: ضمور العضلات الشوكي

توفي الكاتب السعودي المعروف، عمار بوقس، الخميس، في مدينة جدة، عن عمر 38 عامًا، بعد مسيرة بارزة في الكفاح ضد الإعاقة، جعلته ملهمًا للكثيرين. ونعت نخب سعودية وإعلاميين من مختلف مناطق المملكة، الكاتب الراحل الذي عانى طوال حياته من إعاقة جسدية، أجبرته على استخدام كرسي متحرك أقرب للسرير للمتنقل. وُلد بوقس في عام 1986 مصابًا بمرض...

أطلقت إعلامية مغربية حملة تبرع، وصفت بالأكبر في تاريخ المغرب، من أجل إنقاذ حياة طفل لم يكمل عامه الثاني، يعاني من حالة مرضية نادرة. ويحتاج الطفل جاد، الذي يعاني من مرض "ضمور العضلات الشوكي"، إلى حقنات من دواء "ZOLGENSMA" الذي يعتبر أغلى دواء في العالم، حيث يصل ثمنه إلى مليونين ومئة ألف دولار. وتسعى الإعلامية، نهاد بنعكيدة، التي تقدم...

تعاني أسرة التوأم المصري علياء وفريدة حالة من القلق والتوتر، إذ تتدهور الحالة الصحية للطفلتين يوما بعد يوم، بسبب إصابتهما بمرض نادر يسمي ضمور العضلات الشوكي «إما حياة طبيعية أو حياة على كرسي متحرك وسط أجهزة تنفس». 28 يوما.. هي الفترة المتبقية على موعد الحقنتين بـZolgensma، والتي يبلغ ثمنها 80 مليون جنيه، جرى تجميع 71 مليون و700 ألف جنيه...

فاز مصريون بسباق مرير خاضوه قبل أيام مع الزمن، حين تمكنوا، أمس الجمعة، من جمع 40 مليون جنيه، تعادل مليونين و125 ألف دولار، ثمنا لحقنة واحدة من لقاح Zolgensma الأغلى بالعالم، لأن طفلة اسمها رقية وعمرها عام و11 شهرا، تحتاجه على عجل، للعلاج من مرض يؤدي إلى شلل تام أو الموت إذا لم يتم أخذ الحقنة قبل أن تبلغ عامين من عمرها، وهو Spinal Muscular Atrophy...

اختتمت في قاعة المؤتمرات بفندق الخليج بالمنامة أعمال المؤتمر الدولي الأول للعلاج الجيني والطب التجديدي والذي نظمته جامعة الخليج العربي برعاية كريمة من رئيس المجلس الأعلى للصحة معالي الفريق طبيب الشيخ محمد بن عبدالله آل خليفة، وبمشاركة 20 متحدثاً دولياً يمثلون صفوة الباحثين والأطباء العالميين في مجال العلاج الجيني والطب...

أعلن أحمد العزب، وفاة ابنته الطفلة ليال التي لفتت معاناتها اهتمام الإعلام ومنصات التواصل الاجتماعي، وكانت مصابة بضمور العضلات الشوكي، وتلقت حقنة بـ35 مليون جنيه مصري لعلاجها من شهرين. وكتب أحمد العزب، عبر حسابه على «فيس بوك»: «لله ما أعطى ولله ما أخذ.. ليال في ذمة الله». بحسب «صدى البلد» وتلقت ليال الحقنة الأغلى في العالم، من...

الطفلة ليال أحمد عزبأعلن والد الطفلة ليال أحمد عزب، التي أصيبت بضمور العضلات الشوكي، وتلقت حقنة تكلفت 2 مليون دولار، أنها توفيت صباح اليوم الأربعاء. وكان مرض الطفلة قد بدأ في سن 6 أشهر، حيث ظهرت عليها أعراض الوهن والضعف من أصابعها حتى عضلات رقبتها، وتبين أنها تعاني من مرض ضمور العضلات الشوكي، وتحتاج إلى حقنة تكلف 2 مليون دولار (32...

قضت محكمة الاستئناف في دبي، بتعديل عقوبة الحبس، بحق رجل أعمال أوروبي، إلى عام واحد وغرامة 200 ألف درهم (أكثر من 54 ألف دولار)، بدلا من السجن عامين، بتهمة حيازة أموال مزيفة، وإلقائها من سيارته تجاه عمال، بمساعدة شخص آسيوي وفر له تلك الأموال، وفق ما أوردته صحيفة ”الإمارات اليوم“، اليوم الأحد. ورصدت شرطة دبي، في ديسمبر/ كانون الأول...

قام مستشفى جامعة عين شمس التخصصي اليوم الاثنين بعملية حقن ثاني طفل مصري مصاب بمرض ضمور العضلات الشوكي، وهو الطفل آسر كريم الدين ذو العام وعشرة أشهر. وقام أطباء مستشفى عين شمس، تحت إشراف الدكتورة ناجية علي فهمي أستاذة أمراض المخ والأعصاب ومديرة وحدة أمراض العضلات والأعصاب في كلية الطب بجامعة عين شمس، بعلاج وحقن الطفل آسر بدواء...

سكاي نيوز عربية قوبل قرار الرئيس المصري عبد الفتاح السيسي بتحمل الدولة تكلفة علاج مرض الضمور العضلي للأطفال حديثي الولادة، والتي تبلغ 3 ملايين دولار لكل طفل، بحالة من الترحاب لدى الأسر المصرية وشرائح المجتمع كافة، خاصة مع ارتفاع تكاليف علاجه وعدم قدرة معظم الأسر على تحملها، فما هي طبيعة هذا المرض؟ يقول استشاري أمراض مخ وأعصاب...

أعلنت هيئة الدواء المصرية، الإثنين، تسجيل أول دواء يتم تداولة بسوق الدواء المصري يستخدم في علاج ضمور العضلات. وأكدت هيئة الدواء المصرية أن الدواء سيساهم في تقليل معاناة المرضى، وكذلك القضاء على ظاهرة تهريب الأدوية، وانتشار التداول من خلال السوق السوداء، وتقليل نفقات الإنفاق. يذكر أن ضمور العضلات الشوكي (SMA) هو مرض وراثي يدمر...

وكالات تم بيع قميص للنجم البرتغالي كريستيانو رونالدو، الثلاثاء، مقابل 11 ألف يورو، وسيتم تخصيص عائده لعلاج طفل صربي، كما أرسل النجم الأرجنتيني ليونيل ميسي بقميصه للبيع للغرض نفسه. ويعاني الطفل الصربي غافريلو ديوردييفيتش البالغ من العمر ستة أشهر، من ضمور في العضلات الشوكية ويحتاج مساعدة طبية في الخارج، بحسب صحيفة "موزارت...