A
A
زهراء حبيب:
أكدت رئيسة لجنة التوعية والثقافة المستشار الوراثي الدكتورة فاطمة مرهون أن "طيف التوحد" لا يعتبر مرضاً أو إعاقة وليس له سبب معروف أو علاج نهائي، فهناك مصابون كثر "بالتوحد" لا تظهر عندهم الجينات، ولم يتم إثبات بأنه اضطراب وراثي.
وبينت مرهون في حديث مع قروب الوطن التفاعلي" الأسرة"، أنه لا توجد إحصائية رسمية للمصابين باضطراب طيف التوحد، وجل ما يوجد إحصائية متواضعة من الشؤون الاجتماعية وهي تعتمد على طلبات مساعدات الإعاقة، وغير المسجلين لا يدخلون بتلك الإحصائيات وبحسب تلك الإحصائيات هناك 694 مصاباً لكن هذه الإحصائية تشمل مختلف الإعاقات الذهنية كالتخلف العقلي والذهان والتأخر العقلي وليس خاصة بالمصابين بالتوحد.
وقالت بأنه لا يوجد في البحرين مدرسة متكاملة ومتخصصة في تعليم أطفال اضطراب التوحد، لكن توجد فصول الدمج وهناك تجارب ناجحة في المدارس الحكومية ومراكز تابعة للشؤون الاجتماعية لتدريب المصابين بهذا الاضطراب على كيفية الانخراط في المجتمع، لكن مع الأسف الشديد هناك الكثير من المراكز الخاصة وغير المدعومة، وعلى الأهل تكبد تكاليف التعليم والعلاج الباهظة لأطفالهم المصابين باضطراب طيف التوحد، وهناك أسر غير مقتدرة على دفع مثل هذه الرسوم.
وأضافت "نتمنى أن يصل أطفالنا للمقاعد الدراسية في المدارس الحكومية كون ما يحول دون وصولهم هي المعايير العالية التي يتم اختيارهم من خلالها، والفترات التجريبية التي يتم طرد الطفل بعد بضع شهور مما يعيق استكمال تعليمه في المدارس الحكومية".
وفيما يلي نص الحوار:
- قروب الأسرة: ماهي أخطر الأمراض الوراثيه التي ينبغي مراعاتها ؟
* مرهون: قد يظن البعض أن السرطان هو أخطر الأمراض المتناقلة وراثياً ولكن هناك أمراض متنحية الوراثة أكثر خبثأً من السرطان ولم يتمكن العلم الحديث من الوصول لعلاجات شافية منها "الضمور العضلي الدوشيني" الذي يؤدي في نهاية الأمر لشلل عضلة الحجاب الحاجز وتوقف التنفس والوفاة، فالأمور الوراثية لاتحمل قاعدة عامة تناسب الجميع وإنما تؤخذ بشكل خاص لكل فرد حسب جيناته التي يحملها قد تكون جيناته سليمة بالكامل من طرفي الأم والأب، وقد يكون حاملاً لمورث معين مثلاً طول القامة من جهة الأم ولكنه لا يكون طويلاً ثم ينقله لأبنائه ويظهر عليهم الطول وهكذا أيضاً بالنسبة للأمراض والحالات، الأمور التي يجب مراعاتها الزواج من الأشخاص السليمين من الأمراض الوارثية حتى يكون الأبناء سليمين.
- قروب الأسرة: اختلفت الآراء حول اعتبار التوحد جينياً وراثياً من عدمه، فما هو الرأي الأصح؟
* مرهون: بلغنا عام 2020 وحتى الآن ليس هناك رأي ثابت، كونه لا يعتبر مرضاً أو إعاقة فليس له سبب معروف أو علاج نهائي، فهناك مصابون كثر "بالتوحد" لا تظهر عندهم الجينات، ولم يتم إثبات بأنه اضطراب وراثي لكنه يصنف بأنه "ذو ثقل وراثي"، بمعنى في حال طبقناه على 100 من المصابين فإن هناك ما بين 25% إلى 30 % لديهم سبب جيني معروف بطيف التوحد، أغلبهم يكونون فتياة وفي عوائل فيها أكثر من شحص باضطراب التوحد أو اضطرابات آخرى كالذهاب والاكتئاب وانفصام الشخصية، فيما 70% لا يوجد دليل جيني على إصابتهم.
- قروب الأسرة : إذا كان اضطراب التوحد ليس بمرض ولا إعاقة فما هو تعريفه؟
* مرهون: كلمة التوحد لفظياً ولغوياً لا تتطابق مع المعنى الحقيقي مع هذا الاضطراب فهو له عدة محاور منها السلوكية والاجتماعية واللغوية، وإذا أخذنا الاضطرابات الثلاثة سلوك المصاب باضطراب التوحد نمطي ومتكرر، وفي الجانب الاجتماعي لديه ضعف في استقبال " النكات" و" النظرات" الاضطراب اللغوي يكون على شكل مشاكل في النبرة، والخلط بين المذكر والمؤنت والمفرد والجمع .
- قروب الأسرة: هل هناك إحصائيات لأعداد المصابين بالتوحد في البحرين؟
* مرهون: لا توجد إحصائية رسمية للمصابين باضطراب طيف التوحد، وجل ما يوجد إحصائية متواضعة من الشؤون الاجتماعية وهي تعتمد على طلبات مساعدات الإعاقة، وغير المسجلين لا يدخلون بتلك الإحصائيات.
وبحسب تلك الإحصائيات هناك 694 مصاباً لكن هذه الإحصائية تشمل مختلف الإعاقات الذهنية كالتخلف العقلي والذهان والتأخر العقلي وليس خاصة بالمصابين بالتوحد.
- قروب: هل هناك مدرسة أو مؤسسة حكومية تحتضن أطفال التوحد؟
* مرهون: لا توجد في البحرين مدرسة متكاملة ومتخصصة في تعليم أطفال اضطراب التوحد، لكن توجد فصول الدمج وهناك تجارب ناجحة في المدارس الحكومية ومراكز تابعة للشؤون الاجتماعية لتدريب المصابين بهذا الاضطراب على كيفية الانخراط في المجتمع، لكن مع الأسف الشديد هناك الكثير من المراكز الخاصة وغير المدعومة، وعلى الأهل تكبد تكاليف التعليم والعلاج الباهظة لأطفالهم المصابين باضطراب طيف التوحد، وهناك أسر غير مقتدرة على دفع مثل هذه الرسوم.
- قروب الأسرة: هل هناك فرق بين طيف التوحد وسمات التوحد؟
* مرهون: نعم يوجد فرق اضطراب طيف التوحد هو اضطراب نمائي وعصبي، ويظهر في سنوات الطفولة الأولى، أما سمات التوحد هي المنطقة الرمادية التي لا يستطيع الدليل التشخصي وباقي الأدوات التشخيصية التأكد من كون الطفل مصاباً باضطراب التوحد من عدمه، فالمحاور الأساسية للاضطراب موجوده لكن بدرجات متفاوتة أقرب ما تكون للعدم.
- قروب الأسرة: هل نجحت تجربة دمج أطفال التوحد في المدارس الحكومية؟
* مرهون: لا نستطيع الحكم بنجاح وفشل التجربة، ما لم نخض التجربة بأنفسنا مع أطفالنا، وأنا أم لطفل توحدي عمره أربع سنوات ولا أستطيع من أن أحكم بمقدار نجاعها من عدمه.
لكن التجربة التعلمية في البحرين ودمج أطفال التوجد هي تجربة رائدة، وتحتاج للمزيد من التشجيع والإمكانيات والتطوير والتجديد واستطلاع آراء أولياء الأمور الذين خاضوا تلك التجربة، للحد من المشكلات القائمة حالياً وأكثرها شيوعاً، هو آلية اختيار الطفل وضعه في صف الدمج، بالإضافة إلى معيار أساسي وهو الحكم بنجاعة وفشل التجربة وهي أن هم مخرجات المدارس الحكومية أين هم، وما هي الإمكانيات والفرص التي أتيحت لهم بعد التخرج، طبعاً التجربة مقصورة على بعض الصفوف في المرحلة الابتدائية وفصل أو فصلين في المرحلة الإعدادية، ولا توجد أي فرصة لطلاب " طيف التوحد" في المرحلة الثانوية في البحرين.
ونتمنى من وزارة التربية والتعليم تكثيف الجهود والتعاون مع الأهالي والمؤسسات الخاصة، لإرساء تجربة تعليمية رائدة ومتميزة ومتقدمة لأطفال التوحد، فحق التعليم حق دستوري مكفول لجميع الأطفال دون استثناء، ونحن نتمنى أن يصل أطفالنا للمقاعد الدراسية في المدارس الحكومية كون ما يحول دون وصولهم هي المعايير العالية التي يتم اختيارهم من خلالها، والفترات التجريبية التي يتم طرد الطفل بعد بضع شهور مما يعيق استكمال تعليمه في المدارس الحكومية.
- قروب الأسرة: أعراض التوحد تتفاوت من طفل لآخر، لكن هناك أعراض مشتركة ما هي للاكتشاف المبكر؟
* مرهون: اضطراب طيف التوحد هو عبارة مظلة مترامية الأطراف تحتوي 5 أنواع من الاضطرابات النمائية العصابية التوحد الكلاسيكي، و" اسبرجر" و"النمائية" غير المحددة وما يجمع بينهم المحاور والأعراض من العام الأول وحتى 3 أعوام قد يتسم الطفل في السنوات الأولى كالسلوكيات النمطية المتكررة كتدوير عجلات السيارات والدراجات الهوائية بدل تمريرها، وصف الألعاب عمودية بشكل هوسي، بالإضافة إلى النط والرفرفة، وأهم عرض من العلامات الحمراء عندما ينادي الطفل باسمه رغم أن سمعه سليم لا يلتفت إلى والديه، وضعف التواصل البصري ومن هنا تكمن شرارة الشكوك لدى الوالدين إذا كان طفلهم طبيعياً من عدمه.
- قروب: هل الطب البديل من الضروري عمله لطفلة عمرها 3 سنوات ونصف ولم يلاحظ عندها أي اضطرابات حسية غذائية "فحص عدم تحمل الغذائي وتحسس الغذاء الحليب ومشتقاته والجلوتين والحمية الغذائية"؟
* مرهون: اُكثر شيوعاً في حالة اضطراب طيف التوحد هي الحمية الخالية من الجلوتين والكازيين وهي ليست فرضاً واجباً، والسبب الأول هو أنه غير مثبتة علمياً بأنها تحسن حالات التوحد، ثانياً هذا النوع مخصصة للأصحاب الذين تصعب عليهم عملية تناول المواد المحتوية على الكتوز والجولتين ومشتقات الحليب والقمع والخميرة، وهي حمية غذائية وليست علاجاً لذلك لا أنصح بمتابعة الحمية إلا في حال ثبت تحسس الطفل من هذه العناصر الغذائية.
- قروب الأسرة: أين يذهب خريجو المدارس الخاصة بعد عمر 16 سنة، بعد أن أصبح شاباً توحدياً حاجاته اختلفت عن طفولته؟
* مرهون: مصابو اضطراب التوحد هم شباب الغد، لكن مع الأسف في مرحلة الشباب المبكرة لا يوجد لهم مؤسسات تحتضنهم، ولا توفر لهم عملاً تناسب احتياجاتهم وإمكانياتهم، وعدم القبول المجتمعي لوجودهم في بيئات العمل المختلفة، وسيكون من الجميل وجود تكاتف مجتمعي وتضافر في الجهود لاحتواء هذه الفئة المتميزة بالنظر في أمرهم في هذا العمر الحرج، فهم بهذا لعمر فئة منسية بحاجة لأندية رياضية تساهم في تفريغ طاقاتهم، وأعمال توفر لهم العيش الكريم، والنظر في بعض المهن وسواق السيارات الأجرة والعاملين في محلات التجزئة بالإمكان شباب التوحد الحاصل على التأهيل المناسب العمل بمثل هذه الوظائف. كما لماذا لا توفر لهم مقاعد دراسية في المراحل الجامعية؟
- قروب الأسرة: ما أشكال التنمر التي يتعرض لها أطفال التوحد؟
* مرهون: التنمر الجسدي، واللفظي، والاجتماعي والتنمر الإلكتروني، أشكال كثيرة لاتعد ولا تحصى يتعرض لها الطفل التوحدي، فعلى سبيل المثال استخدام كلمة التوحد كسب وشتم، و هل "أنت مجنون" "أنت الذي لا تسمع"، مما يجرح مشاعرهم ويدفعهم للانسحاب من الحياة الاجتماعية، ناهيك أن المصابين بطيف التوحد لهم ردات فعل تكون غير متوقعة، فهم يصابون باضطرابات حسية في الأماكن العامة فيتعرضون للتنمر الجسدي.
- قروب الأسرة: كيف نقيهم أو نساعدهم في تجاوز التنمر كونها فئة لها طريقة خاصة بالتعامل؟
* مرهون: المتنمر عليه يصاب فجأة في اضطرابات الأكل والنوم، الشعور بالخوف والتوتر بعضهم يصابون بالتبول اللاإرادي وقد يفكر بعضهم مع الأسف الشديد بالانتحار، لذلك يجب ملاحظة هذه السلوكيات للطفل المصاب باضطراب التوحد، ولتجاوز هذه المرحلة عن طريق تعزيز التكامل، وترسيخ لدى الأطفال قبول الاختلاف بينهم حتى لا يشعر الطفل التوحدي بأنه مختلف، ويجب الحديث مع الطفل لمعرفة طبيعة التنمر ومن هو المتنمر، للتعامل مع الموقف، ويجب أن نرفع الضرر وتقديم الدعم النفسي والأكاديمي لحماية الطفل وإيقاف التنمر عليه من تغير الفصل الدراسي إن كان في المدرسة وفي حدود الأسرة مواجهة المتنمر ووضع حد للموضوع.
- قروب الأسرة: كثير من يفصل بين التعليم الأكاديمي والمهارات الاستقلالية وهناك من يرجح طرفاً على آخر، فما هو رأيك؟
* مرهون: الخلاف بين كفة التعليم والمهارات الاستقلالية يكمن فقط عند وجود بوادر لتخلف عقلي تمنع التقدم الأكاديمي هنا يتم فيه ترجيع كفة المهارات على التعليم، لكن من وجهة نظري لا يوجد شخص غير قابل للتعلم حتى وإن كان مصابأً بنوع من أنواع التخلف وصعوبة التعلم.
- قروب الأسرة: كوني أم لطفلة توحد كيف أشرح لأطفال العائلة أنها طفلة طبيعية لكن عندها اختلاف وجعلهم يتقبلونها وعدم التنمر اللفظي عليها بكلمات بسبب بعض السلوكيات؟
* مرهون: الخطوة الأولى لتقبل المجتمع للفرد المصاب بطيف التوحد تبدأ من المنزل والأسرة، ومحيطه في المدرسة والمجتمع، للأطفال لهم أكثر من طريقة تختلف من عمر لآخر، لإيصال المعلومة بأن هذا الطفل مختلف عن الآخرين، من خلال جلسات اللعب وإيصال المعلومة دون أمر، وتقريبهم منا وإعطائهم بعض المسؤوليات لمساعدتهم وإعطاء الهدايا باسمه، وفئات تكون عن طريق القصص تفسر ماهية التوحد.
تشكيل فريق خاص في كل أسرة للطفل التوحدي، وكل عنصر بالفريق له دور معين المساعدة في اللعبة أو تناول الطعام معه، وفي حال نجحوا في الخروج من هذا التجمع العائلي فرحاً سعيداً ستكون الجائرة رحلة باسم الطفل.
- قروب الأسرة: ماهو مفهوم المستشار الوراثي؟
* مرهون: المستشار الوراثي هو أخصائي يعنى بالحالات والأمراض المتناقلة من جيل لآخر عن طريق الموروثات أو كما نسميها علمياً "الجينات" هذه الأعراض المتناقلة قد تكون ظاهرة أو غير ظاهرة، وعن طريق الاستشارة الوراثية يتم التعرف عليها ومساعدة الفرد على اتخاذ قرارات مصيرية في حياته مثلاً طرق التوريث واختيار الأجنة السليمة، أو فحص ماقبل الزواج أو فحص الموروثات. يمتاز المستشار الوراثي بكونه ملماً بطرق التوريث المندلية وغير المندلية ويقوم بوضع شجرة العائلة الوراثية لطالب الاستشارة في شتى المجالات مثلاً أمراض السرطان حماكم الله من أمراض التمثيل، الأمراض العصبية، الأمراض العضلية، وغيرها.