفال بعد فترة قصيرة من بداية الرضاعة نتيجة معاناة الكثير منهم من مشكلات ضيق التنفس أو مشكلات في القلب منذ الولادة، ومشكلات الارتجاع إذ يعاني الكثير من أطفالنا ممن لديهم متلازمة داون من مشاكل الارتجاع وذلك بعد فترة قصيرة من الرضاعة أيضاً وهو ناتج عن ارتخاء عضلة الحجاب الحاجز في اتجاه المريءء مما يتسبب في ارتداد الحليب لأعلى المريء ويطرد خارج الفم من أحماض وتكرار حدوث هذه الأمر يسبب التهابات بالمريء وعدم الارتياح مما يترتب عليه رفض الرضاعة.
وذكر العلي الإرشادات التي ننصح الأسرة بها في هذه الحالة هي، تقليل كميات الرضاعة في المرة الواحدة وتوزيع الرضاعات على أكثر من مرة، رفع الطفل لأعلى أثناء الرضاعة في وضع (شبه اضطجاعي) زاوية 45 للتقليل من فرص الارتجاع، وعدم الضغط على البطن أو تحريكه كثيراً بعد الرضاعة ب 30 دقيقة .
مشكلات التغذية الحسية وكفاة الحواس وهي من المشكلات الشائعة لدى أطفالنا والتي لها تأثير على بعض الحواس ومرتبطة بطبيعة الخلل الكرموسوم لدى أطفالنا من ذوي متلازمة داون ومن ذلك : المشكلات السمعية ( يعاني الكثير من أطفالنا من مشكلة الأذن الغروية أو تجميع السوائل اللزجه خلف الطبلة نتيجة التهابات الأذن المتكررة مما يتسبب في حدوث ضعف سمع توصيلي إذا لم يتم معالجة الأمر، العين الواسعة أو انسداد القنوات الدمعية ولو بصورة جزئية / وكذلك عدم ثبات بؤبؤ العين بصورة معينة لدى بعض أطفالنا / الحول المؤقت أو الدائم لدى بعض أطفالنا.
أضاف: "مشكلات ضعف المناعة وكثرة التعرض للمرض النتيجة لضعف الجهاز المناعي لديهم وخاصة مشاكل ضعف التنفس والتهاب العين و الأذن المتكررة، والتفاعل من التنبهات البيئية المختلفة، يظهر لدى أطفالنا ممن لديهم متلازمة داون ضعف في التفاعل مع التنبهات البيئية من حولهم وخصوصاً في الشهور الأولى من الميلاد ولذلك تقوم تحت إشراف المختص بتدريبهم على تحسين كفاءة التعامل مع المثيرات البيئية المختلفة (الحسية والسمعية والبصرية ) تدريجياً ووصولاً إلى أفضل قدر ممكن". مشكلات التأخر الحركي وضعف العضلات و الأربطة : إذ يعاني أطفالنا من ضعف في العضلات ويظهر ذلك من أيامهم الأولى في ليونة الجسم والمفاصل وعدم القدرة على التحكم في حملهم بصورة سهلة، و كذلك لديهم ضعف في الأربطة أو المفاصل التي تربط بين أجزاء الجسم المختلفة ويكون لذلك نتائج واضحة في التأثير على النمو الحركي للطفل ومنها: عدم اتزان الرأس إلا بعد فترة من النمو، تأخر في مهارات التقليب والزحف، عدم الثبات بسهولة أثناء الوقوف، تأخر عملية المشي لدى العديد من أطفالنا .
وأكد العلي أن التأخر الحركي ليس قاصراً على المهارات الحركية الكبرى بل يشمل الحركات الدقيقة أيضاً مثل عمليات المسك والقبض على الأشياء بداية من الصغيرة ومتوسطة الحجم .
وأوضح مدير مركز العناية بمتلازمة داون أهمية التدخل المبكر للأطفال من حاملي متلازمة داون وأسرهم، مؤكداً أن برنامج التدخل المبكر له دور كبير خصوصاً في السنوات الأولى من عمر الطفل الذي يكون فيها معدل نمو المخ سريعاً حيث يصل إلى نصف حجم مخ البالغ تقريباً أو أكثر خلال الثمانية أشهر الأولى، ولذلك فإن تنمية مهارات الطفل في هذه المرحلة هو الأساس لما بعد في مراحل أكثر تقدماً، والتدخل المبكر يحمي هؤلاء الأطفال من الصعوبات التي تزيد من إعاقتهم سواء العقلية أو الحركية أو اللغوية أو الانحرافات السلوكية مما يؤدي إلى سوء التوافق في مراحل حياتهم التالية، ومساعدة أسر هؤلاء الأطفال وتقديم العون والإرشاد النفسي والتربوي مما يسهم في إشباع حاجات هؤلاء الأطفال ويكسبهم الخبرات التي تنمي قدراتهم وتوسع مداركهم وتحميهم من أخطار كبيرة في مراحل حياتهم القادمة.
وذكر العلي الخدمات المقدمة من قبل المركز فى قسم التدخل المبكر وهي: حملات التوعية والإرشاد للمجتمع للتعريف بمتلازمة داون من خلال وسائل التواصل الاجتماعي والفعاليات الخاصة بهم، محاضرات التوعية والإرشاد داخل المراكز الصحية ومستشفيات الولادة، برامج الدعم والتدريب للأسر لتوضيح كيفية التعامل معهم، الجلسات الفردية المتخصصة لهم لتنمية وتقوية المهارات الحركية والتحفيز لباقي الحواس.
